【闘病】疲れと思い込んでいたモノがSLEだったとは… ｢完治しない｣の説明に絶望
全身性エリテマトーデス（SLE）は、原因不明の免疫系疾患で20～40代の女性に多い膠原病です。全身に炎症を起こし、慢性的な疲労や関節痛、やけどのような発疹も現れます。そんなSLEとの闘いの日々を過ごす伊藤有希さん（仮称）の話から病気への理解を深めましょう。
※本記事は、個人の感想・体験に基づいた内容となっています。2023年7月取材。
体験者プロフィール：
伊藤 有希（仮称）
2014年に発症後、数年間微熱のある状態が続いていた。当初は「育児疲れ」と思い、解熱剤を飲んで様子を見ていた。しかし、発熱がなかなか落ち着かず、病院で精密検査をしてもらったところ「全身性エリテマトーデス（SLE）」との診断を受けた。
記事監修医師：
副島 裕太郎（横浜市立大学医学部血液・免疫・感染症内科）
※先生は記事を監修した医師であり、闘病者の担当医ではありません。
思い描いていた未来が壊された絶望感が強かった
編集部
伊藤さんの発症したSLEについて、病気の詳細を教えていただけますか？
伊藤さん
SLEを発症するのは、ほとんどが20～40代の妊娠できる年齢の女性です。原因は不明だそうですが、免疫系の異常で自分自身を攻撃しているそうです。また、特定の薬を服用したことが原因で発症する人もいます。症状は悪くなったり、良くなったりすることを繰り返すのが特徴です。三大初期症状は発熱、関節炎、皮疹で、私の場合は発熱が初期症状でした。
編集部
伊藤さんの場合、どのような経緯でSLE発症が判明したのですか？
伊藤さん
私が発症した時期はちょうど育児で忙しい時期と重なっていて、微熱のある状態が長く続いていました。最初は育児疲れだと思って解熱剤を飲んで様子を見ていました。それから少し時間が経ち、子どもが小学校1年生の夏休みに強い日差しに当たる日があり、それから39℃の高熱が出続ける状態になりました。この時もSLEなど全く予想しておらず、「風邪かな」と思って市販の解熱剤を飲んでいました。
編集部
その後、どのようにして判明するのですか？
伊藤さん
その後、一向に熱が下がらないので近所の内科を受診し、さらに2回の転院後に大学病院の検査でSLEだったことが判明したという経緯です。
編集部
病気が判明したときの心境はどのようなものでしたか？
伊藤さん
医師から「完治することはない」と言われ、「自分がそんな難病に罹患するなんて」と絶望しました。人生で思い描いていた未来図が崩れてしまった想いでした。
編集部
医師からはどのような治療方針の説明がありましたか？
伊藤さん
SLEは全身の臓器に炎症と寛解を繰り返す病気であること、寛解を維持するのが治療の目標ということでした。治療は抗炎症薬の内服が原則で、副腎皮質ステロイド薬と免疫抑制薬で炎症を抑えるのが一般的とのことでした。ただ、副腎皮質ステロイド薬は長期間にわたって必要以上の服用を続けると副作用が出やすく、私の状態に合わせて必要最小限の量に調整する必要があるとも話してくれました。SLEの合併症や重症度を正確に評価しながら、副腎皮質ステロイド薬の効果を補助するために免疫抑制剤を使用するという話でした。
編集部
判明した直後はどのような治療をされたのですか？
伊藤さん
50日間入院して精密検査と投薬を行いました。その後は内服と点滴を行いながら、副作用にも注意しつつ生活していました。しかし、今年（2023年）SLEによる心膜炎を発症し、40日間の入院を余儀なくされました。今はステロイド薬と免疫抑制剤の内服、SLEに特化した点滴を月1回投与しています。通院も2週間に1度あります。
編集部
普段の体調はいかがですか？
伊藤さん
日替わりで良くない箇所が必ずありますが、うまく症状と共存して過ごすことができています。
症状とうまく付き合うために生活も大きく変化していった
編集部
発症後の生活はどのような変化がありましたか？
伊藤さん
普段から紫外線を避けて生活しています。内服薬の副作用で免疫力も落ちているため、外出の際はマスクが手放せず、新型コロナに関係なく感染症のおそれがある混雑した場所には行かなくなりました。そして、日頃からうがいと手洗いを頻繁に行って、感染対策に注意を払っています。
