「あなたは一人じゃない」小児がん・難病支援レモンシロップ発売 病気と闘う家族を支援（浜松市）

９月は小児がん啓発月間。浜松市中央区では２１日から３日間、小児がんと闘った子どもたちの日常を撮影した写真展が開催されました。写真には明るく力強く生きた子どもたちの闘病生活が映し出されていて家族からのメッセージが添えられていました。

主催したのは小児がんや難病と闘う子供やその家族を支援している団体「まるここクラブ」。代表を務める神門えみ子さんは２０２０年７月５歳だった娘の心菜ちゃんを小児がんで亡くしています。心菜ちゃんは２０１９年４歳の時、脳に腫瘍が見つかり小児がんと診断されました。病名は「小児脳幹部グリオーマ」通称「ＤＩＰＧ」。脳の中で生命を維持する重要な器官に「がん」ができる病気で、未だに根本的な治療法はなく、余命１年を宣告されたのです。精一杯、生きようとした心菜ちゃん。そして、娘が天国に旅立つまで支え続けた母の神門さん。当時の経験から同じように病気と闘う子どもと家族を支えたいという思いを持ち２０２３年に団体を立ち上げ病気と闘う家族に“あなたは一人じゃないよ”とメッセージを送り続けています。

「まるここクラブ」では各地でレモネードスタンドを開きレモネードを売った収益のほか、寄せられた寄付を病気と闘う親子のサポートなどに充てる活動を続けていますが、この９月に新たな挑戦をスタートしました。それが、活動の象徴となる「オリジナルレモンシロップ」の販売です。浜松市内で地元農産物を調達し加工する事業を展開している平出章商店と共同開発しました。規格外で未利用だった浜松産レモンを活用。障がい者就労支援施設でレモン果汁の搾汁を行い、施設の工賃向上にも貢献する取り組みです。このレモンシロップを購入すると購入代金の一部がまるここクラブを通じて小児がん・小児難病支援活動に役立てられることとなります。

この写真展で初めて発売され会場を訪れた多くの人が手にとっていました。このレモンシロップは、まるここクラブのレモネードスタンドで販売されるほか順次販売先を展開していくということです。また、まるここクラブと平出章商店ではこの浜松レモンシロップの業務用商品を開発していて浜松レモンサワーなど飲食店でシロップを使用したメニューを提供することで支援に気軽に参加できる仕組みづくりを進めていくということです。

神門さんは、写真展やレモネードスタンドなど活動を通じて発信したいことがあります。

（まるここクラブ代表　神門 えみ子さん）
「小児がんはネガティブなイメージがあり、触れてはいけないのではと思う人もいると思う。実際、闘病中の子供たちは、つらい治療にも笑顔で頑張っていて、その笑顔に闘病を支える家族が元気をもらうこともある。この笑顔の写真から小児がんのイメージが変わって正しく知ろうという人が増えてくれたらと思う。それが家族への支援の未来、治療研究の未来を変えていくという願いがあります。娘の心菜が教えてくれた日常は尊いということを胸に多くの人に伝えていきたい」