悠子さん(右)は、新婚旅行では食事を制限していたが、膵臓移植後は血糖を気にすることなく、生まれて初めて食べたいものを存分に食べられるようになった

写真拡大

 2019年に臓器移植を希望した人のうち、実際に移植を受けられたのは、わずか3%。そんな中、臓器移植により得た命を、今度はドナーとしてつなぎたいと願いながら、叶えられないまま亡くなった女性がいた。彼女の死は、世界に大きく後れをとる日本が抱える臓器移植の問題を浮き彫りにしていた。医療ジャーナリスト・伊藤隼也氏と『女性セブン』取材班がその実情をリポートする。

 * * *
 愛する妻が、いままさに死を迎えようとする病室に、夫の怒声が響き渡った。

【写真】死後の臓器提供を望んだ悠子さんが生前、最後に送ったメール

「先生、あいつは志半ばで死ぬんです。その思いをつなげなくて、この先どうして移植医療が進むんですか!」

 妻の臓器をどうにかして誰かに移植していかしてほしい──愛知県半田市在住の榊原正秋さん(46才)は、こう訴えた。正秋さんの妻・悠子さん(享年36)は、若くして失明のハンデを負い、2度の臓器提供を受けた。体調悪化で死期が迫ったとき、夫婦は悠子さんの肝臓をレシピエント(臓器移植希望者)に譲って命をつなごうとしたが、マニュアルにはばまれ、叶わなかった。少ない家具が整然と置かれる自宅で、悠子さんの遺影を前にした正秋さんが語る。

「悠子は障害を抱えていてもこちらが驚くほど前向きで、いつも困っている人の役に立ちたいと願う女性でした。人から大切な臓器をもらったのだから、命のバトンをつないでいくべきなのに、ぼくは彼女が亡くなるときに何もできなかったことが悔しくてしかたがなかった。だからこそ、現在の移植医療を変えたいのです」(正秋さん・以下同)

 今度は自分が誰かの役に立ちたいと望みながら、志半ばでこの世を去った悠子さん。最愛の伴侶を失った正秋さんが語る、日本の移植医療の高くて厚い壁とは──。

 当時、福岡県北九州市で会社員をしていた正秋さんが、友人の紹介で悠子さんと初めて出会ったのは2002年。

 3才から患う1型糖尿病により視力を失うという不運に見舞われながらも、終始前向きな姿に、正秋さんは驚きを禁じ得なかった。

「何かに失敗しても、泣きながらまた挑戦するような女性でした。初対面のときからとても明るくて元気で、目が見えないと聞いても、信じられないほど。ちょうどぼくが仕事で落ち込んでいた時期だったのですが、これまで出会った誰よりも前向きで、話しているうちに励まされた思いがしました。と同時に、“これはすごい人だ”と、生き方に感銘すら覚えました」

 その後、正秋さんは実家のある半田市に戻って家業を継ぎ、悠子さんは京都の大学に進学した。離れ離れになったふたりだが、2007年に悠子さんから電話があった。

「私のこと覚えていますか?」

 懐かしい声に、正秋さんはすぐに自家用車をとばして京都へと向かった。

「久しぶりにいろいろな話をしました。そのとき、腎機能も悪くなっていると言い、障害を持った人のため少しでも役に立ちたいと語る彼女に、いよいよ惹かれて遠距離恋愛を始めました」

 悠子さんは京都の大学を卒業後、地元の北九州に戻る。スカイプでやり取りする交際は5年間に及んだ。

「やがて“彼女なら苦労をともにして、一生ぼくが守り続けたい相手だ”という思いが強くなりました。悠子はひとりで料理や洗濯、掃除もできたので、結婚しても日常生活には困りません。彼女は“苦労するのがわかっているのに私でいいの?”と戸惑ったようでしたが、ぼくは彼女と一緒に苦労しようと思ったのです」

 だが、懸念もあった。正秋さんの両親がどう言うか──「会わせたい人がいる」と両親に告げながらも、悠子さんの体調について説明したのは、顔合わせの直前だった。だが、すべては杞憂に終わった。

「あの子ならいいんじゃない」

 母親はこう言ってくれた。「あなたみたいに30を過ぎたのと結婚してくれるっていうんだから、ありがたいじゃないの」と、祝福してくれたのだ。父親も、苦労するかもしれないが、覚悟ができているのならと、認めてくれた。

