特定非営利活動法人日本オスラー病患者会本イベントは、診断率が10％と異常に低い医師に認知度が低い希少疾患です。日本HHT研究会ではオスラー病（HHT）に関する最新の学術的知見と研究、特定非営利活動法人日本オスラー病患者会では患者が日常生活の中で培ってきた実践的な経験・セルフケアを共有し、患者・家族・医療者・研究者の相互理解と連携を深めることと交流を目的としています。■ イベント開催の背景