「家族だから助けるは理不尽」知的障害者のきょうだい児が家と絶縁し手に入れた新しい人生「助けたいから家族なんだ」
知的障害と難治性てんかんのある兄をもつ「きょうだい児」の白井俊行さん。幼少期から抱いていた家族への嫌悪感を誰にも言えず、大人になってからも苦しい日々が続いていました。しかし、母親の闘病を支える中で選択した「実家との絶縁」がきっかけとなり、人生は前向きな方向に進んでいったといいます。
【写真】意地悪な兄と無関心な両親。兄が食事中に倒れ失禁も日常「実家時代を思い出すと今も涙が出る」と語る白井さん（全7枚）
ネットで「きょうだい児」の本音を知り衝撃受けた
── 上京して大学院を卒業後、IT企業に就職。社会人になり、友人の家庭環境と比べて初めて、ご自身が育ってきた環境が普通とは違うと気がついたと。そして29歳のとき、障害のある兄弟姉妹をもつ子どもを意味する「きょうだい児」という言葉を知って世界が変わったそうですね。
白井さん：はい。あるネットの掲示板で「きょうだい児」という言葉を見つけて。「1人目の子に障害があって、2人目を産みたいけど迷っている」という親の立場の質問に、きょうだい児が返信していたんですが、批判的な意見のなかに、「きょうだい児なんていいことはないから、産む意味がわからない」とか、「私は障害のあるきょうだいが大嫌い。あなたもそんな子を作ってもいいのか」という内容があって。それを見たときに、自分みたいに障害のあるきょうだいを嫌いな人がいるんだと知って、ものすごい衝撃を受けました。
学生のころから心の底で「兄が大嫌い」と思っていたけれど、絶対口にしちゃいけないと思っていました。当然は幼かったので、兄が嫌いと言うことは障害者全員を嫌いと言っているのと同じことだと思っていたので。今になってみれば、障害の有無を問わず家族が嫌いという感情はあって当たり前だとわかるんですけど。
── きょうだい児という言葉や存在を知ってからは、ご自身にどんな変化がありましたか。
白井さん：たとえると、ずっと悩んできた原因不明の体調不良に病名が付いたような感覚がありました。今まで常にうつうつとして、晴れやかな気持ちになれたことがないのは自分の性格のせいだと思っていたんです。でも、きょうだい児の場合は幼いころから親の関心が向きにくくて孤独感を感じやすいとか、知的障害のある兄弟姉妹から暴力やいやがらせを受けて負の感情を持つこともあるとか、特有の因果関係に気づくと、自分の性格のせいじゃなかったんだと、ホッとしました。
きょうだい児に限らず、誰しも20代ぐらいで自分の育ってきた家庭環境を整理すると見えてくるものがあると思うんです。この環境で、この親に育てられたから今の自分があると理解すると、だいぶすっきりすると思います。
母親の闘病を支えるなかで感じ始めた「理不尽さ」
── きょうだい児の存在を知ったのと同じころに、3か月休職して実家に戻る決意をしたのはなぜでしたか。当時、お兄さんは施設に入って、ご実家はご両親と年の離れた弟さんだけになっていたそうですが。
白井さん：自分の過去が整理された今なら、「普通の家族」としてゆっくり過ごせるんじゃないかと思い、少し仕事を休むことにしました。
最初の1か月は心身を休めながら、家族みんなの晩ご飯を作ったりして穏やかに暮らしていました。両親との距離が近づいたと思った矢先、2か月目に母親に「一緒に病院に来てくれ」と言われて行ったら、母のがんがわかって、すぐに手術することに。それと同時期に母の精神が乱れて、3か月目に双極性障害だと診断されました。
母は手術後に退院したものの、躁（そう）の症状が強烈に出てしまって。たとえば朝の4時に僕の携帯に母から電話がかかってきて、「いいこと思いついた。私はこれから1億稼いで、お兄ちゃんのための障害者施設を作る！」とか、めちゃくちゃなことを言い出す。本当に行動に移そうとするので、止めるのが大変でした。
── お母さんのケアは白井さんがなさっていたんですか。
白井さん：そうですね。父親は相変わらず家事はほとんどやりませんでしたし、僕の目から見ると、母に寄り添う様子もありませんでした。
母は双極性障害になってから、普段隠していた本音が露骨に出るようになった気がしました。姑への嫌悪感がたまっていたのか、姑の立場の人にものすごく攻撃的になって。いっぽうで兄を含めた障害者のために何かしたいという思いも強かった。結局、母親にとって重要だったのはその2つだったんです。別人のようになってしまった母親を必死に支えながら、日々の家事もこなす中で、だんだん理不尽さを感じてきました。
振り返れば、親として教育や進学のためのお金は出してくれましたが、小学生や中学生のころ、精神的にいちばん頼りたかったときに母は何もしてくれませんでした。すごく落ち込んでいるときや学校に行きたくないとき、母は僕の気持ちに気づいていたはずなのに…。それなのに、いざ自分が病気になったら全部僕に寄りかってくる。親は無償の愛情を子どもに注げるかもしれないですけど、子どもは親がやってくれたこと以上は返せない。家族だからといって僕が母を助けるのはフェアではないと思いました。これ以上一緒にいたら自分が壊れてしまうと感じて、休職の延長はせずに、家族とはもう縁を切ると決めました。
