希少疾患で夫を亡くした女性、中3の娘にも「遺伝」判明で伝えたいこと
by ライブドアニュース編集部
ざっくり言うと
- 希少疾患「HAE」で夫を亡くし、中3の娘への遺伝も判明した女性
- 娘と一緒にHAEの患者会に参加し、2023年から理事長を務めている
- 国内外で情報交換し、患者を取り巻く環境がよくなることを願っている
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