医学が発達した現代においても、原因不明であったり、治療法が確立されていない疾患は少なくない。厚生労働省が定める「指定難病」は、2025年4月時点で348疾病。2022年7月に誕生した、新井正輝さん・ゆりこさん夫妻の長男、富士（ふじ）くんも、そのひとつである指定難病「先天性ミオパチー」と向き合っている。【写真】産声があげられず…新生児集中治療室の富士くん産声を上げられなかった富士くん「先天性ミオパチー」とは、