にしおかすみこと認知症の母、ダウン症の姉の52回目の誕生日を祝う
2026年4月13日のNHK「あさイチ」の特集テーマは、「うちの障害ある家族がおとなになりまして。」ダウン症のある弟と下半身不随で車椅子となった母とのことをつづったエッセイ『家族だから愛したんじゃなくて愛したのが家族だった』がドラマ化もされた岸田奈美さんと母の岸田ひろ美さん、指定難病「先天性ミオパチー」の娘を持つ星野真里さんが出演した。
認知症の母、ダウン症の姉、酔っぱらいの父との暮らしを2020年から「ポンコツ一家」として連載しているにしおかすみこさんも、2025年11月19日に出演した「あさイチ」の「障害者の家族」特集に出演していた。にしおかさんはダウン症の姉のいる妹として出演、さまざまな家族の取材もしていたが、ここで初めて次のように母親が天国に旅立ったことを報告していた。
「数日前に母が亡くなって今、まさに姉と私がどう幸せに生きていくかっていうのが絶賛、迷子中なんですよ」
この連載は1年前のことをつづっており、『ポンコツ一家』『ポンコツ一家2年目』と2冊の書籍にまとまっている。2026年4月にお届けするのは、2025年の姉の誕生日近くのエピソード。手を替え品を替え喜ばせようとしてきたにしおかさん、果たしてこの年はどうしたのか……。
病院の帰り道
2025年3月某日。病院の帰り道。
公園に佇む大きな桜の木が、惜しみなく春をこぼしている。
ハラハラと舞い落ちる花びらに頭をそっと撫でられ、私と母と姉は揃って空を見上げる。
柔らかな風に乗った、白ピンクの小さな花びらたちが蝶の群れのようで、私たちはその渦の中に包まれた。
「わぁ」姉が声をあげ、くるくると回る。腕をパタパタさせて、なんだか変身しそうだな。どことなくクリオネにも見える。
母が「あれまあ。お姉ちゃん、上ばっかり見てると転ぶよ……全く」。
婆さんがひ孫を見るような老け顔だ。外の光は人の年齢に容赦がない。
老婆がポツリとぼやくように言う。「ママはさ、なんでお姉ちゃんを作業所休ませてまで病院に連れて行ったのか、わからないのよ」。
ああ。忘れたのか。
つい先程、かかりつけの先生に診てもらい、母は糖尿のインスリン、姉は自尿を促す飲み薬をそれぞれ処方してもらったばかりだ。
ママは普通のボケかね？
続けて母が「気をつけてるのに、いつの間にかポロポロと理由をどっかに落っことしてしまうんだねえ。ママは普通のボケかね？ 違うボケかね？」。
私はいつも、何年経っても、この手の正解を知らない。
それでも一応、こう返す。「普通の、みんな、よくあるボケだよ。大丈夫だよ。誰だって年取ったら、何かしらあるから。問題ない」
何でもないを意識するからか、声が平らになる。白々しかっただろうか。
すると母が「あん？ ボケに種類があるのかい？ あんた何言ってるんだい？」。
こちらが、あん？ だ。あなたの問いに寄り添ったつもりですけど。
風に押され、ワサワサと大木の枝たちが擦れ合い、花びらを横へ横へと流してゆく。私と母の会話だけが、その場に停滞する。
さくらが…
そのとき姉が、唐突に声を張った。
「すみちゃーん、さくらがかゆいってー。これ、ぜんぶー、さくらのピンクのぉ、あたまからでる、フケだよーーー！ これ、ホントのはなし！」
ホントであってたまるか。風情が、途端に不潔に見えてくる。
「フフフ、フフフ」と母が笑い始めた。
空気の流れが変わった。流石は我が姉。ナイス。
花びらが陽の光を受けて、キラキラと降り注ぐ。風情が、いや春が本気を出したのだろうか。この世のものとは思えないくらい綺麗だった。
「うわぁ」今度は私が声をあげた。
「昼間の蛍みたいだねえ」と言ったら、
姉がオーバーに小首をかしげて、また声を張る。「ちょっとー ぴんとこないのー！」
なんでだよと思ったり、そうかと思ったり。
母のフフフ、フフフが花びらのようにそっと舞ってくれた。
姉の52歳の誕生日
そこから数日がすぎ、連日の雨で桜が散り始めた頃。
姉の誕生日を迎えた。
私は、イチゴがたっぷりのった小さなホールケーキを買った。本当は52歳になるのだけど、毎年、だいたい自称33歳を名乗るので、“3”のロウソクを2つ並べて真ん中に挿した。
夕飯どき。
火をともし、居間の電気はつけたまま。暗くすると姉が怖がるからだ。ハッピバースデーを歌いながら、ローテーブルの本日の主役の前にケーキを置いた。
座椅子から身を、いや顎だけ乗り出した母が「お〜、お姉ちゃん、良かったねえ」。
さあ、ロウソクをフッと吹き消すの待ちだ。自分のタイミングでどうぞ。
姉が息を大きく吸い込み、「――うえええ」と、えずいた。
「え？ 何？ どうした？ 具合悪い？ 大丈夫？」と私は慌てる。
母が「フフフ。違うねえ。お姉ちゃん、主役になりたいくせに、ホントの主役になったら緊張して、その緊張が酷いとえずくのよ。プレッシャーなのよ。もっとさりげなく持ってこないと。すみちゃんがオーバーだったね。ロウソクいらないね。もうケーキ食べよう」。
……そうなの？ ま、確かに姉にそういうところはあるけれど。
ちなみに、「え？ 去年のハッピバースデーと、私、何が違うの？」と聞いてみる。
母が「関係ないさ。お姉ちゃんのそのときの気持ちの持ちようさ」。
ああ、そう。めんどくせぇ。心のガラが悪くなる。
涙目で…
すると姉が涙目で、といっても涙が溜まりやすい目なので、なんとも気持ちは読みづらいが、「まって、やれるから。すみちゃん、ちゃんと見てて」。
おう。言われるがままに、ジッと待つ。
静寂。姉は目を閉じ、呼吸を整える。スッと瞼を上げ、鼻からゆっくり息を吸いこみ、横隔膜を広げるように胸を張り、一拍。間。�爛姚瓩慮�をつくって、更にもう一拍ためて、先ほどよりも大きく、「うええええ！！」とえずいた。
……もう、私は心配より、爆笑だ。
母が「すみちゃん、ひどいね。人が一生懸命ロウソク消そうとしてるのにねえ」。
かく言うババアも笑いを堪えるあまり、パスン、プ、ブッ、とオナラを連発している。
◇桜の季節に誕生日を迎えたにしおかさんのお姉さん。「33歳」の誕生日は微笑ましく始まったが、無事に終わるのか……。
詳しくは後編「にしおかすみこ、ダウン症の姉の去年の誕生日と今年の誕生日で大きく異なっていたこと」にてお伝えする。
