米良美一、骨の病気・骨形成不全症を公表して15年「40代になって、やっと、ありのままの自分を受け入れることが出来ました」
このイベントは、一般の方を対象にフリーマーケット会場の一角で開催。希少疾患を知り、より理解を深めるために開催されて、街でみかける「ヘルプマーク」の種類と活用例を示したり、指の形で助けを求める合図「SOSシグナル」などを紹介するトークショーなどを実施。そして、本日はクリスマスイブとあって、米良によるクリスマスソングの生歌唱もあった。
▼ 来場者に向け『White Christmas』を生歌唱した、米良
始まったトークショーにおいては、米良も希少疾患の当事者として参加し「私が生まれながら抱えている難病は、それは骨の病気で、大体、2万人に1人の割合で見つかる骨形成不全症という病気です」と話に加わった。
「この病気の場合、身長が伸びない成長障害だったり、ちょっとしたことで骨折を繰り返したり、膝や足首の関節が非常に緩かったりします。私の場合は一年半ぐらい前に、左足のじん帯が切れてしまって、装具をつけています。そういうことを抱えながらも貪欲に生きています」
この病気を公表してから、およそ15年ほど経ったそうだ。公表した当時を振り返ってもらうと「ずっと怖い気持ちがあって、そこから体はガチガチになって、声があまり出なくなることもありました。自分で気持ちのコントロールが出来ず、なかなか受け入れることはできませんでした」と明かした。
怖く感じていた気持ちは「それは徐々に、雪解けのようにじわりじわりと無くなりました。30代を過ごした全部がそうでした。でも、40代になってからは、やっと、ありのままの自分を受け入れることが出来ました。心を入れ替え、私が至らなかった部分の反省をしつつ、ありのままの自分を受けとめて、前向きに生きていこうと思えるようになったのは40代かなと思います」と精神面の変化を語った。
「来年はうさぎ年。私は、うさぎのようにぴょんぴょん跳ねることはできませんが、そのつもりで頑張って、皆さんを元気づけたいです。私は、皆さまより、困難な形で歩行しています。そして、これからもっと高齢になってくると骨折が多発する可能性があると伺っております。なので、いつまでこんな煌びやかで、自慢げな衣装を着て、皆さんの前に立てるか分かりませんが、今を感謝しながら頑張っていきます」と誓いを立てていた。
トークショーには、フリーアナウンサーの小島奈津子も登壇。小島は、病院近くで経済的負担が少なく滞在できる「ファミリーハウス」への支援活動を行っている様子を語っていた。