編集部
外出時の日焼け対策はどのようなことを行っているのですか？
伊藤さん
季節を問わずSPF50以上の日焼け止めを使い、帽子や長袖の服を着用して肌を保護しています。特に紫外線の強い午前10時から午後4時に外出するときは、なるべく日陰のある部分を移動するように注意しています。窓ガラスは紫外線を通すので、直射日光を避けるためにカーテンを閉めることも大事です。
編集部
SLEの治療後、困った症状や副作用はありますか？
伊藤さん
副作用で頭髪が抜けたり、あざができやすくなったり、容姿の変化があります。薬と症状の影響で毛細血管が破れやすく、ハイヒールを履くとつま先から出血するようになりましたので、今は履かなくなりました。
編集部
そのほかに日々の生活で気を付けていること、取り組んでいることなどはありますか？
伊藤さん
一番の願いは日常生活を普通に過ごすことです。そのため、紫外線に当たらないこともそうですが、ストレスを溜めないことを大事にしています。SLEは身体的、精神的なストレスで症状が重くなるので、日頃から色々なことを試しています。
健康に見える人でも重い症状に悩んでいることを多くの人に理解してほしい
編集部
現在の体調や症状は安定しているのでしょうか？
伊藤さん
体調は日々大きく変わっており、同世代の女性の標準体力に及ばない状態です。それでも現実を受け入れて、今の自分にできることに照準をあて、日常生活をなるべく良いものにしようと努めています。症状がひどいときはずっと横になって、家事も全く手につかないことがあります。そういうときは家族にも家事をお願いして分担してもらっています。
編集部
ご家族からのサポートはどのようなものなのでしょうか？
伊藤さん
日常生活の活動制限のサポートでは、主に家事をお願いしています。ほかにも、紫外線が悪化の原因になるため、UVカットガラスの自家用車にも変更してもらいました。また、夫と子どもにはSLEについての情報を知ってもらい、症状や治療方法についても理解してもらっています。私が病気に対して感じる不安やストレスも理解してもらえているので、心の面でも心強い存在です。
編集部
伊藤さんご自身が生活で具体的に気を付けていることを教えていただけますか？
伊藤さん
同世代の女性にくらべると体力とエネルギーが劣っている状態ですから、健康管理や食事・運動習慣の見直し、ストレス管理には特に気を使っています。たとえば、内服薬の副作用で太りやすいので食事に気を付けたり、筋肉も落ちるので軽めの運動やストレッチを普段の生活リズムに取り入れたりしています。
編集部
伊藤さんのSLEの経験から、この病気を知らない人に向けて伝えたいメッセージをお願いします。
伊藤さん
SLEは全身の臓器に炎症が起こるため、外見は一見健康そうな人に見えることが多いかと思います。もし交通機関などで十字とハートのマーク（ヘルプマーク）をかばんなどに付けた人を見かけた場合、健康そうに見えたとしても、このような症状の病気もあるのだということをご理解いただけたら幸いです。
編集部
最後に医療従事者や読者にメッセージをお願いします。
伊藤さん
医療に携わる方は命を預かる多忙なお仕事ですから、ご自身も無理をすることなく、よく休んで治療にあたっていただきたいです。そして、難病を抱えるみなさんは、たくさんの困難に日々遭遇していると思います。ですが、どんなときも希望を持ち続けて、自分自身を大切にしてください。行政機関をはじめとして、周囲にサポートを求めることも重要ですから、1人で抱え込まないでほしいです。
編集部まとめ
伊藤さんはSLEの症状に悩みながらも、自分なりに日常生活を工夫して過ごされています。SLEは外見上健康な方と変わりがないため、症状の苦しみが理解されにくい疾患です。そのため、多くのSLE患者さまは周囲の理解が得にくく、精神的にも苦しい立場に置かれることが少なくありません。読者の方には今回の伊藤さんのお話から、SLE患者さまの抱える苦しみや悩みの一端を知り、同じ疾患で悩む方の力になっていただければと思います。
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