「1人でも最期は自宅で」を叶えた男性2人のラスト
どのように生きるかと同じように、どのように死ぬかということも考えてみませんか(写真:Graphs/PIXTA)
2018年に厚生労働省が改訂した『人生の最終段階における医療・ケアの決定プロセスに関するガイドライン』に盛り込まれているACP(アドバンス・ケア・プランニング)をご存知でしょうか。愛称を「人生会議」とし、普及活動を行っていましたが、2023年6月の調査で国民の72.1%が「知らない」と回答していることが報道されました。医師や看護師も20%程度が知らないと回答しているとされています。(2023年6月22日共同通信)
終末期に何らかの医療行為の選択(胃ろうをつけるか、心臓マッサージを行うかなど)が必要なときに、今まで通りの自分の考えできちんと意思決定をすることはなかなか難しいことです。実際に終末期に意思決定が必要な患者さんの約7割が「意思決定が困難」といわれています。
どのように生き抜くか――。どのような医療やケアを受けて人生の最終段階を過ごしていくかについては、できれば元気なうちに考えておくことが、自分らしい人生を生き抜くために大切なことです。実際には医療やケアの専門スタッフと話し合いながら、希望すれば家族や友人も一緒に考えていくプロセスになりますが、終末期の医療や介護サービスの実際を知っておくといざというときに役に立ちます。
これまでに1,000人を家で看取った在宅医・緩和ケア医の中村明澄さんの 『在宅医が伝えたい 「幸せな最期」を過ごすために大切な21のこと』から、いくつか事例をご紹介します。
猫と一緒。一人暮らしで貫いた意思
1人暮らしの患者さんで今でも思い出すのは、「猫と一緒に最後まで家で過ごす」という意思を貫き通した城田信一さん(仮名・57歳)です。
肺がん末期の信一さんは、最初から自分の意思をはっきり言葉で伝えていたので、こちらも迷うことなく、自宅での看取りに備えることができました。
1人暮らしで在宅死を望むことは、「家で1人のときに亡くなる可能性がある」ことを意味します。
もちろん私たち在宅ケアのチームが、毎日のように家を訪問して様子を見守っているため、いわゆる“孤独死”とは違います。そして1人でいるときに亡くなった場合でも、在宅医が関わっていて、死に至る病気の経過があり、その病気で亡くなったことが明らかであれば、自宅に警察が来ることもありません。
ただ、誰かがずっと家にいるわけではないため、「息を引き取る瞬間に、家に誰もいない可能性がある」ということになります。
私は信一さんに、「1人で最後を迎えるかもしれないけれど、そこはどう?」と、聞きました。信一さんとは、これまで何度か最期の過ごし方について話し合ってきたので、私もこうした直球の投げかけができたのです。信一さんはきっぱりと「猫がいるから大丈夫」と頷きます。その返事を受けて、私たちも覚悟を決めました。
信一さんは、肺がんの影響で、呼吸がゼエゼエと常に荒い状態でしたが、大好きなタバコを手放そうとしません。呼吸を楽にするには、在宅酸素を導入する選択肢がありますが、火気を近づけると火災が発生する場合があるため、タバコは厳禁です。
それでも呼吸が楽になることより、タバコを優先したい信一さんだったので、ご本人の我慢の限界まで酸素を入れずに過ごしました。在宅酸素を導入後も、相当苦しかったはずですが、ベッドに横たわったまま、 杖で酸素のスイッチを切っては、最後までタバコを吸っていたようです。
そんな信一さんは、同居する猫を心から愛していて、猫が唯一無二の、かけがえのない存在だったようです。信一さんが亡くなったのは、私が訪問診療に通い始めて1カ月後のこと。訪問看護師が訪ねると、信一さんがベッドで息を引き取っていました。ベッドの下には猫のエサが置かれていて、最後まで猫のことを考えて過ごしていたようでした。
「猫のために絶対入院はしない」という意思を貫き、最後まで猫に愛情を注ぎながら息を引き取った信一さん。
関わり始めた最初から最後まで、一度もブレることなく自分の意思を貫いて旅立った信一さんには、「あっぱれ」と見送りたい清々しさがありました。そして、自分にとって大切な存在とともに、愛情のこもったかけがえのない時間を過ごす豊かさを改めて実感しました。
遺された1人暮らしのペット問題
さて、1人暮らしでペットを飼っていた場合、飼い主が亡くなったあとでペットをどうするかという問題が残ります。信一さんのケースも、亡くなったあとで遺された猫をどうするかという話になりました。親戚は引き取ることができないということで、役所に問い合わせると「残念ながら殺処分しかない」と言います。
猫を第一に考えて最後まで過ごした信一さんの様子を見守ってきた私たちは、それを聞いて、いても立ってもいられず、SNSを通じて里親探しをすることにしました。その結果、何とか里親を見つけることができ、猫は新たな飼い主のもとで、今も元気に暮らしています。
ペットの里親探しにまで奔走したのは初めてのケースで、原則的にはそこまでお手伝いするのは難しいですが、天国にいる信一さんも、猫の行き先が決まって、きっと安心してくれたと思います。
