楽しい時も悲しい時も表情を変えず、無表情で過ごす4歳女児。1歳の時に“メビウス症候群”と診断された（『The Mirror　「Little girl who loves Frozen will never be able to smile due to rare neurological condition」（Image: Jonathan Watkins / SWNS）』より）

写真拡大

2019年、英ウェールズで誕生し産声を上げようとする女児に、助産師は違和感を覚えた。女児は自力で母乳を吸うことができず、様々な検査を受けるが、原因が分からず医師はお手上げ状態だった。不安なまま時は過ぎ、1歳の誕生日を迎えると難病である“メビウス症候群”と診断された。ハンディキャップを抱えながらも様々なことに挑戦して成長する女児の様子や、そんな孫の影響を受けた祖父について英ニュースメディア『The Mirror』などが伝えている。

【この記事の他の写真を見る】

英ウェールズ南部ケアフィリに住むジェシカさん（Jessica、30）は2019年9月21日、娘のエヴァ・ハドリーちゃん（Eva Hadley、4）を出産した。最初に異変に気付いたのは、エヴァちゃんを取り上げた助産師だった。

当時、出産に立ち会ったエヴァちゃんの祖父であるジョナサン・ワトキンスさん（Jonathan Watkins、49）は、「産声を上げようとしているエヴァの顔は、まるで血のように赤かったんです。それでも窒息しているような表情はありませんでした」と振り返った。

生まれたばかりのエヴァちゃんは、母乳を吸うことができなかった。誕生から1〜2週間で原因を突き止めるために様々な検査が行われたが診断がつかず、ジョナサンさんたち家族は不安で仕方がなかった。

原因が分からないまま月日が流れ、エヴァちゃんが1歳の誕生日を迎えた時、イングランド北西部リバプールにある「アルダー・ヘイ小児病院（Alder Hey Children’s Hospital）」で、“メビウス症候群”と診断された。

メビウス症候群は、顔面神経などを司る脳神経に先天的な麻痺が認められる病気だ。表情を動かす筋肉をコントロールできないため、笑ったり泣いたりしているのに表情が変わらないなどの症状がある。微笑んだり眉を動かしたり瞬きをすることも難しいと言い、誕生してすぐ母乳を吸えなかったのは、口周りの筋肉を上手く動かせなかったせいだった。

日本で指定難病の一つであるメビウス症候群は、日本国内で1000人前後の患者がいるとされる。症状には個人差が見られ、神経障害の他にも筋力の低下や骨の変形、自閉症、知的障害、嚥下障害、呼吸障害を伴うことがあり、エヴァちゃんはしっかりと歩くようになるまで時間がかかった。話すことはできるものの、ハッキリと発話することができないという。

ジョナサンさんはエヴァちゃんについて、「何回も繰り返し学ばないといけないことに本人も気付いているようです。小さな戦士ですよ。上手にできるようになるまで時間はかかりますが、 他の4歳の子と同じことができます」と明かしており、幼いながらも自身の状況を理解しつつあるそうだ。成長とともにいろいろなことに挑戦しているエヴァちゃんだが、投げ出してしまうこともあるという。家族の応援を受け、最近では熱心に新体操の練習を行っている。

メビウス症候群は根本的な治療法が確立されておらず、対症療法で対処していくしかない。現在、エヴァちゃんは発達障害のチェックのためにアルダー・ヘイ小児病院に通院しており、言語療法士による診察も受ける予定だという。同病院はエヴァちゃんの住む地域からは離れており、通院のための交通費がかさむ。

そこで祖父のジョナサンさんは、イングランドで5月5〜6日に開催される「ミルトン・キーンズ・マラソン大会」に出場し、エヴァちゃんの治療費や通院費としてクラウドファンディングプラットフォーム「GoFundMe」にアカウントを設置して3000ポンド（約57万2500円）を目標に募金活動を始めた。

実はマラソンが大嫌いだというジョナサンさんだが、12年前にハーフマラソンに参加した経験から今回の挑戦を決めたという。「マラソンのトレーニング中、『もうやめたい』と思うたびに、そんな気持ちはエヴァが毎日感じていることなんだと、頭をよぎるのです。エヴァのためにやり切ると決めました」とジョナサンさんは話しており、エヴァちゃんの姿に刺激されながら、過酷な練習に励んでいる。

週末には17マイル（約27.4キロ）を走ってトレーニングしているジョナサンさんは、「エヴァが成長して、これがどれほど大変なことであるのか伝われば、私から少しでも強さを与えられるのではないかと思います」と、将来的にエヴァちゃんの力になりたいという理由も明かした。

ちなみに2022年1月には、エヴァちゃんと同じくメビウス症候群により笑顔を作れない女性が注目を集めた。病気のせいで辛い学校生活を送ったが、現在は前向きに過ごしているという。

ジョナサンさんは、「もし、人々がメビウス症候群の人の表情の乏しさの奥にある素晴らしい部分を見てくれるなら、彼らが他の人と何ら変わらないということが分かると思います」と話し、「表情だけで判断しないでほしい」と訴えている。

画像は『The Mirror　「Little girl who loves Frozen will never be able to smile due to rare neurological condition」（Image: Jonathan Watkins / SWNS）、「Couple who CAN’T SMILE because of same rare condition get engaged after four dates」（Image: Discovery / Barcroft Productions）』『New York Post　「Woman can’t smile after being born with extremely rare condition」（Jam Press）』『Shake My Beauty　Instagram「I hope that my story can reach a lot of people」』『KELUARGA MANURUNG OFFICIAL　Instagram「Foto Bareng Nongkrong di」』より
（TechinsightJapan編集部　iruy）