【闘病】突然、脚に握り拳大の紫のアザが次々と… 10代で告げられた『抗C1q血管炎』
突然、体にいくつもの紫色のアザができたのは、Kuonさん（仮称）が10代のころでした。皮膚科で薬を処方されてもアザは増え、強い痛みも感じるようになったといいます。その後、大学病院の膠原病（こうげんびょう）内科と皮膚科で検査を受けた結果、診断されたのは、抗C1q血管炎（免疫の異常で血管に炎症が起こる、患者数の少ない自己免疫疾患）でした。Kuonさんに、発症から診断、そして現在の治療までの道のりを聞きました。
※本記事は、個人の感想・体験に基づいた内容となっています。2026年2月取材。
体験者プロフィール：
Kuonさん（仮称）
1984年生まれ、茨城県在住。1999年、10代のときに抗C1q血管炎を発症。2003年、進学を機に受診した大学病院で診断が確定した。現在もステロイドや免疫抑制薬を中心とした治療を続けている。
きっかけは脚の不快感
紫色のアザ
編集部
最初に体の異変を感じたのは、どんな症状でしたか？
Kuonさん
試験勉強中に、突然、脚にこれまで感じたことのない不快感が表れました。慌ててお風呂に駆け込んで確認すると、握り拳くらいの紫色のアザが数個できていたんです。不快感を覚えた時点では「疲れているのかも」と思っていましたが、アザを見た瞬間、「何かよからぬことが起こったのでは？」と戦慄（せんりつ）を覚えました。
編集部
診断が下されるまでには、どのような経緯をたどったのでしょうか？
Kuonさん
アザが気になり、まずは皮膚科クリニックを受診したところ、特に検査や説明もなく塗り薬を処方されました。しかし、症状は悪化する一方でした。大きな病院へ行ってもどの科を受診すればよいか分からず、受付の人に勧められたのが総合診療科です。何度かの診察の後、「免疫に気になる点があります」と医師に言われ、大学病院の膠原病内科と皮膚科を紹介してもらったんです。
大学病院では初診日に血液検査、皮膚生検（ひふせいけん／皮膚の一部を採取して詳しく調べる検査）、画像検査を受け、診断はすぐに出ました。
編集部
診断結果を聞いたときの気持ちを教えてください。
Kuonさん
ショックを受けた反面、病名が分かったことへの安堵もありました。また希望と、これから始まる闘病への恐怖が入り混じり、混乱しました。
この日の手帳には、心のブレが手に取るように分かるほど、なぐり書きのようなポエムばかり並んでいました。
編集部
治療について医師からはどのような説明がありましたか？
Kuonさん
医師は、資料やほかの患者さんの体験談を見せながら、「一生一緒に付き合う病気です」と話してくれました。治療薬として提示されたのはステロイドでした。報道の影響で怖いものだと思い込んでいましたが、薬が症状の改善につながる仕組みを教えてもらい、正しく理解できました。
編集部
実際の治療は、どのように進んでいったのでしょうか？
Kuonさん
自己免疫疾患の標準治療を、フルコースで受けました。最初はステロイドパルス療法（短期間に大量のステロイドを点滴で投与する治療法）です。その後はステロイドに加えて、免疫抑制薬（免疫の過剰な働きを抑える薬）や鎮痛薬、抗アレルギー薬、感染症を予防する薬を使うようになり、眠れないときには睡眠薬も飲んでいました。
現在は更年期にさしかかり、骨粗しょう症も見られることから、骨折を防ぐためにビスホスホネート製剤（骨密度の低下を抑える薬）による治療も続けています。
医師を頼ることが大切
ステロイドの副作用で抜けた体毛
編集部
現在の調子はいかがですか？
Kuonさん
実は、まだ一進一退です。すごく調子がいいと思った数時間後に、寝込んでしまうこともあります。一方で、気持ちのゆとりは持てるようになりました。検査結果には一喜一憂しますが、主治医の「悪い結果の次は、よくなる。伸びしろの証拠」という考え方に励まされています。
編集部
治療中、心の支えにしてきたものは何ですか？
Kuonさん
読書とお笑い鑑賞です。室内で過ごす時間が否応なく増えたこともあり、どっぷりハマって、もう趣味の域を超えるほどです。また、病気についての市民講座や患者コミュニティにも参加しました。医師や患者さんの話からは、たくさんの勇気をもらえました。
編集部
発症後、特に困ったことや印象に残っている出来事はありますか？
Kuonさん
ステロイドの副作用で、ムーンフェイス（顔が丸くなる症状）や脱毛が起こり、精神的に不安定になることがありました。見た目の変化はどうしてもからかいの対象になりやすく、心の負担が大きかったですね。さらに、健康サプリや民間療法の勧誘を受けたことはとてもつらく、今でも悔しい思い出です。
編集部
見た目の変化や勧誘のつらさには、どのように対応してきたのでしょうか？
Kuonさん
必ず主治医に相談するようにしました。最終的に決断するのは自分自身ですが、医療従事者の話を聞くことは、自分の命と心を守る砦（とりで）になりました。迷ったときこそ、正確な情報にたどり着くことが大切だと思っています。
私たちは一人じゃない、理解者はいる
編集部
抗C1q血管炎をあまり知らない人に、伝えたいことはありますか？
Kuonさん
アザができていたり、急にぐったりしたりと、周りの人を驚かせてしまうことも多いと思います。私自身、迷惑をかけているという負い目は、いつまでも拭えません。ただ、病気には、いつ誰がかかるか分かりません。この病気に少しでも思いをはせてもらえるだけで、私は幸せです。
編集部
医療従事者に期待することはありますか？
Kuonさん
医療従事者には、とても感謝しています。希少な病気のため、すべての医療機関で診察できるわけではないことは分かっています。それでも、患者さんをどの医療機関につなぐのが最適か判断できる連携の仕組みが、確立されることを心から願っています。
編集部
今の目標があれば、教えてください。
Kuonさん
アピアランスケア（病気や治療による外見の変化を補い、整えるケア）に携わりたいと思うようになりました。アピアランスケアというと、日本ではがん治療に伴う外見の変化へのケアが主流ですが、私自身、メイクやウィッグでアザや治療の副作用による見た目の悩みを解消しています。ドラッグストアの化粧品だけでもできるので、こうしたケアを広めていきたいと思っています。
編集部
最後に、読者へのメッセージをお願いします。
Kuonさん
人生は、泣いても笑っても一度きりです。私はできるだけ笑って過ごしたいと思っています。仲間や理解者は、そばにいます。
あなたは一人じゃない。一緒に、人生を楽しみましょう！
編集後記
10代で抗C1q血管炎を発症したKuonさんは、つらい治療や周囲の無理解と向き合いながら、患者コミュニティや医師とのつながりに支えられてきました。体の異変をただの疲れだと思っていても、その裏に思わぬ病気が隠れていることがあります。Kuonさんが語るように、迷ったときこそ医師に相談し、正しい情報にたどり着くことが、自分の心と体を守る第一歩になります。
本稿には特定の医薬品、医療機器についての記述がありますが、情報提供のみを目的としたものであり、医療上の助言や販売促進などを目的とするものではありません。
なお、メディカルドックでは病気の認知拡大や定期検診の重要性を伝えるため、闘病者の方の声を募集しております。皆さまからのご応募お待ちしております。
記事監修医師：
田島 実紅（医師）
※先生は記事を監修した医師であり、闘病者の担当医ではありません。
