希少疾患で夫を亡くした女性、中3の娘にも「遺伝」判明で伝えたいこと

by ライブドアニュース編集部

ざっくり言うと

  • 希少疾患「HAE」で夫を亡くし、中3の娘への遺伝も判明した女性
  • 娘と一緒にHAEの患者会に参加し、2023年から理事長を務めている
  • 国内外で情報交換し、患者を取り巻く環境がよくなることを願っている

提供社の都合により、削除されました。
概要のみ掲載しております。

関連ニュース

ランキング

  • 総合
  • 国内
  • 政治
  • 海外
  • 経済
  • IT
  • スポーツ
  • 芸能
  • 女子
  1. 1. 巨人の監督 阿部容疑者を逮捕
  2. 2. 逮捕の阿部監督 18歳娘に暴行か
  3. 3. 阿部慎之助容疑者　姉妹の言い争いを止めに入り「カッとなった」　娘を殴り首を絞めた疑い
  4. 4. スカイマーク機 羽田に緊急着陸
  5. 5. 旭川・女子高生殺害 殺人罪否認
  6. 6. ドーピング容認大会で「世界新」
  7. 7. コカコーラ値上げへ 500ml220円
  8. 8. 京都の高校生ら3人逮捕 匿流か
  9. 9. 旭川殺害 被害者が無断投稿か
  10. 10. 阿部監督を逮捕 怒りの声殺到
  1. 11. SEXY女優に批判「料理作るな」
  2. 12. あのは干される? 関係者が危惧
  3. 13. 高市首相 電気ガス代5千円抑制へ
  4. 14. 女子中学生に数カ月わいせつか
  5. 15. 子は置き去り? ヒカルに指摘も
  6. 16. 石橋貴明 復帰めど立たない現在
  7. 17. ヴィレバン本店40年で幕 閉店へ
  8. 18. 1年前にあのに警鐘 投稿が再注目
  9. 19. 「食べてないのに太る」原因指摘
  10. 20. 「静かにしろ」阿部監督が注意か
  1. 1. 巨人の監督 阿部容疑者を逮捕
  2. 2. 逮捕の阿部監督 18歳娘に暴行か
  3. 3. スカイマーク機 羽田に緊急着陸
  4. 4. 旭川・女子高生殺害 殺人罪否認
  5. 5. 京都の高校生ら3人逮捕 匿流か
  6. 6. 旭川殺害 被害者が無断投稿か
  7. 7. 阿部監督を逮捕 怒りの声殺到
  8. 8. 高市首相 電気ガス代5千円抑制へ
  9. 9. 女子中学生に数カ月わいせつか
  10. 10. 「静かにしろ」阿部監督が注意か
  1. 11. 【速報】巨人・阿部慎之助監督を現行犯逮捕　18歳長女に暴行を加えた疑い
  2. 12. JK抵抗…刃物男に追われたか
  3. 13. 銀座の異臭 外国人同士の喧嘩か
  4. 14. 169人死亡の「貰い子ビジネス」
  5. 15. 「人殺した」話すも警察拘束せず
  6. 16. 小川晶氏のお相手の再就職先注目
  7. 17. 女性を殺害か 義理の弟を逮捕
  8. 18. 2000日すき家へ 男の特製牛丼
  9. 19. 緊急着陸で閉鎖の羽田 運用再開
  10. 20. 栃木強殺 夫婦が抱えた深い闇
  1. 1. 「食べてないのに太る」原因指摘
  2. 2. 監督逮捕 児相経由に違和感も
  3. 3. 育休中にスマホ一つで億り人に
  4. 4. 雅子さま「愛子から連絡が…」
  5. 5. 暑さ対策 ハーフパンツ推奨賛否
  6. 6. 高市首相の「美容外交」に賛否
  7. 7. ナフサ政府説明「納得せず」6割
  8. 8. 「朝のコーヒー」飲む時間で違う
  9. 9. チーみら 消費減税の弱点を指摘
  10. 10. やめたら2千万円貯まった習慣9つ
  1. 11. 官民ファンド 巨額損失で廃止か
  2. 12. 旭川殺害 殺意否定に戸惑いの声
  3. 13. 妻の不調で夫が不機嫌のワケ
  4. 14. 旭川殺害 主犯格が「押した」
  5. 15. EV事故で息子失った母の後悔
  6. 16. 税控除見送り 現金給付に一本化
  7. 17. 栃木強殺 最低でも無期求刑か
