【闘病】ベーチェット病 失明の可能性示唆され毎朝｢今日も目が見えていてよかった｣と感じていた
26年前（取材時）、25歳のときにベーチェット病を発症した放送作家のしりこさん。気づいたきっかけは、足首の痛み。初診では異常がないと診断されましたが、特有の症状である口内炎や目が赤くなる症状からベーチェット病と判明し、治療開始。発症時は病気の認知度も低く情報が少ない中、どのように過ごしてきたのかについて、しりこさんに話を聞きました。
※本記事は、個人の感想・体験に基づいた内容となっています。2022年9月取材。
体験者プロフィール：
しりこ（活動名義）
1971年11月23日生まれ。テレビ・ラジオ番組の放送作家、番組プロデューサー。また小説家として多数の著書を出版。難病のベーチェット病（完全型）と診断を受けて闘病生活27年目を迎える。初期は眼症状と関節炎で苦しかったと自身の闘病を振り返る。また、インピンジメント症候群という骨の病気で手術を2回受けている。闘病生活の経験を活かして、患者家族会のイベントや闘病講演など積極的に活動している。
記事監修医師：
副島 裕太郎（横浜市立大学医学部血液・免疫・感染症内科）
※先生は記事を監修した医師であり、闘病者の担当医ではありません。
完全型のベーチェット病とは
編集部
ベーチェット病とはどのような病気ですか？
しりこさん
ベーチェット病の完全型なので、症状は口腔粘膜のアフタ性潰瘍、皮膚症状、外陰部潰瘍、眼症状、関節炎などがあります。ベーチェット病は慢性再発性の全身性炎症性疾患と言われていて、原因不明の難病です。完全型や不全型など幾つかの種類があって、それぞれ症状も異なります。
編集部
病気が判明した経緯について教えてください。
しりこさん
1997年（当時25歳）、足首の痛み、歩行の違和感があり、近くの整形外科を受診したのですが、そのときは異常が見つかりませんでした。
編集部
その後はどうなりましたか？
しりこさん
ある日突然、片目が兎の目のように真っ赤に染まり、慌てて近所の眼科にいきました。口内炎も多く出現しており、ベーチェット病の可能性があるとのことで、大学病院の膠原病内科を紹介されました。
編集部
そこで確定診断を受けたのですか？
しりこさん
いいえ、実は先に精巣上体炎を発症した（ベーチェット病の男性患者に発症することがある）ことからすでに入院生活が始まっていました。入院中に度重なる検査を受けた結果、ベーチェット病の完全型と診断を受けました。
編集部
どのように治療を進めていくと医師から説明がありましたか？
しりこさん
お薬を使って炎症を抑える治療をメインに、このベーチェット病と向き合っていくと説明を受けました。症状が多岐にわたるため、膠原病内科、眼科、皮膚科、整形外科など複数の標榜科を受診しました。当時は今と比べてベーチェット病に適した薬も少なかったのではないかと思います。
編集部
どのような薬を使用して治療をされたんですか？
しりこさん
関節炎には貼り薬や痛み止めの服用。そして僕は完全型なので、目の炎症が出る度にステロイドの点眼。目の炎症が強い時には、眼科医によるステロイド注射を受けました。どれも僕にとっては重要な治療でした。医師と患者が信頼し合ってこそ、治療が進んでいくのだと感じました。
当時はあまり認知されていなかったベーチェット病
編集部
病気が判明したときの心境について教えてください。
しりこさん
26年も前（取材時）なので、当時はベーチェット病という病名も一般的に知られていなかったと思います。当時は「完全型は失明の可能性がある」と言われていたので、不安な毎日が続きました。毎朝、目が覚めて天井が見えただけで、とても安心しました。「今日も目が見えていてよかった」と。あれから26年以上経ち、医学も進歩して、インターネットの普及によりベーチェット病に関する情報も増えました。時代を感じますね。
編集部
発症後、生活にはどのような変化がありましたか？
しりこさん
当時はサラリーマンだったのですが、闘病生活初期には診察や検査も多く、頻繁に入院しなければならず、悔しいことに会社を自主退職することになりました。うつ状態になり、不眠症、不安神経症にもなりました。20代後半は、ずっとそんな毎日でした。
編集部
入院中の治療内容について教えてください。
しりこさん
入院中はステロイドによる治療がメインでした。点滴を受けている間、ずっと天井を見ていたので、もう天井は見飽きましたね。右目と左目を交互にパチパチしながら、天井の火災報知器を見ていました。それでも当時、完全型だった僕は目が見えているだけで幸せを感じていました。
編集部
ツラい入院生活でしたね。
しりこさん
不安な毎日だったので、精神状態を保つ為にも、かえって入院生活は有難かったのかもしれません。僕の場合は膠原病内科の先生が主治医で、いつも僕の病状や心情に寄り添ってくれたので、とても心強かったです。
発病したことにも感謝をしながら現在も闘病を続けている
編集部
治療中の心の支えはなんでしたか？
しりこさん
入院中は病室で闘病小説を書いたり、自分の気持ちを歌にしたりして過ごしました。闘病小説も、鉛筆でノートに書いていました。歌は小型のテープレコーダーに小声で吹き込んでいました。もちろん病棟ですので小さな声で。自分の作品がいつか多くの人々の胸に届けばいいな、という想いで、それがまた心の支えとなっていました。
編集部
もし昔の自分に声をかけられたら、どんな助言をしますか？
しりこさん
「無理したらあかんよ。あせったらあかんよ。ゆっくり生きなさいね」と言ってあげたいです。本気でそう言ってあげたいです。
編集部
現在の体調や生活などの様子について教えてください。
しりこさん
眼症状は落ち着いています。時々、炎症を起こしますが、ステロイドを点眼すれば大丈夫です。しかし、口内炎と関節炎は相変わらず頻繁に出ています。一時期に比べると随分と軽減しました。でも、関節炎の痛みを抑えるために、今でも貼り薬と痛み止めの服用に頼っています。もちろん、通院も続けていますが、頻度は減りました。
編集部
あなたの病気を意識していない人に一言お願いします。
しりこさん
この記事を読んでくださり、ありがとうございます。まずは病名を知っていただくことで病気の認知度が高くなり、そして症状を知っていただくことで難病への理解が深まります。よりよい社会に繋がることを祈念しています。
編集部
医療従事者に望むことはありますか？
しりこさん
いつもありがとうございます。望みよりも感謝しかありません。
編集部
最後に、読者に向けてのメッセージをお願いします。
しりこさん
今50歳（取材時）で人生の半分を闘病生活として過ごしました。目が見えること、耳が聞こえること、自分の足で歩けること、その一つひとつは決して当然のことじゃなく、実は感謝すべきことなのだと、闘病生活の中で知りました。僕にとって闘病は心の成長でもありました。
編集部まとめ
しりこさんは、四半世紀を超える長い闘病生活を経験し、現在も通院を続けています。しかし「皆々様のおかげで、生かされています。これまでも。そして今日も明日も」と感謝の気持ちを持って日々生活しているそうです。テレビやラジオの作家活動をしながら、自身の経験を生かした患者家族会や闘病講演など、積極的に活動されているそうなので、ご活躍を期待しております。
なお、Medical DOCでは病気の認知拡大や定期検診の重要性を伝えるため、闘病者の方の声を募集しております。皆さまからのご応募お待ちしております。
