難病の次男を病院に連れて行き医師から言われたこと「大変申し上げにくいんですが」
難病「アンジェルマン症候群」の次男を含む3児の母であるSaoriさんが15日に自身のアメブロを更新。難病の次男・リッキーくんを病院に連れて行き、医師から言われたことを明かした。
ブログによると、リッキーくんの「酸素濃度」が85％まで低下したため「あー、これ1発アウトなやつじゃーん」「や、さすがにこの数字放置はヤバい」と判断し、夜間に病院を受診したことを報告した。
治療を受けたリッキーくんについて、医師から「酸素切らなかったら入院になるので付き添いお願いすることになります」と伝えられたというも「やっぱり別の病院でも良いですか 夜看護師3時間くらいいなくなることもあるんですよそうするとリッキーくんに何かあっても対応出来ないので」と言われたそうで「じゃぁその間は私がリッキーの全責任負いますんで」と医師に伝えるも「お母さん、大変申し上げにくいんですが、基礎疾患があると。。。」と返答されたことを説明した。
続けて「じゃぁどこでもいいですけど〇〇病院への搬送だけはやめてください、それ以外ならどこでもいいです」と医師に伝えたことを明かし「やっぱり希少疾患って冷遇というか、不運と言うか、ドクターでも見たことない人がほとんどだから過剰に怖がられてしまう」と希少疾患であるアンジェルマン症候群患者の受け入れの難しさについても言及。「ありふれた疾患だったら毎回こんなことにはならないよなーと思うとやっぱりちょっと心のダメージを受けます」と述べ「頭では仕方ないとわかってるんだけどねグサっとくるよね」とつづった。
最終的にリッキーくんの入院が決定し「ひと安心しました」とコメント。「それだけで救急の先生と当直の小児科の先生には感謝です」と医師への感謝の気持ちをつづり「リッキーは日に日によくなっているのですぐお家に帰ってくる予定です」と報告し、ブログを締めくくった。