  8. 18. 電車の迷惑おじさんに外国人反撃
  9. 19. 100キロで煽り運転 畑に突っ込む
  10. 20. ローソン社長がセブン元会長追悼
  1. 1. 韓国スタバ大炎上で店舗ガラガラ
  2. 2. 薬物容認の大会 賞金1.6億円に
  3. 3. 習氏が高市首相を名指しで非難か
  4. 4. 路上に段ボール押し付ける高齢者
  5. 5. 韓国 35歳の4割が親と同居の訳
  6. 6. 中国が世界一の駅を38カ月で完成
  7. 7. 「昼はコーヒー、夜は酒」中国コーヒーチェーン、アルコール市場で増収図る
  8. 8. 日米豪印4カ国 印で協力枠組み
  9. 9. 超富裕層に米大統領の情報漏洩か
  10. 10. トリニティ実験 当時の写真も
  1. 11. 人間の約9割が右利き その謎
  2. 12. トルコ警察 CHP本部に突入し排除
  3. 13. コナンとコラボ 中国で賛否の声
  4. 14. イラン 船舶への課金は当然
  5. 15. 自閉症の7歳児に暴行 男を拘束
  6. 16. フィリピンで建設中のビル倒壊
  7. 17. ジウォン 最新SHOTに釘付けの声
  8. 18. 露がウに大規模攻撃 報復を示唆
  9. 19. 性犯罪の前歴 韓国の出馬に注目
  10. 20. 韓国で輸出の二極化が深刻化
  1. 1. コカコーラ値上げへ 500ml220円
  2. 2. ヴィレバン本店40年で幕 閉店へ
  3. 3. カルビーきょうから「白黒包装」
  4. 4. スズキ 一部でオイル交換に遅れ
  5. 5. 格安エアコン 来年ほぼ全滅に?
  6. 6. 「パックごはん」業界団体が結束
  7. 7. 飲食料品の消費減税1％が有力に
  8. 8. ハンズ渋谷店が11月に閉店
  9. 9. 5月末で退職 賞与はどう届く?
  10. 10. 「東京に帰る」二拠点生活の現実
  1. 11. ノンアル選ぶ理由 傾向に変化？
  2. 12. ＴＭＨがＳ高カイ気配に張り付く、半導体関連の出遅れでシンプレクスの大株主浮上に伴う株高思惑も
  3. 13. Switch2 きょうから1万円値上げ
  4. 14. 「配当長者」になった裏側とは
  5. 15. たまご価格 再び過去最高値に
  6. 16. ナフサ問題 中小企業から倒れる?
  7. 17. 株主優待の効率的な獲得方法
  8. 18. ニデックの不正会計 検査へ
  9. 19. 電気・ガス代補助 3カ月で五千円
  10. 20. 性格診断で一番損している血液型
  1. 1. 「iPhone AIR」買い増しポイント
  2. 2. 台湾がNVIDIA製AI半導体密輸に対する初の本格的な取り締まりで12カ所を捜索、文書偽造と虚偽申告の容疑で逃亡中の3人を逮捕
  3. 3. LINEMO週穫祭5月3週目、PayPayを最大8000円相当増額
  4. 4. Prime Original『スパイダー・ノワール』の第二弾予告と追加場面写真、ニコラス・ケイジのインタビューが公開
  5. 5. ギド・アルゼンチーニ写真展 『女性的宇宙』を開催【Art Gallery M84】
  6. 6. お得なスマホ決済の還元策を総括
  7. 7. 【Google版クロードコード】無料で使えるAIエージェント「Antigravity 2.0」完全ガイド｜概要・インストール方法・使い方・活用事例までやさしく解説！
  8. 8. 現実の出来事で賭ける「予測市場」で勝つのは誰か？負けるのは誰か？大手予測市場Polymarketからの証拠
  9. 9. [山根康宏の「言っチャイナよ」] ファーウェイのカメラフォンが一新、シャオミ初の空冷スマホ登場
  10. 10. Androidに力を入れるシャープ
  1. 11. Apple MusicやiPhoneの楽曲を、簡単にライブのようないい音で聞く方法
  2. 12. パーパス経営とAI活用で企業変革を推進！ファインズ土屋政紀氏が語る「ブランドを創る経営改革」
