「クリッペル・トレノネー・ウェーバー症候群」を発症した男児（画像は『Daily Star　2021年1月7日付「Tot, 18-months-old, has ‘hand and foot of a 10-year-old’ due to ultra-rare condition」（Image: Newsflash）』のスクリーンショット）

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世の中には稀な病気を持つ人がいるが、このほどトルコで1歳半の男児が難病により片手と両足だけが巨大化してしまった。今も大きくなりつつあるが、両親は一刻も早く治療を受けさせたいと願っているようだ。『Daily Star』などが伝えている。

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トルコ北西部のブルサに住むシナン・ティルヤキさん（Sinan Tiryaki、27）とナルグルさん（Nurgul、21）夫妻には、1歳半の息子マフムト・エフィ・ティルヤキ君（Mahmut Efe Tiryaki）がいる。いつも笑顔を見せる愛らしいマフムト君だったが「クリッペル・トレノネー・ウェーバー症候群」を発症していた。

『難病情報センター』によると、クリッペル・トレノネー・ウェーバー症候群はどちらかの上肢、または両方の下肢に毛細血管や動静脈、リンパ管などの奇形が生じ、四肢の大きさや形に左右差が生じてしまう疾患という。

マフムト君はまだ1歳半だが、左手と両足だけがまるで10歳児並みに成長して巨大化していた。両親はマフムト君に一刻も早く適切な治療を受けさせたいと思っているが生活が苦しく、治療費を捻出することができずに悩んでいた。

シナンさんによると、マフムト君の治療には設備の整ったイスタンブールの私立病院に連れて行く必要があるそうで、その治療費は30万トルコリラ（約420万円）ほどかかるという。シナンさんはマフムト君の病状について次のように語っている。

「息子がこのまま適切な治療を受けなければ、がんを発症するリスクがあるのです。今は単にそのリスクを減らすための治療を受けているだけなんです。」

「私は最低賃金で働いており、家族の生活は苦しく治療費を補うことができません。私たちは国が支援してくれることを望んでいます。」

夫妻は現在、メディアを通して国からの支援を必要としていることを強く訴えているが、まだ具体的な策は取られていないようだ。

シナンさんは昨年11月に病院から退院したばかりのマフムト君の姿をFacebookに投稿していたが、そこには「早く治って」「神のご加護がありますように」といったコメントが届いている。

画像は『Daily Star　2021年1月7日付「Tot, 18-months-old, has ‘hand and foot of a 10-year-old’ due to ultra-rare condition」（Image: Newsflash）（Image: Nurgul Tiryaki/Newsflash）』『Sinan Tiryaki　2020年11月26日付Facebook「Oğlum çok şükür amileyatan çıktı evimize geldik」』のスクリーンショット
画像はのスクリーンショット
（TechinsightJapan編集部　MasumiMaher）