難病ALSとともに生きる、40代2児の母。「だれかの希望になるように…」たくさんの人の支えと現在の夢
福岡県で小さな喫茶店を営むまさこさん（現在40代）。ALS（筋萎縮性側索硬化症）という体が少しずつ動かなくなっていく病気とともに生きながら、人生を楽しみ、夢に向かって挑戦し続けています。まさこさんの現在の目標は「一冊のレシピ本を残すこと」。人気喫茶店の店主、そして母として、まさこさんが今、思うこととは？
念願の喫茶店をオープンして充実した日々
喫茶店文化が根づく愛知県豊橋市出身のまさこさん。結婚後、家族で世界を旅し、さまざまな土地の「おいしい」を体験してきました。
やがて福岡に移住し、2018年に念願の喫茶店「サウンズフード サウンズグッド」をオープン。パエリアパンで仕上げる熱々のナポリタンや、やさしい甘さの紅茶プリンなど、オリジナリティあふれるメニューが評判を呼び、着実にファンを増やしていきました。
突然の体の異変。ALSと診断されて
ふたりの子にも恵まれ、順風満帆に見えた日々。しかし2021年初めごろ、まさこさんの体に異変が現れます。足が思うように動かず、転倒が増え、歩行が困難に。病院を受診しても原因は分からず、不安な日々が続きました。
2023年、ようやく告げられた病名は「ALS（筋萎縮性側索硬化症）」（※）。神経の障害で筋肉が徐々に動かなくなる病気で、いまだ治療法が確立されていない難病でした。
※ 神経の障害により、脳から筋肉を動かす命令が伝わらなくなり、筋肉がやせていく難病。一方で、体の感覚や視力、聴力などは保たれることが多い
絶望のなかに差したひと筋の光
ALSと診断され、途方もない恐怖と絶望に包まれたという、まさこさん。そんな彼女の希望となったのが、症状が改善し、日常生活を取り戻した「リバーサル」と呼ばれる元患者の存在でした。
「そのような事例があると知ったとき、たとえわずかな確率だったとしても、真っ暗闇の現実にひと筋の光が差したように感じました。そこから、『命の長さばかり考えて生きるのではなく、リバーサルの可能性を信じて人生を楽しんでみよう』と、思えるようになったんです」（まさこさん、以下同）
それは自分らしく、ありのままに生きることへの決意でもありました。
支えてくれる家族とともに
現在、まさこさんの日常には、介助者の存在が欠かせません。体に力が入らないため、移動する際は全身を支えたり、座るときは足を心地よい位置に整えたりことも大切です。
夫の賢介さんとともにその役を担っているのが、妹の統子（みちこ）さん。まさこさんの病気を知ると、すぐに愛知から福岡へ転居を決め、まさこさん宅の近くに引っ越しました。
統子さんは、まさこさんの強い願いのひとつである「未来にレシピを伝えること」を託されているひとりでもあります。
未来へ残したいレシピ
まさこさんの今の強い願いのひとつは「未来にレシピを伝えること」。喫茶店のメニューや日々の献立を子どもたちや多くの人へと託せるよう、本にまとめるのが現在の目標なのだそう。
ALSを発症する前、まさこさんはだれかに助けを求めることが苦手だったといいます。しかし今、最も大切だと感じているのは「人に助けられることをためらわない」ということ。
「自分の殻を破って『助けて』を口にしてみたら、手をさしのべてくれる人がこんなにたくさんいることに気がつきました。それだけじゃなく、人は頼り、頼られることで、お互いのなかにやさしい気持ちが膨らんでいくことに気づけたんです」
自分らしく生きることが、だれかの希望になるように
SNSで病気を公表したときから、まさこさんはSNSの投稿の文末に、「#何処かで誰かの希望となりますように」との一文を添えています。
「病気に限らず、きっとだれもがそれぞれに苦しみや悩みを抱えながら生きていますよね。そんなとき、病と生きる私の日々を伝えることで、『自分もなにかやってみよう、できるかもしれない』って、だれかの希望の光になれたらいいな、と考えて、この言葉が生まれました。そしていま、『だれかの希望になるように』と願いながら生きることで、私自身が前を向く力をもらっているのだと思います」
