テレビ朝日のドキュメンタリー番組『テレメンタリー2020』(毎週日曜4:30〜)では「コケイン症候群」を抱える少年と家族を追った『わが子は誉れ ―老いてゆく男の子と家族の6年間―』(東日本放送制作)を、28日に放送する。

須知誉君(6歳時)=東日本放送提供

宮城県に暮らす須知誉(すち・ほまれ)君は、幼い頃から老化現象が進む難病「コケイン症候群」を生まれながらに抱えている。50万人に1人という希少難病で、知的障害・歩行障害・視力障害・難聴・腎不全などの症状が現れ、患者の平均寿命は10代後半と言われている。

スタッフが誉君と出会ったのは2014年。当時6歳の誉君は、言葉は上手に発せないものの意思表示はでき、歩行器を使って歩くこともできた。誉君は「食べることが嫌い」と言うが、これも病気の特徴の1つ。母親の富美さんは毎食、2時間以上かけて1口ずつ食べさせてた。食べないと栄養障害が起き、命に関わるのだ。

2017年、誉君は9歳の時に「胃ろう」を設置。胃に穴を開けて管を通し、そこから流動食を入れ、栄養を取ることに…。富美さんは、誉君が胃ろうにしてからも時々、手料理を作っていた。しかし、次第にその手料理を口から食べることも難しくなっていた。

昨年、12歳になった誉君。立つことができなくなり、目が見えなくなってしまった。しかし、そんな暗闇の中で、失われずに“輝いている”ものがあった。それは、毎年、誕生日に家族が歌っていた「ハッピーバースデー」の歌。小学校卒業祝いのケーキを前に、誉君は1人で、その歌を口ずさんだ。言葉を発することもできなくなっていたが、力を振り絞るように家族との思い出を“歌った”…。

6年の間、どんどん老いていく誉君。その姿を、増田貴久のナレーションで追っていく。

10歳を迎えた誉君を祝う家族=同