 だがこの頃、腎臓は人工透析が視野に入るほど悪くなっていた。すると悠子さんの父親が、嫁ぐなら透析をしない生活を送ってほしいと、腎臓の提供を申し出てくれた。そして2012年8月、父娘間で腎臓の生体移植を行った。無事移植は成功し、3か月後に正秋さんと悠子さんは結婚。新婦が半田市に移り住んだ。慣れない土地に不安もあったが、4年ほどひとり暮らしを経験してきた悠子さんに、大きな不自由はなかった。

「ただ、1型糖尿病のため、起きているときはもちろん、就寝中に悠子が低血糖を発症したら、すぐにブドウ糖を与える必要がありました。命にかかわるため、緊急時に備えて夜は必ず妻に添い寝して、熟睡することはありませんでした」

 二人三脚で新婚生活を送る夫婦には、「子供をもつ」という共通の夢があった。主治医に相談すると、糖尿病を抱えたままの妊娠や出産、育児は多くのリスクを伴うため、膵臓を移植して糖尿病を抑えることをすすめられた。

 出産を望む悠子さんは迷うことなく臓器移植を斡旋する「日本臓器移植ネットワーク」に登録した。すると幸運なことに、1年も経たないうちにドナーが現れ、2014年3月に膵臓移植を行った。10時間を超える大手術になると聞かされたが、ふたりは「幸せになるために」と手を取り合い、そして耐えた。

「膵臓移植後の4年あまりは、本当に穏やかで幸せな日々でした」
 当時を正秋さんが振り返る。膵臓移植により、インスリン注射や食事制限から解放され、ふたりはおいしいものを食べ歩いた。飛騨高山の温泉や浜松を旅行し、関門海峡花火大会を一緒に見た。特にうれしかったのは、平穏な眠りが手に入ったことだ。

「それまでは低血糖が怖くてお互いに熟睡はできませんでした。でも膵臓をいただいたことで低血糖の不安がなくなり、夜は夫婦別々の場所でぐっすりと眠れるようになった。世の夫婦は仲が悪くなると別々に眠るのかもしれませんが、ぼくらは離れて眠れるようになったことが、何よりも幸せでした」

 だが2018年の終わり頃から悠子さんの腎機能がまたも落ち始め、腸閉塞の発症や食欲不振などが続く。腎臓移植を望んで日本臓器移植ネットワークに登録すると、担当者から腎臓は待機時間が10年以上かかると告げられた。

 腎機能の悪化と貧血が止まらず、悠子さんはみるみるやせ細っていく。2019年7月に入院すると体重が30kgを下回り、「つらい」「死にそう」とのメールが仕事中の正秋さんの元に何度も届いた。

 その直後、移植した膵臓が拒否反応を示して全身の状態が急激に悪化した。ICUに運ばれるとき、正秋さんが悠子さんに声を掛けた。

「絶対戻って来いよ。待っとるでな」

 悠子さんは小さくうなずいた。それが夫婦の最後の会話となった。悠子さんは脳出血を起こして、二度と目を覚ますことはなかった。

「人生で初めて、頭が真っ白になって、本当に何も考えられなくなりました」

 深い絶望のなかで、正秋さんは悠子さんがよく語っていた言葉を思い出した。

《私はもう体がボロボロで無理かもしれないけど、1つでも使える臓器があれば、誰かに移植してもらいたいの》

 万一の際、自分の臓器を誰かに移植してほしいとの願いだ。腎臓と膵臓を他者から譲り受けて命をつないだ彼女なりの真摯な希望だった。正秋さんが振り返る。

「妻はいつも“私は自分がしてもらっているから、優しさの大切さがわかる。困った人を助けてあげたい”と望んでいました。だからぼくも、最後はあいつが生きていた証をどこかで残してやりたかった」