ペットを飼うことは、暮らしに張り合いを生んだり、ペットを通じた交流が広がるなどの良さもありますが、命を預かって飼うことは、一定の責任を伴います。
高齢でペットを飼う場合や、ペットを飼っていて病気になった場合は、自分で世話ができなくなったときにどうするかを考えておくことも責任の1つです。特に1人暮らしで、ペットのことで頼れる人が周りにいない場合には、ペットのこれからについても、なるべく元気なうちに考えておきましょう。
手伝いするのは難しいですが、天国にいる信一さんも、猫の行き先が決まって、きっと安心してくれたと思います。
食べたいものを食べたい
心不全を患っていた佐竹洋一さん(仮名・54歳)。治療のために入院していた病院を退院するタイミングから、私が在宅医として担当することになりました。
1人暮らしの洋一さんは、料理人として長く働いてきた経験があり、食べることと料理することが大好きな人でした。病気がわかってからも料理人の仕事を続けながら、塩分など食事制限があるなかで、自分で食べたいものをいろいろ工夫して作って、食べていたようです。時々、食べ過ぎたり、無理をして働き過ぎてしまうことで症状が悪化し、入院することになったようでした。
そんな洋一さんですから、入院中は食事に対するストレスが相当大きかったといいます。多くの人にとって、食事は楽しみの1つ。「食べたいものを食べたい」という欲求りはごく自然なものですが、入院生活となるとそれがなかなか叶えにくい現実があります。
洋一さんの場合には、「食べたいものが食べたいときに食べられない」というストレスに加え、「自分で料理ができない」ということも大きなストレスになっていたようでした。
入院生活から自宅に戻った洋一さんは、退院直後に餃子を50個作って食べたことをうれしそうに話してくれました。最初は10個だけのつもりが、また10個、また10個……と増え、気づけば50個をペロリと食べてしまっていたとか。それでも塩分を考えて、塩やしょうゆを控えた洋一さん仕様の餃子だといいます。
「やっと家に帰ってこられた」「やっぱり家がいい」と、ニコニコしながら話していた姿を思い出します。塩分に注意しなくてはいけない時期にもかかわらず、ファストフードの塩分過多なハンバーガーやフライドポテトを美味しそうに頬張っていたこともありました。
これは入院ではありえないことですが、余命が限られているなかで、本人がそうしたいと願うことなら、食べたいものを好きに食べることや、お酒やタバコを楽しむのもありだと私は思っています。
これは入院ではありえないことですが、余命が限られているなかで、本人がそうしたいと願うことなら、食べたいものを好きに食べることや、お酒やタバコを楽しむのもありだと私は思っています。
それによって病状が進むリスクや、症状がつらくなるリスクを十分に理解したうえでのことなら、望みを叶えるのも選択肢の1つだと思うのです。こういった選択の良し悪しには賛否両論あると思いますが、望めば選べるという意味では、自宅療養の自由がそこにあるともいえると思います。
身体が動けない状態で1人で過ごすことは何かと大変です。それでも、日に日に身体が弱りながら、ベッドの周りに食べ物や飲み物をたくさん置いて、「やっぱり家が気楽でいい」としみじみつぶやいていた洋一さん。
何か困っていることはない?」と聞くと、「うん、何にもない」と満足気な表情を浮かべます。寝たきりで不自由な生活ではあるのですが、心底「今がいい」と実感しているような表情を、今でも思い出します。
病を抱えて独居というと、つい「かわいそう」「1人で大丈夫なの?」と心配してしまいがちですが、家族がいないことを不自由と思うか、自由と思うかは人それぞれ。自ら1人の生活を選び、自由に生きてきた洋一さんにとって、最後まで1人で思い通りに過ごすことがとても自然なことのように思えました。
「不自由さ」を受け入れられるか
1人暮らしであっても、ある程度の不自由さを受け入れられるなら、1人で最後まで家で過ごすことは可能です。
ここでいう不自由さとは、例えば自分でトイレに行くことが難しい場合、オムツが濡れて気になっても、介護士が来るまで待つ必要があるといったこと。病院のように、ナースコールひとつですぐに誰かが来てくれる環境ではないため、ケアをする誰かがいない時間には、多少の我慢がどうしても必要です。そのため、誰もいない時間の不自由さが嫌だという人には、1人暮らしでの在宅療養は向いていないかもしれません。
それでも、多少の不自由さや我慢より、住み慣れた家で好きなように過ごしたいと願うなら、1人暮らしでも十分に在宅療養は可能なのです。
ただ、自分が「1人暮らしでも家で過ごしたい」と願っても、家族の反対にあって希望を叶えることが難しくなる場合もあります。遠くに住む家族が1人暮らしを続けることを心配している場合など、本人より家族の心配が優先されて、結局は病院や施設に入ることになるケースもままあります。
ですが、家族の存在が障壁になってしまうのはとても残念なことです。
家族としては、本人が本当に「1人暮らしで家にいたい」と望むなら、本人の意思を尊重し、「あれこれ口を出さずに支えよう」と腹をくくることも素敵な選択だと思います。
(中村 明澄 : 向日葵クリニック院長 在宅医療専門医 緩和医療専門医 家庭医療専門医)