「口唇口蓋裂」で誕生した女児と母親(画像は『Good Morning America 2023年2月16日付「Parents open up after photo of their baby with cleft lip and palate goes viral」(Courtesy of Courtney Gardner)』のスクリーンショット)

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米テキサス州の写真家が先月、唇から鼻にかけて裂ける先天性疾患「口唇口蓋裂」の女児の写真をFacebookに投稿したところ、ユーザーから心温まるメッセージが続出した。アメリカの朝の情報番組『Good Morning America』などが伝えている。

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米テキサス州在住の写真家シャノン・モートンさん(Shannon Morton)は、妊婦や新生児、人生の節目、そして家族をメインに撮影し、それぞれの人生が透けて見える温かい写真をFacebookに投稿している。

そんなシャノンさんが先月27日、先天性異常の一つである「口唇口蓋裂」で誕生した新生児サットンちゃん(Sutton)の写真を投稿したところ、大きな反響があった。

「とってもたくさん。最近のスタジオは、笑顔の赤ちゃんで溢れてる! これは可愛いサットン、最高にキュートな赤ちゃんよ!」―こんな言葉が添えられた写真は、サットンちゃんが両目を閉じ、頬に手を当て、まるで“天使のように”純真無垢に横になっているもので、シャノンさんは“天使のポーズ”と呼んでいる。

サットンちゃんの母コートニー・ガードナーさん(Courtney Gardner、35)によると、「口唇口蓋裂」と分かったのは妊娠20週の超音波検査の時だったそうで、当時のことを「不意打ちを食らったような診断で、かなりショックを受けました。遺伝子のせいだと思い、涙が溢れて止まりませんでした」と明かしている。

口唇口蓋裂とは、胎児がお腹の中で成長する時、何かの理由で癒合が不完全であると生じるもので、遺伝的要因だけでなく種々の環境的要因が関与しているという。サットンちゃんは唇が割れた「口唇裂」と、口腔と鼻腔がつながっている「口蓋裂」の両方の症状があり、正式には右側の唇の1か所だけが割れている「片側性口唇口蓋裂」と診断された。

コートニーさんはその後、より設備が整ったテキサス州ヒューストンのテキサス小児病院で出産、サットンちゃんはミルクを上手く飲むことができず、新生児集中治療室で18日間を過ごした。

そして退院後、シャノンさんがスタジオで撮影した写真をFacebookで公開したところ、次のようなコメントが寄せられた。

「なんてキュートなの!」
「本当に美しい!」
「私は2か所が割れていた口唇口蓋裂だった。でも素晴らしい人生を歩んでいる。今は手術も技術も進歩している。心配することは何もないよ。」
「私の娘は口蓋裂で生まれ、16歳になったわ。外見だけでなく心も美しい子なの!」
「私は自分が口唇口蓋裂で生まれた37歳。母は当時、この病気のことをよく知らなくてね。この写真が拡散していることが本当に嬉しいの!」

なお夫ギャビンさん(Gavin、30)との間にサットンちゃんと男の子が1人いるコートニーさんは、それまで子供たちの写真をSNSに公開したことはなかったそうだが、シャノンさんの投稿をきっかけにFacebookのアカウント「My Cleft Cutie(口蓋裂の可愛い子)」を作成、サットンちゃんの病気について綴っている。「口唇口蓋裂についてより多くの人に知ってもらいたい」という願いを込めたもので、自身の経験からこんなメッセージを残している。

「これから親になる人たちにこう伝えたい。『もし赤ちゃんが口唇口蓋裂と診断されても、怖がる必要はないの。この病気は治療が可能だから』とね!」

ちなみに口唇口蓋裂は、アメリカでは約1600人に1人、日本では約500人に1人の割合で出現するという。審美的な問題、摂食障害や発音障害、歯列・咬合の問題、中耳炎になりやすいなどの問題が発生しやすいが、成長に応じた治療により正常な発達が可能だそうだ。

現在は生後9週を過ぎ、意志が強く、ちょっぴり頑固でお兄ちゃんが大好きだというサットンちゃん。最初の手術は3月に予定されており、その準備のために生後4週からナム(NAM)という矯正装置を装着している。1歳以降、少なくとももう1回手術が必要で、言語治療も受ける予定という。

画像は『Good Morning America 2023年2月16日付「Parents open up after photo of their baby with cleft lip and palate goes viral」(Courtesy of Courtney Gardner)』『Shannon Morton Photography, LLC 2023年1月27日付Facebook「So. Many. Smiley babies in the studio recently!」、2023年1月28日付Facebook「Blue can be a beautiful color for a baby girl」』『My Cleft Cutie 2023年2月17日付Facebook「Sutton wears a NAM to help prepare the inside of her mouth」』のスクリーンショット
(TechinsightJapan編集部 A.C.)