家族関係の決着のつけ方は人それぞれ
── 仕事に復帰されてから、3か月後にお母様はお亡くなりになったと…。
白井さん：母のがんは非常に珍しいタイプで、あっという間に進行してしまいました。葬儀に出て、遺産相続の話が終わってからは父親と連絡をとっていません。
── 家族と断絶したことで、白井さんのなかで変わったことはありましたか。
白井さん：自分なりにけじめをつけたことで、どんより曇っていた空に光が差したように、だいぶ心が軽くなりました。マイナスだったのがゼロ地点に戻ったというか。
家族仲が悪かった人のインタビューを読むと、「本心をさらけだして家族とケンカして、やっとわかり合えた」という体験談がよくありますよね。世間ではそれが関係修復のための正しい方法みたいになっていて、僕も若かったころは家族と大ゲンカをして、心から兄のことを助けたいと思ったら、自分の人生が開けるのではと思っていた時期もあったんです。
でも自分は絶対したくなかったし、実行したところで、本心からそう思えないと感じて。実家と縁を切った今も、自分は自分のやり方でよかったと思っているし、正解の導き方は人の数だけあると感じています。
── その後、35歳できょうだい児のための交流サイト「Sibkoto（シブコト）」を立ち上げられました。ネット上にきょうだい児がコミュニケーションできる場を作ろうと思ったのはなぜでしたか。
白井さん：僕が中学校、高校生くらいのときに、自分の本音を言える人がひとりでもいたらよかったという思いが立ち上げの理由でした。障害のある兄弟姉妹に対しても、やっぱり好き嫌いはあるし、嫌いな感情があってもいいんだよと当事者に気づいてほしくて作った部分もあります。Sibkotoは中立的なサイトなので、ネガティブな投稿だけじゃなく、「うちの障害のある弟はすごくかわいい」とか、ポジティブな投稿もしていいんですよ。
── 負の感情も出せるところがあるべきで、そうじゃないと救えない人がいるからこそ作りたいと思ったんですね。
白井さん：そうですね。ネガティブな感情を当事者以外の人に伝えると、「でも、きょうだいなんだから助けないと」など、正論で返されてしまうことが多くて。やっぱりきょうだい児同士でしかわからない本音を言える場所が必要なんです。自分と立場が似た人に意見を求めたり、あるいは愚痴でもなんでも書いてもらって、ちょっと心が軽くなったらいいなと。サイトという場所を提供しているだけですが、Sibkotoの活動を通して、誰かの役に立てている実感があります。
お互い助けたいと思う気持ちがあってこそ「家族」
── その後、38歳でご結婚されました。
白井さん：ひとりで過ごすよりふたりで過ごしたいと思える女性に出会い、子どもにも恵まれました。自分の家庭を持てるまで前に進めたなと実感しています。
子どもが１歳を迎えて夫婦ともに大変な毎日ですが、ちゃんと過去の家庭環境のことを整理していたおかげで、父親としては不安よりもうまく育てる自信のほうが大きいです。僕が子どものころは習い事もせず、家族旅行もしなかったので、他の子との体験格差があまりに大きくて。だから、うちの子には向いていることや楽しい体験をたくさんさせてあげたい。こういう家族でありたかったというのを実践しているところはありますが、自分がやってほしかったことを押しつけたくないとも思っています。
── 世の中には「家族は支え合うもの」という規範意識が根強く残っていて、それゆえに家族との関係性に悩む人も多いと思います。そういう方へのアドバイスはありますか。
白井さん：「家族なんだから、みんなで支え合いましょう」って正しく聞こえるんですけど、よく考えると、家族ってひと言でくくれるものじゃないんです。夫婦はお互いの意思で家族になりますが、その意思がなくなったら離婚できる。親も「この子を産んで育てよう」と自分の意思で決意した瞬間があるはずです。でも、子どもや兄弟姉妹の立場って自分が望んでなったわけじゃないですよね。自分たちの意思で家族になった立場の人と、強制されて家族になった立場の人がいるのに、なぜか同じ「家族」でくくられている。そう考えると、子どもに虐待していた親が「家族なんだから、私の面倒を見ろ」と子どもに言うのはすごく理不尽なことで。本来は「あなたのことを助けたいから、私たち家族だよね」というカタチが正しいと思うんです。
── 家族は関係性で固定されるんじゃなくて、気持ちが優先されるべきだと。
白井さん：そうですね。お互いを助けたいって気持ちが先にあるべきだと思います。だから「家族だから助けなきゃいけない」と思考停止にならないで、親や兄弟姉妹はこれまでどんなことをしてくれて、自分にとってどういう存在なのか、改めて考えないといけない。その結果として、親やきょうだいを助けたほうが自分の心が落ち着くとか、ハッピーになるのであれば、そうすればいいですし。関係性に縛られずに、もう少し自分本意で考えたほうが、ラクになれるんじゃないかと思います。
取材・文：小新井知子 撮影：岡 利恵子（本社）
