心臓の筋肉がどんどん硬くなる難病「拘束型心筋症」。治療法は見つかっていない。そんな難病におかされてしまったのが、1歳7か月の佳代ちゃん。助かる道は、事実上、海外での心臓移植しかない。

佳代ちゃんが拘束型心筋症と診断されたのは今年1月のこと。移植費用の募金活動を続ける『かよちゃんを救う会』代表の佐藤典孝さん(38)は、その日のことを今でも鮮明に覚えている。

「幼なじみの“カナ(輝宏さん)”から電話があって、いきなり涙声で“助けてくれ”という。そんなことを言うタイプの男じゃないので、妙な事件にでも巻き込まれたのかと思ったら“娘が病気で時間がない”と。普段は笑顔がこびりついているような明るいムードメーカーで、涙もろくてやさしい男です」(佐藤さん)

募金額は16日現在、5487万4471円。亜矢子さんは佳代ちゃんの病室で付き添い入院を続け、輝宏さんは仕事をしながら病院に通う。救う会の活動にも参加する。

「見るからに憔悴しきっていて痛々しい。夫婦でいろんなところに顔を出して“申し訳ない、申し訳ない”と頭を下げ続けています。彼らはそうするしかありませんから。僕らのモチベーションは佳代ちゃんを助けること。そして、カナ夫妻を早く元の生活に戻してあげたい」(佐藤さん)

救う会のメンバーは毎週末地元の千葉県内や都内の駅頭などで募金を呼びかけている。黙って札束入りの茶封筒を手渡す紳士がいた。小さな子がお小遣いから募金してくれることもあり、ジンときたという。

佳代ちゃんは人見知りで甘えん坊。最初はなかなか警戒心を解かないが、慣れると甘えるようになって心を開くという。輝宏さんは、佳代ちゃんの話をするたび目を赤く腫らす。どうしても、言葉にならない思いがこみ上げてくる。

「病気がウソじゃないかと思うくらい佳代の目はキラキラしている。でも、状態は徐々に悪くなっているそうです。つかまり立ちができ、伝い歩きもできるほど成長しているのに。“マンマ、マンマ”と言っている姿を見ると、なんとか助けてやりたい。どうかみなさん、娘を助けてください」(輝宏さん)

病状や搬送時の負担を考慮すると、6月までに渡航するのが望ましいという。

佳代ちゃんの宝物はアンパンマンのソフト人形。ストーリーはわからないけど、気に入ってずっとかじりついている。困っている人や弱っている人に顔を差し出す正義のヒーロー。誰でも佳代ちゃんのアンパンマンになれる。

募金の問い合わせは「かよちゃんを救う会」事務局TEL.04・7157・7061(〒270-0163千葉県流山市南流山2-19-9時田マンション102号)まで。同会のホームページはhttp://kayo-chan.com