【闘病】｢“関節リウマチ”はコップを持つのも厳しい｣私がリアルな声を発信する理由
関節リウマチは若い女性に発症しやすく、全身の関節が腫れる・変形するなどの症状が現れる病気です。今回お話を聞いたふゆさんは20代で関節リウマチを発症し、さまざまな体と心の変化を経験されました。現在では治療を続けながら関節リウマチについての情報発信など、病気の理解を促進するための活動を精力的にされています。そこで、病気発症の経緯から治療の流れ、現在の活動についてお話を聞きました。
※本記事は、個人の感想・体験に基づいた内容となっています。2024年2月取材。
≫「関節リウマチ」とは？原因・症状について詳しく解説！
体験者プロフィール：
ふゆさん（仮称）
パートナーと2人で暮らす40代女性。2010年頃、冬場に手足のしもやけのような症状が長引くようになり、指も腫れていたことから近所の病院を受診。関節リウマチの可能性があると別の総合病院を案内され、血液検査などを行った結果、関節リウマチと診断された。現在はYouTubeにて関節リウマチの情報発信やブログを展開し、病気についての啓発活動を行っている。
記事監修医師：
副島 裕太郎（横浜市立大学医学部血液・免疫・感染症内科）
※先生は記事を監修した医師であり、闘病者の担当医ではありません。
生活の変化と同じタイミングで関節リウマチを発症
ステロイド薬の副作用によるムーンフェイスの写真
編集部
ふゆさんが関節リウマチと診断された経緯を教えていただけますか？
ふゆさん
発症したのは29歳の冬のことです。手足のしもやけのような症状がやけに長引き、指の付け根までパンパンに腫れていたため、近所の総合病院を受診しました。医師からは「関節リウマチかもしれないから、リウマチ科のある大きな総合病院にかかったほうがいい」と指示があり、別の総合病院を受診しました。そこで血液検査などをしてもらい、すぐに「関節リウマチ」と判明しました。
編集部
突然の診断で驚かれたと思います。
ふゆさん
はい、その当時は10年間連れ添った元夫との離婚直後で、「関節リウマチ」の診断でさらなる追い打ちを受けた気持ちでした。関節リウマチは一生治らない病気だと知り、ただでさえ漠然とした不安を抱えていた時に一人きりになってしまったことに絶望しました。今思うと、この時のストレスが関節リウマチの発症に関わっていたように思います。
編集部
医師からは治療方針について、どのような説明があったのでしょうか？
ふゆさん
服薬治療を行いましょうとのことでした。主治医と話し合って「治療の最終目的は、過去にやっていたヨガができるようになること」として、その目標に向けて寛解を目指すことになりました。痛みに応じてステロイド薬を服用して一時的に症状を緩和したり、症状が落ち着かない場合は薬を変更するという治療を続けています。
編集部
治療を開始してからの経過を教えていただけますか？
ふゆさん
治療を開始してから数年間は、関節リウマチの症状はほとんど感じませんでした。一時は「私は本当に関節リウマチなのだろうか？」と疑い、生活習慣も悪く薬を飲み忘れるなど、治療に対して不真面目でした。そのまま2年ほど経つ頃、結核を発症してしまいました。関節リウマチは免疫力を低下させる薬を服用するため、風邪をひきやすくなると説明されていましたが、十分に注意をしていませんでした。この時大変な思いをしたことが、治療に対する姿勢を改めるきっかけとなりました。
編集部
免疫抑制剤やステロイド薬の影響もありますから、それ以上の重症化しなかったのは救いですね。
ふゆさん
結核の治療も終えて数年が経ってから、IT企業への就職と引っ越しなど生活環境は大きく変化しました。そして、引っ越した先の病院で新薬の治験に約1年参加しました。ですが、当時2回目の結婚をしており、妊活のために治験は途中で終わらざるを得なくなってしまいました。その後、再度引っ越しをして、今度はリウマチ専門病院へ通うことになりました。
編集部
生活環境の変化でも体調が悪化しなくてよかったです。
ふゆさん
はい。しかし、2018年頃に2度目の離婚を経験し、精神状態の悪化から薬の服用を勝手に止めてしまいました。そのせいで数週間後には全身の関節が腫れ、歩くこともままならないほど症状が悪化しました。おそらく、これまでの闘病生活で一番悪かったのはこの時で、そのような時を一人で過ごさなければならず、辛い日々でした。関節リウマチは「朝のこわばり」という症状があり、起きてから数時間こわばりや関節痛、むくみで動けないことがあります。一人ではトイレに行けず困ったり、関節の痛みで倒れ込んでそのまま床で過ごしたりすることもありました。
編集部
現在はお仕事もできる状態まで回復されたのですか？
ふゆさん
一時期は仕事ができなかったため、医師からは治療費がかからず、治療にも専念できる生活保護もすすめられたことがあります。しかし、生活保護は受けず、仕事も続けました。その後、さらに別の病院に転院し、生物学的製剤のアクテムラの自己注射に切り替え、現在も治療を続けながら働いています。現在の職場は関節リウマチの私を受け入れてくれており、感謝しています。
家族やパートナーの支えに日々感謝しながら生きている
編集部
関節リウマチを発症してから、ふゆさんが生活で注意していること、意識していることは何でしょうか？
ふゆさん
私は発症してすぐに治療を開始したからか、最初は症状がほとんどなかったので体を労わる生活をしていませんでした。しかし、感染症や症状の悪化で日常生活が困難な経験をして、関節リウマチを意識したストレスのない環境での生活を送っています。