 主治医にどこか使える臓器はないかと尋ねると、「肝臓は大丈夫のようだ」との見立てだった。すぐ肝移植を準備してほしいと望む正秋さんに、医師はこう続けた。

「実は瞳孔の問題があり、脳死判定ができないんです」

 脳死とは、脳の全機能が失われて決して元へは戻らない状態をいう。どんな治療をしても回復することはなく、やがて心停止にいたる。日本では、死後の臓器提供を行う場合、臓器移植法に基づいた脳死判定が求められる。その判定要件の1つが、瞳孔に光を当てて反応を調べる「対光反射」だ。脳死判定の手順を示した「法的脳死判定マニュアル」には、眼球や角膜の高度損傷や欠損がある場合、「当面の間は法的脳死判定を行わない」と記載されている。

 失明した悠子さんは瞳孔が機能せず、臓器移植をする際のマニュアルに定められた脳死判定が行えないため、臓器を移植できない―こうした説明が主治医から告げられた。正秋さんには到底受け入れられるものではなかった。

「たとえ失明していてもほかの方法で脳死判定ができるはずです。最初から失明者を除外するような規則は、あってはならない。何度も食い下がりましたし、病院側も厚生労働省などに掛け合ってくれたのですが、移植は実現しませんでした」

 自らの臓器を人に譲る望みは叶わず、緊急搬送されてから3週間後の2019年8月1日、悠子さんの心臓は停止した。

「いままでよく頑張った」

 正秋さんは涙ながらに妻を見送るしかなかった。

 日本の臓器移植は世界に後れをとっている。1997年に臓器移植法が施行されたが、人口100万人あたりの臓器提供数(2018年)は、スペインの年間48人に対して、日本は0.88人。50分の1程度に過ぎない。

 臓器移植による健康回復を望み、日本臓器移植ネットワークに登録して待機する人は約1万4037人だが、死後の提供で移植を受けられる人は、眼球をのぞくと年480人と、3%しかいない。日本で臓器移植が進まない理由について、日本臓器移植ネットワークの元理事の1人はこう述べる。

「高齢者ほど脳死を人の死と認めないことに加えて、日本臓器移植ネットワークの人員確保や病院側の整備が進まず、国も消極的なため臓器移植の数が増えません。はっきりいって、日本は欧米諸外国より30年遅れている」

 妻を失って半年あまり。身も心も空っぽになりながら、正秋さんは悠子さんの遺志を受け継ぎ、臓器提供のルールの見直しを訴える。

「悠子とぼくは、移植医療に救われました。当事者にとっては、健康で幸せな時間が1分でも1秒でも増えることが大事です。腎臓移植すれば透析がなくなるし、膵臓移植ならインスリンを打たなくてもいい。病気と生きていく者は、そうした些細なことに大きな幸せを感じます。世界一といわれる移植技術を持つ日本だからこそ、ルールを見直して臓器を移植しやすくするべきです」

 好きなものを食べるだけ食べ、ただぐっすり眠るだけ──わずか4年という歳月だったが、そうしたささやかな日常を慈しんだからこそ、臓器移植の法整備の必要性を切実に感じているといっていい。前出の元理事もこう述べる。

「たとえ対光反射ができなくても、脳の血流を調べるなど別の方法で総合的に脳死診断することは可能なはずです。現状のルールでは白内障が悪化した患者や交通事故などで眼球を損傷した患者も脳死と診断できず、臓器移植の推進の妨げとなっています」

 国の移植医療を司る厚労省はどう考えているのだろうか。

「目のほか、耳の障害でも脳死判定ができないのではないかとの意見もあります。ですが、脳死判定のやり方を見直すことは“死の基準”を見直すことにつながり、慎重な医学的議論が必要です。現時点では、医療従事者や学会などから脳死判定の見直しの具体的な意見は聞いておらず、見直しに向けた動きはありません」(厚労省・移植医療対策推進室の担当者)

 悠子さんと出会い、正秋さんは数多くの視覚障害者と知り合い、ともに語り合うことも増えた。多くの人の思いを胸に、あらためてこう訴える。

「視覚障害のかたがたは普段の生活で肩身の狭い思いをしながら、一方で、自分たちも世の中のために貢献したいと願っている。そうした人々が誰かの役に立つ権利を奪われるのは、どう考えても理不尽です。ルールを見直すことで移植医療が前進し、臓器を与える人と、受け取る人が少しでも幸せな日常生活を送ってほしい」

 悠子さんが命がけで夫の正秋さんに託したバトンを、今度は私たちがつないでいくときがきた。

※女性セブン2020年3月5日号