星野真里の指定難病「先天性ミオパチー」を患う長女・ふうかさん、支えられながら鉄棒に挑戦
9歳の長女・ふうかさんが、指定難病『先天性ミオパチー』であることを公表した女優の星野真里（43）。夫で元TBSアナウンサー・高野貴裕さん（45）が、娘の鉄棒に挑戦する様子を公開した。
星野は2024年9月15日、自身のInstagramで、ふうかさんが、生まれながらに筋組織の形態に問題があり、生後間もなく、あるいは幼少期から筋力低下に関わる症状が認められる「先天性ミオパチー」と診断されたことを告白。
公表後には、ふうかさんの日常などを紹介するInstagramを開設し、筋力が低下する中、料理や笛を吹くなど、色々なことに挑戦する様子を投稿していた。
10月24日は、高野さんがInstagramを更新し、星野に支えられながら、ふうかさんが鉄棒に挑戦する姿を公開。
「ふうかの先天性ミオパチーは筋力が著しく弱いという筋疾患です。しかしその症状は千差万別、個人差がとても大きいです。ふうかの場合は、体幹が圧倒的に弱く、それに伴い呼吸器の弱さも指摘されています。でも、強い所もあるんです！それが…握力、指の力など本当に不思議なもんです」と症状についてつづった。
写真は幼稚園に通っていた時のものだそうで「もちろん首は支えていますが、しっかりと本人の握力にて鉄棒にしがみついています。この年頃になると、友達はいろんな遊具で遊びます。鉄棒、登り棒、竹馬、すべり台、ブランコ、シーソーなどなどふうかもやりたかったんだね。ならばお手伝いしましょう！おそらくですが、この瞬間 初めて自分の体重を手を通して、ダイレクトに感じたことでしょう」と、娘のやりたいことを夫婦でサポートしていることを明かしている。
この投稿に「どれもふうかちゃんの力強さを感じる写真だね」「鉄棒も他の遊具も楽しめるといいね」など、様々なコメントが寄せられている。（『ABEMA NEWS』より）
