20歳のときに父をALS（筋萎縮性側索硬化症）で亡くし、自身も33歳で同じ病気を発症した青木渉さん。ALSのなかでもまれな、遺伝が関係して発生する「家族性ALS」と診断され、現在、日本では未承認のSOD1-ALSの新薬「トフェルセン」を使用した継続的な治療と日本での早期承認を願い、積極的にメディアにも出演。「ALSの治療」だけでなく未承認新薬治療への挑戦を通して、日本の医療が抱える大きな問題である「ドラッグラグ」に対して