2歳で「立つ」「はいはい」などの発達の遅れから「脊髄性筋萎縮症（SMA）」と診断された上田さん。当時は根治治療がなく「8歳までしか生きられない」と宣告されました。幼少期から青年期、そして現在に至るまで、症状の進行に合わせながら筋力維持や呼吸訓練などのリハビリを継続。介助が必要な生活の中で、周囲への感謝と未来への期待を胸に、自分らしく前を向いて生きる軌跡を紹介します。 ※本記事は、個人の感想・体験に基づ