編集部
現在の体調や生活の様子を教えてください。
ふゆさん
利き手である右手の骨と骨の隙間がなくなってきて、片手ではコップを持ち上げるのも難しいなど、不自由なことが色々とあります。スマートフォンもすぐ落としてしまうため、首にストラップをかけて使っています。基本的な家事はできますが、洗濯や風呂掃除などの力を使う作業は現在パートナーが進んでやってくれるので助かっています。また、食器は落としても壊れないように木製にするなど工夫しています。パートナーのおかげで、不自由を感じながらも日常生活を送ることができています。
編集部
お仕事はどのような形態で働いているのですか？
ふゆさん
仕事はデスクワークで、在宅勤務を中心にさせてもらっているので助かっています。会社では荷物を持つ、電話を取るなどもつらい時がありますが、職場の方が理解し、協力してくれるので感謝しています。
編集部
ふゆさんにとって闘病生活での心の支えは何でしょうか？
ふゆさん
パートナーとの老後を笑顔で過ごせるように、これから何十年先の健康を思って治療しています。家族やパートナーに支えられながら生きていることに日々感謝し、みんなにこれ以上心配や迷惑をかけないよう、寛解を目指しています。
関節リウマチ患者の本音や情報発信を行っていきたい
編集部
ふゆさんは関節リウマチに関する情報発信も行っているそうですね。
ふゆさん
2022年3月からYouTubeで関節リウマチの症状や患者の抱く不安、患者だからこそわかる情報発信を行っています。YouTube上には関節リウマチの専門家が配信する動画はあるのですが、専門的で素人には難しいものでした。私が患者の立場として知りたいのは、関節リウマチ患者の本音やそこに至るまでの経緯、現在の状況など、もっと身近な情報でした。その情報が少ないと感じたのが、私が配信を始めたきっかけです。私のようなリアルな患者の声を関節リウマチ患者やそのご家族に届けたい、そして、関節リウマチを知らない人へもっと認知してもらいたいと思って活動をしています。
編集部
今後はどのようなことに取り組みたいと考えていますか？
ふゆさん
現在、関節リウマチに関するYouTubeやブログの配信、ヘルプマークと一緒につける「ヘルプキーホルダー」、関節リウマチ患者が使えるLINEスタンプも作成・販売を行っています。今後はこうした活動の幅をもっと広げていきたいと思っています。例えば、リウマチ関係者の方と協力してWebセミナーを開催することを計画中です。最近はアロマが趣味で、アロマ検定取得のために勉強もしています。アロマには関節リウマチの症状を緩和するものも多いため、将来的には情報発信にも繋げられたらいいなと思います。
編集部
関節リウマチという病気について知らない方、普段患者さんを意識せずに過ごしている方向けにメッセージをお願いできますか？
ふゆさん
まずは関節リウマチのことを知ってもらえると嬉しいです。関節リウマチのことが分からずに、家族や職場の関節リウマチ患者に対し、怠けているように感じる人もいると思います。そういった環境でお互いにストレスを感じているという話も耳にします。私の握力は利き手でも6歳児の女の子と同等で、毎日身体のどこかが痛いのが常です。関節リウマチ患者の多くはそうした負担を抱えながら、日常生活を送っていると知ってもらえれば、お互いのストレスは減るのではないかと思います。
編集部
ふゆさんから医療従事者に期待することはありますか？
ふゆさん
関節リウマチ治療では高額な医療費が必要な薬が選択肢となることがあります。そうした時も安心して治療を受けられるように、医療費負担を軽減できる制度の情報を患者へ提供する機会が多くあればいいなと思います。そうすれば、適切な治療を諦めて治療が遅れてしまうといった事態も防ぐことができると感じます。全ての病院でサポートが整っていると救われる人はたくさんいると思います。
編集部
読者の方向けに伝えたいメッセージもお願いします。
ふゆさん
関節リウマチは治らない病気と言われていますが、近い未来に治る病気になると私は信じています。関節リウマチを発症したみなさんが、将来を悲観的に考えるのではなく、笑顔を絶やさず元気に過ごしていけることを祈っております。微力ではありますが、私にその手助けができることを願いながら、みなさんと一緒に明るい未来に向かって生きていきたいです。
編集部
最後に、ふゆさんが関節リウマチの患者さんに伝えたい言葉があればお願いします。
ふゆさん
私は経験上、ストレスは関節リウマチの敵だと思っています。心を常に元気にするために、ストレスは早めに排除することが大事だと思います。また、関節リウマチ患者であることを忘れず、心身を労わることも大事だと思います。私の失敗談・成功経験が少しでも皆さんの役に立って、前向きに生きるきっかけになれば幸いです。
編集部まとめ
20代で関節リウマチを発症して以来、症状が悪化しないよう前向き治療をしながらYouTubeでも発信を続けるふゆさんからお話を伺いました。関節リウマチは早期発見するほど、予後も良好とされています。しかし、生活の大きな変化や強いストレスがかかると、一気に病状が悪化するケースもあります。大事なことは異変を感じたらすぐに病院を受診することです。ぜひ、この記事を読まれた方は自分の体と向き合いながら日々を過ごすようにしてみましょう。
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