"期待した子の死"に悩む障害児の親の半生
――松永さんはこれまで重度の染色体異常など、長く生きられない子供たちの物語を書かれてきました。なぜ今回は「発達障害」というテーマを選んだのですか。
発達障害や知的障害の子を持つ親の人生が、ずっと気になっていました。
重度の染色体異常の子の場合、基本的には家にいることが多いわけです。一方で僕のクリニックにも知的障害のお子さんが来ますが、見ていると大声をあげて走りっぱなしの子もいて、お母さんの気はさぞかし休まらないだろう、と思っていました。
障害というものには軽重はなく、どんな障害でも親御さんは大変であるわけですが、発達障害の子は社会との接点を多様な形で持ちながら生きていきます。寝たきりや重度の障害を持つ子とは、また違った意味でのつらさや受け入れがたさを親は持っているはずだ、と常々考えていました。
■発達障害の子の日々の生活を、医師はほとんど知らない
そのような問題意識の上で出会ったのが、この本の主人公で自閉症である勇太くんのお母さんでした。
自閉症は「発達障害」の中に含まれる疾患の一つで、正式には「自閉症スペクトラム障害」と言います。「連続体」を意味するスペクトラムという言葉が付くのは、重度の知的障害をともなう子から、全く知的な遅れのない子まで症状に幅があるからです。後者の場合はアスペルガー症候群や高機能自閉症と呼ばれています。
今回、『発達障害に生まれて』で描いた勇太くんには、この自閉症と知的障害という二つの障害がありました。
発達障害の子の日々の生活というものを、実は医師はほとんど知りません。一般の医師は発達障害の可能性が濃厚な場合、あとは専門医の診断に任せてしまいます。また、疑いを持つことまでが仕事で、実際に専門医によって発達障害と診断された後は、治療と教育を行う「療育」という段階に入ってしまう。だから、彼らがどのような教育を受けているか、ましてやどんな日常を過ごしているかを知る機会がないのです。
だから、初めて彼女の自宅を訪れた日のことは非常に印象に残っています。
■トイレの水流の音をすべて聞き分けることができる
勇太くんは風貌のとても魅力的な17歳の子で、きりっとしたたたずまいが学者や修行僧のようでした。IQは37、精神年齢は5歳8カ月くらい。自閉症はどうしても「自閉」という言葉にとらわれ、自分の内側の世界にこもっているイメージを持たれがちですが、彼は家の中を常にスキップでもするように走り回っていました。
そして、走り回るのが終わると今度はイヤホンを付けてパソコンに向かい、トイレの水が流れる様子を映した動画を見続けます。彼は街のトイレに執着を見せる子で、一度見たトイレの型番を暗記しているだけではなく、その水流の音をすべて聞き分けることができるのです。自閉症の子は驚くような記憶力や音楽的な才能などを発揮するケースがありますが、そうした驚異的な記憶力や音感に圧倒されました。
動画を見終えた勇太くんは、再び家の中を走り始めました。「お母さん、これっていつまでそうしているんですか」と聞くと、彼女は「ずっとです」と言う。これは大変なご苦労をなさってきたのだなと思いましたが、ただ、一方で彼のパニックや自傷行為が激しかったのは小さい頃のことで、彼女には子育ての最も大変な時期を乗り越えたという明るさがありました。親からすれば、それでも「ずいぶんと落ち着いたなぁ」という気持ちだったのでしょう。
■「こんな子は置いて帰る」とさえ思いつめた
――本を読むと、そのお母さんも勇太くんの障害を受け入れるのにかなり時間がかかったようですね。
インタビューを行い、この本を書きながら気づいたことがありました。それは、親にとって子供の障害を受け入れるということは、言い換えれば「期待した子供の死を受け入れること」と同じなのだという考え方です。
親は子供を授かったとき、元気な子が生まれてくることを誰もが期待します。だからこそ、生まれてきた子に重い障害があったそのとき、親が直面するのは「期待した子供の死」であるのです。
勇太くんのお母さんがまさしくそうでした。彼女はわが子の様子に違和感を覚え、成育医療センターに行きます。ですが、最初は「自閉症」という診断をどうしても受け入れられず、「こんな子は置いて帰る」とさえ思いつめます。そして、診断を下した医師に対して怒りを覚え、その怒りとともにドクターショッピングをしていくのです。
しかし、複数の医師から同じことを言われ、彼女はついに診断を受け入れました。そして、次は「療育」を一生懸命にやれば、勇太くんが「普通の子」になれるのではないかと期待します。
■「これはできるが、あれはできない」と悩み続ける
ただ、療育をいくら熱心にやっても、知的障害や自閉症そのものは治りません。ある日、彼女は職場で勇太くんの通う保育園の様子をライブカメラで見て、集団の中で彼だけがぽつんと離れて過ごしている姿に心が締め付けられたそうです。
彼女はしばらく抑うつ状態になるのですが、また別のあるとき、精神科病院の病室にたたずむ少年の姿を見ました。症状に合わない無理な療育を受けた自閉症児が、二次障害になって入院しているのかもしれないと思うのです。これ以上の無理を重ねる危険性に気付き、そのとき、彼女は目が覚めたように、初めて勇太くんの障害を受容したと言います。
