遠位型ミオパチーは指や手首、足首などから徐々に筋力が失われ、筋肉が痩せていく疾患です。闘病者の川添さんは、10代で筋力低下を感じ始め、現在は車椅子での生活を送っています。指先だけがわずかに動くため、動ける指先を活かして仕事もしているそうです。自力での生活は困難になりましたが、家族やヘルパーの力を借りながら日々の幸せを感じているといいます。川添さんが遠位型ミオパチーを発症してから、現