同じ病気の男児2人を育てる夫婦（（画像は『Good Morning America　2020年12月16日付「Couple adopts boy with same rare disease as their biological son」』のスクリーンショット）

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米ケンタッキー州に住む夫妻は今年初め、6歳の息子と同じ病気を持つ9歳男児を中国から養子に迎えた。男児は病気のため両親に捨てられ、適切な治療を受けられないでいたという。このたび母親が『bgdailynews.com』『Good Morning America』などのインタビューに応じ、養子縁組のきっかけや兄弟の現況について語った。

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米ケンタッキー州バーレン郡ボーリンググリーン在住のモニカさん（Monica）と夫のジョシュ・ポインターさん（Josh Poynter Poynter）は今年1月、中国からトレイ君（Trey、9）を養子に迎えた。

夫妻の息子であるタッグ君（Tag、6）は生後2日で重度の血友病Aと診断され、トレイ君も同じ病気を抱えていた。血友病とは遺伝子が関わる生まれつきの病気で、血を固めるための「血液凝固因子」が不足または欠乏している。関節内や筋肉内での出血が起こりやすく、患者は一生涯を通して予防療法などが必要になる。

モニカさんは「家族に血友病を患うものはおらず、血友病と聞いた時は驚きましたが、この病気は予防療法で重症化を防ぐことができるのです」と語り、トレイ君を養子にした理由をこう明かした。

「タッグが誕生した後はなかなか2人目ができず、養子をもらうことを考え始めました。そんな時、米国血友病財団（NHF）の雑誌『HemAware』で『血友病の家族が、中国から同じ病気の男の子を養子に迎えた』という記事を読んだのです。今から10年ほど前の中国では、血友病の子供は養子縁組の対象にならなかったこと、そのため血友病の孤児がたくさんいることも知りました。」

「そして2019年4月、国際的な養子縁組をサポートする『Hand in Hand International Adoptions』を通して、中国で暮らすトレイについて知りました。トレイは2歳の時に捨てられて孤児となり、適切な治療を受けられないまま入退院を繰り返していました。中国では歩くことができず車椅子に乗っていましたが、トレイが笑っている写真を見て『この子を養子にしたい』と思ったのです。」

こうして一家は中国広州市に飛んで2週間を過ごし、トレイ君は今年1月にアメリカにやってきた。

モニカさんは「トレイは中国で出血を予防するための薬を飲んだことがなく、アメリカに来てからも頭蓋内出血や消化官出血で何度か入院しました。でも今は車椅子は必要なくなり、タッグと元気に遊んでいます」と語り、こう続けた。

「私はよく『愛こそが世界の共通語』だと話をするのですが、タッグとトレイには言葉の壁はありません。2人はすぐに普通の兄弟のように関わり合い、今ではタッグが私たちのために通訳をしてくれます。」

「2人とも活動的で自転車に乗ることが好きだし、泳ぎも得意です。それによく追いかけっこやレゴをして遊んでいます。ただ人に激しくぶつかるスポーツは危険なのでさせていません。それは友達と遊ぶ時も同じです。」

「また自分たちが同じ血友病Aであることも特別だと思っているようで、最近は新しい血友病Aの治療薬『ヘムライブラ（Hemlibra）』を、2人一緒にスタートしました。これは2週間に1度だけ皮下投与すればいいという画期的な薬で、医師には『子供たちが生きている間に血友病Aの治療薬が開発されるだろう』とも言われています。私は『あの子たちの未来は明るい』と信じています。」

なお一家は今夏にヘリコプターツアーをしており、2人の将来の夢は「ドクターヘリに乗る救急隊員」だという。モニカさんは「トレイを迎えたことは挑戦だった」と明かす一方で、最後にこう述べた。

「養子縁組はケアが必要な子供に愛のある家庭や普通の人生を与えることができます。そしてその子だけでなく、私たちの人生を価値ある素晴らしいものに変えるのです。私たちはトレイを養子に迎えることができて本当に良かったと思っています。きっとこれは運命だったのでしょうね。だってトレイはもうかけがえのない家族ですから！」

画像は『Good Morning America　2020年12月16日付「Couple adopts boy with same rare disease as their biological son」』のスクリーンショット
（TechinsightJapan編集部　A.C.）