そのように障害児の親は社会との接点の中でさまざまな不都合にぶつかり、「これはできるが、あれはできない」と悩み続けます。それはギリギリのせめぎ合いのようなものです。世間における「普通」を必死に目指し、壁にぶつかる。できるかもしれないと期待し、できなかったと諦める。一歩ずつ後退しながらわが子の障害を受け入れ、世間の同調圧力から離れていくのです。
例えば、勇太くんは手先があまり器用ではなく、5歳になっても箸などを使わずに素手でご飯を食べることがありました。最初は箸を使わせようと彼女は頑張るわけですが、なかなかうまくいかない。そんなとき、自閉症を持つ子の先輩の母親から、「世界の半数以上の国が食事を手で食べる文化なのよ」と言われてはっとしたりします。
■経験を積み重ねながら「普通」であろうとすることを止める
あるいは、彼女にとって大きかったのは、保育園で一列に子供たちが整列している写真を見たアスペルガー症候群のお母さんに、「この一列に並んでいる子たち、本当に不思議ねえ。どうして同じ格好をして歌っているのかしら？ 後ろで本を読んでいるほうがよっぽど楽しいのに」と言われたことだそうです。
「いままで私は健常者の脳で考えていた。そういう考え方をやめなければならない。うちの子は自閉症児なのだから、自閉症児の見方で世界を見ないとこの子の世界は理解できない」
以来、彼女はそう考えるようになります。そのような経験を積み重ねながら「普通」であろうとすることを止め、彼女は自閉症児である勇太くんの世界を否定せず、彼のありのままを肯定するようになっていったのです。
――障害の受容には段階があるということなのですね。
彼女が勇太くんの障害をいかにして受容してきたのかを聞きながら、僕はキューブラー・ロスの有名な「死の5段階モデル」を思い出しました。
ロスが著書『死ぬ瞬間』で提唱したこの説は、死を宣告された終末期の患者は自らの死を受け入れる際、「否認」「怒り」「取引」「抑うつ」「受容」という過程を経るというものです。勇太くんのお母さんのたどった受容のプロセスは、このロスのモデルと非常に似ています。また僕が障害児を取材してきた経験では、多くの親御さんがそうしたプロセスをたどっています。その意味で、ロスは非常によく見ているなと思います。
■「期待した子供の死」から「生の5段階」が始まる
しかし、障害児を持つ親は「期待した子供の死」を受け入れた後も、「障害を生きる」という次のステージに入っていかなければなりません。
僕が取材の中で深めたもうひとつの理解は、「期待した子供の死」を受け入れた親たちには、次に「生きていくための5段階」、いわば「生の5段階」が始まるということです。
その1段階目はロスの言う「受容」と重なります。まずはわが子の障害を受け入れ、最初は諦めにも似た気持ちを抱いていた母親は、次に勇太くんの障害を積極的に「容認」しはじめます。彼の世界をありのままに受け止めようとするのです。そして、その中で彼女はこれまで持っていた社会や家族、子供についての価値観を捨て、障害児と幸せに生きるための「新しい価値観」を作ります。
そうして「あなたはあなたでいい」という「承認」を与えることで、「障害を生きる」というステージにいよいよ本格的に足を踏み入れていく。その変化は劇的なもので、親の側の価値観の転換によって、障害児は2度目の誕生を迎えるといっても過言ではありません。
■「どうして障害を持って生まれてきたのだろう」の答え
「死の5段階」を経て「生の5段階」を突破していくことで、親は「そういうあなたを愛している」という気持ちを抱くようになり、わが子の障害をともに生きていこうとしていく。それが今まで障害児のご家族を取材してきた僕のたどり着いた結論です。
また、障害児を持つ親の受容のプロセスは、多くの医師が知っておいたほうが良いことだとも僕は感じました。障害とともに生きる段階に入った家族にとって、医療は子供を取り巻く生活のほんの一部にすぎません。その子の日常があって、医療がそのほんの一部であると自覚したうえで、医師は家族を遠巻きに見て応援するくらいでちょうどよい。そのご家族がどんな生き方をしているかを知り、あるいは想像しながら、一つひとつの家族のバックグラウンドを把握したうえで、医療による支援を行うわけです。
障害児の親は「どうしてうちの子は障害を持って生まれてきたのだろう。この人生にはどのような意味があるのだろう」と必死に意味づけをしようとします。家族の受容のプロセスやバックグラウンドを知ることによって、医師は初めて親たちの意味づけをお手伝いする存在になれるはずだと思います。（後編に続く）
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医師
1961年、東京都生まれ。87年千葉大学医学部を卒業し、小児外科医となる。日本小児外科学会・会長特別表彰など受賞歴多数。2006年より「松永クリニック小児科・小児外科」院長。13年『運命の子 トリソミー 短命という定めの男の子を授かった家族の物語』（小学館）で第20回小学館ノンフィクション大賞を受賞。著書に『小児がん外科医 君たちが教えてくれたこと』（中公文庫）、『呼吸器の子』（現代書館）など、近著に『発達障害に生まれて 自閉症児と母の17年』（中央公論新社）がある。
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（医師 松永 正訓 聞き手・構成＝稲泉連 撮影＝プレジデントオンライン編集部）
