難病に指定されている「全身性強皮症」は、指のむくみ、関節痛、皮膚の硬化などの症状が現れます。闘病者の牧野さんは合併症で多発性筋炎も患ったため、立っているだけで体調が変化し、健常者の何倍も疲れやすくなったそうですが、外見からは病気を抱えているように見えないため、周囲からは「甘えだと思われてしまう」と言います。全身性強皮症を正しく理解してほしいと訴える彼女に、病気が診断された経緯と治療内容、周囲の人へ