認知症の兄と妹2人､仲良し3人に走った深い亀裂
どのように生きるかと同じように、どのように死ぬかを、自分自身や親族、身の回りの人と話し合う「人生会議」。いざ介護が迫ってから考えるのではなく、元気なうちに話し合うことが重要です（写真：hashisatochan／PIXTA）
2018年に厚生労働省が改訂した『人生の最終段階における医療・ケアの決定プロセスに関するガイドライン』に盛り込まれているACP（アドバンス・ケア・プランニング）をご存じでしょうか。愛称を「人生会議」とし、普及活動を行っていましたが、2023年6月の調査で国民の72.1％が「知らない」と回答していることが報道されました。医師や看護師も20％程度が知らないと回答しているとされています。（2023年6月22日共同通信）
終末期に何らかの医療行為の選択（胃ろうをつけるか、心臓マッサージを行うかなど）が必要なときに、今まで通りの自分の考えできちんと意思決定をすることはなかなか難しいことです。実際に終末期に意思決定が必要な患者さんの約7割が「意思決定が困難」といわれています。
どのように生き抜くか――。どのような医療やケアを受けて人生の最終段階を過ごしていくかについては、できれば元気なうちに考えておくことが、自分らしい人生を生き抜くために大切なことです。実際には医療やケアの専門スタッフと話し合いながら、希望すれば家族や友人も一緒に考えていくプロセスになりますが、終末期の医療や介護サービスの実際を知っておくといざというときに役に立ちます。
これまでに1000人を家で看取った在宅医・緩和ケア医の中村明澄さんの『在宅医が伝えたい 「幸せな最期」を過ごすために大切な21のこと』から、いくつか事例をご紹介します。
認知症の兄を見守る仲良しの妹2人
認知症の佐藤太郎さん（仮名・78歳）。一人暮らしを続けていましたが、症状が進行し、1人での生活が難しくなってきました。
太郎さんには、仲のいい2人の妹がいます。2人は、それぞれ太郎さん宅から電車で1〜2時間ほどかかる場所に住んでおり、それなりに距離があるものの、頻繁に太郎さんの自宅を交互に訪れては、兄の様子を見守っていました。
そのうち太郎さんは、認知症が進行し、近所を徘徊するようになりました。妹2人が頻繁に様子を見に訪れているとはいえ、それぞれ離れた場所で暮らしています。徘徊となると本人の危険度が増すうえに、近所に迷惑がかかる可能性もあり、これ以上放っておくわけにいきません。
妹2人は、太郎さんに施設に入ることを勧めるも、太郎さんは「施設には行きたくない」の一点張りです。それならばと、妹2人のどちらかが太郎さんを引き取り、面倒を見るという流れになりました。
仲がよかった3人の間に、急に暗雲が垂れ込めたのは、まさにこのとき。どちらかが太郎さんを引き取るという決断には、介護の負担のみならず、お金の話もついてまわります。
妹2人も高齢で、話し合いに決着がつかないうちに上の妹の具合が悪くなり、入院することになってしまいました。
こうした体調や状況の変化も加わり、3人の話し合いはもめにもめ、ついに決着を迎えることなく、関係性が壊れてしまいました。太郎さんはそのあと、施設に入る以外の選択肢がなくなり、成年後見人を立て、渋々施設に入居することになりました。
いくら仲のいい家族であっても、差し迫ったタイミングでの話し合いは、冷静な判断ができないことがあります。とくにお金が絡むときは要注意で関係性が壊れてしまうことがあります。
もう少し余裕のある段階で話し合いができていたら、また違った選択肢や考えが生まれていたかもしれませんが、大切なことを急いで決めるというのは、本人にとっても家族にとっても、いい方向に物事が進まないリスクがあります。
妻の介護の行く末まで考えて逝った夫
一方、自分の意思と、残される家族のことまで考えた無理のない計画をはっきりと周囲に伝えることで、家族も安心して最期を迎えられたケースもあります。
妻が脳梗塞塞を患い、意思疎通が図れなくなったことをきっかけに、数年前に夫婦で施設に入居した加藤映司さん（仮名・92歳）。自身も高齢で、1人で妻の介護をするのが難しいと判断し、夫婦一緒に施設に入ることを決めました。
ところがその後、映司さんが前立腺がん末期と発覚し、がん末期に対応できる施設ということで、私のクリニックが運営する緩和ケア専門施設「メディカルホームKuKuRu」に、夫婦一緒に移って来られました。
痛みや苦しさを和らげる緩和ケアを、病院とほぼ同じように最期までできる施設が限られているためです。
映司さんが、自身の終末期の過ごし方について考える段階に来たとき、真っ先に考えたのが、残される妻の今後についてでした。映司さん夫婦には息子さん（71歳）がいますが、息子さんも高齢で、自分亡きあと、妻の面倒を見るのは難しい状況です。
そこで映司さん、「自分が先に死んでも、妻を安心して預けられる場所を探したい」と希望されていたようです。息子さんに「夫婦一緒に入ることができて、最後まで一緒に過ごせる施設を探してくれ」と頼んで見つけてもらったのが、がんの緩和ケアにも対応した施設「KuKuRu」でした。
映司さんは「延命治療はしない」「最後まで妻と一緒に施設で過ごす」「がんの痛みは、施設でしっかりと緩和してほしい」「自分が亡くなったあと、妻はこうしてくれ」と、自分の意思と計画をしっかりと息子さんと私たちに伝えていました。
本人の意思が伝わっていない場合、家族間でもめたり、家族がなかなか決断できなかったりするものですが、映司さんの場合には自分の意思と計画がはっきりしていたため、残される息子さんも、迷う要素がなかったようです。
映司さんが最期を迎えるまでの物事の決断は、とてもスムーズに進みました。自分のことだけでなく、自分が亡き後の妻の身の振り方についてもしっかりと決断し、息子に託したうえでこの世を去った映司さんの最期は、見事だったと思います。
映司さんは最後まで、妻のことを思いやっていて、「僕が死んでも、死んだとは言わずに“買い物に行っている”と伝えてくれ」と話していました。
「亡くなる前」自分はどう過ごしたいか
最期が近づいたら、自分はどのように過ごしたいか──。多くの人が先延ばしにしてしまいがちなテーマですが、「こう過ごしたい」という意思を言葉で周囲に伝えることができていたら、本人にとっても幸せな最期となり、残される家族も安心して選択することができます。
前述のとおり、家族であっても個々の価値観というのは大きく違います。「何を大切に過ごしたいか」という点は、夫婦でも違えば、親子でも、兄弟同士でも違います。だからこそ、最期の過ごし方は、本人の意思で決められるのがベストなのです。
「死」がタブー視されがちな日本ですが、お墓や遺言など、自分が亡くなったあとのことは、終活ブームともあいまって、口に出して話す人が多くなったように感じます。
死後について話すことももちろん大切なことですが、その少し前の段階、つまり終末期の過ごし方についてもぜひ話し合ってほしいと思います。そしてさらに、終末期のもう少し前の段階で、自分や親が「もしも誰かの手を借りるようになったら、どう過ごしたいか」についても考えてほしいと思うのです。
人は産まれるときに誰かの手助けが必要であるように、死ぬときにも必ず誰かの手を借りることになります。「ピンピンコロリがいい」とはよく言われることですが、本当にピンピンコロリだとすれば、それは突然死で、実現しようとしてできるものではありません。
産まれるときがそうであるように、死ぬときも「自分だけ例外」ということはないのです。ですから、「もしも自分が余命3カ月と言われたら」という問いを、「まだ自分には早すぎる」と思わずに、ぜひ考えてみてください。
自分のことは、意外と自分でわからなかったりするものです。この問いを通じて考えてみることで、自分も知らなかった新たな自分の本心に気づくこともあるかもしれません。
例えば予測しない急な事態が起こったときに、自分のことはもちろん、大切な人がどうしたいかがわかっていると、選択する際の大きな助けになるでしょう。また、後から振り返ったときに「いい人生だったな」と思えるようにするためにも、「もしも」の話をなるべく早い段階からしておくことは大切だと思います。
ある程度年を重ねてきたら、自分のこれからと、大切な人のこれからを考えながら、「どう過ごしたいか」という話をぜひしてみてください。
例えば「人生の最期は、リッチな施設で悠々自適に楽しみたい」と思うなら、「あとこれくらいはお金を貯めないと」と節約や働くモチベーションになるかもしれないですし、「死ぬまでにあそこに行ってみたい」「あの場所に住んでみたい」など、どこで過ごすかを考えるだけでも、人生の過ごし方が変わってくるのではないでしょうか。
親との関わり方も早い段階から話しておく
高齢化が進む今、自宅で介護を受ける人と介護者の双方が65歳以上の高齢者という老老介護が、年々増加傾向にあります。
厚生労働省の調査（国民生活基礎調査、2019年）によれば、同居する家族や親族が自宅で介護をする在宅介護のうち、老老介護の割合は59.7％と、調査を始めた2001年以降、最も多くなっています。
こうしたなかで、子ども世代から聞かれるのが、「老老介護をする親が困っていることを、どうやったら聞き出せるのか」という声。
往々にして親というものは、子どもに迷惑をかけたくないという心理が働き、困りごとがあってもぐっと胸に秘めてしまいがちです。また、子どもがよかれと思っていろいろと親に構うのを、親が嫌がる場合もあります。
子どもから見ると、老老介護をする親が大変そうであっても、親にしてみれば「老老介護ができている事実そのものが自信になっているのだから、邪魔しないでほしい」という場合もあります。
一口に老老介護といえども、そこに込められた思いはそれぞれで、子どもに積極的にサポートしてほしい老老介護もあれば、本当に困るぎりぎりのところまで放っておいてほしいケースもあるのです。
一方、離れた場所に住んでいる子どもが、高齢の両親に対して「お互いを病院や施設に入れずに、家で見てあげて」と押し付けてしまうケースが時折見られます。
いくら夫婦といえど、年を重ねて自分にも身体の不調が出てくるなかで、夫や妻の介護を続けることは、ときとして難しい場面も出てきます。その負担を考えれば、家ではなく施設で過ごしたほうが、お互いにとっていい場合もあります。
ところが子どもは、「夫や妻が、家で介護をするほうが、病院や施設にいるより幸せに決まっている」などと、無意識のうちに押し付けたり決めつけたりしてしまうのです。
これらは、入院するとなかなか面会しづらいコロナ禍に入ってから、とくに見られるようになった傾向です。よかれと思って発言する子どもの気持ちが、親にとっては重い負担になってしまうことがあるのです。
こうしたことを踏まえて、なるべく早い段階から考えてほしいのが、年を重ねるにつれ、少しずついろいろなことができなくなってくる親との関わり方。いざ老老介護が迫ってから、親との関わり方を考えるのではなく、親が少しでも元気なうちから考えておくことをお勧めします。
（中村 明澄 ： 向日葵クリニック院長 在宅医療専門医 緩和医療専門医 家庭医療専門医）