  3. 13. 「これは新しいEVではない。新しいフェラーリである」── Ferrari LUCEが駆ける未来
  4. 14. 加藤電機、自動車盗難防止装置をスマホで操作できる製品を開発
  5. 15. 永遠に生きる「デジタルクローン」は実現するか
  6. 16. 超会議2015に次世代AKB48メンバー7名が出演『AKB48超会議的推しメン決定戦』を開催
  7. 17. 地方創生プロジェクト「サガプライズ！」で、“サガだけに”佐賀県とアニメ「ヴィンランド・サガ」がコラボ開始！アキバで出陣式
  8. 18. 2019年第4四半期のPC出荷台数は7180万台で前年同期比で増加、Windows 7のサポート終了が大きな後押しに
  9. 19. NTTドコモが総合防災訓練を開催、小型の移動基地局車やStarlinkなど能登地震の教訓を生かした取り組みを公開
  10. 20. テスラモデル3は究極のサードプレイス！「大人のミニ四駆」としてカスタムを楽しむのが正解だ
  1. 1. 阿部慎之助容疑者　姉妹の言い争いを止めに入り「カッとなった」　娘を殴り首を絞めた疑い
  2. 2. ドーピング容認大会で「世界新」
  3. 3. タティスに約53億円の支払い義務
  4. 4. 村上宗隆の「トイレ革命」大好評
  5. 5. 千秋楽「土俵に穴が」驚きの光景
  6. 6. 阿部監督へ「進退含め処分検討」
  7. 7. 【巨人】阿部慎之助監督　１８歳娘への暴行容疑で現行犯逮捕
  8. 8. クリロナ 主力放出止まらずか
  9. 9. 亀田興毅氏「人生最大のピンチ」
  10. 10. 山本由伸 今季4勝目で今季4勝目
  1. 11. 東北高から米オレゴン大へ MLBへ
  2. 12. 4安打3得点で勝利した巨人に大矢氏「大したもの」
  3. 13. W杯スペイン代表 レアル所属不在
  4. 14. 渋谷署前は騒然　巨人・阿部慎之助監督の逮捕で深夜に５０人以上の報道陣が詰めかける　警察官が出て指示する場面も
  5. 15. W杯 日本代表が3ー0で躍動
  6. 16. 大谷と共闘→電撃引退→翌日復帰
  7. 17. MLB 村上宗隆が18号ソロ
  8. 18. 亀田興毅氏が涙で中止騒動を謝罪
  9. 19. 失意の三笘へ22分に拍手 感涙
  10. 20. 阿部監督の「開き直り」賛否両論
  1. 1. SEXY女優に批判「料理作るな」
  2. 2. あのは干される? 関係者が危惧
  3. 3. 石橋貴明 復帰めど立たない現在
  4. 4. 1年前にあのに警鐘 投稿が再注目
  5. 5. 渦中のあのと紗理奈が「共演」
  6. 6. 林原めぐみ、山崎和佳奈さん追悼
  7. 7. 娘の「思わぬ反撃」にイライラか
  8. 8. あのX投稿の内容に局見解控える
  9. 9. 鈴木おさむ氏がMJのギャラを激白
  10. 10. 世界配信の大河 殺人事件被告も
  1. 11. ナフサ高騰 あの騒動と似ている?
  2. 12. あの降板宣言「重く受け止め」
  3. 13. 愛子さま 結婚を諦める可能性も
  4. 14. あのが直前に消した煽り投稿波紋
  5. 15. 細木数子さん 絶頂期のギャラ
  6. 16. あの降板宣言に批判「責任転嫁」
  7. 17. あのが語っていた嫌いな芸能人達
  8. 18. 藤本美貴の「不倫制裁プラン」
  9. 19. 芦田愛菜に追いつく2人 大躍進
  10. 20. MEGUMI 4カ月で4kg痩せた方法
  1. 1. 子を望まぬ妻を妊娠させた結果
  2. 2. 月12万円の養育費 泥沼の争い
  3. 3. 高須氏語る老化早めるダイエット
  4. 4. UNIQLO感謝祭 買うべきボトムス
  5. 5. 「発達障害」理解されにくいワケ
  6. 6. 「個性的な大正ロマン」な浴衣
  7. 7. プロ厳選 手帳デビュー最適の1冊
  8. 8. 祇園辻利 濃厚抹茶スイーツBOX
  9. 9. ひと晩で肌が良化する寝る前保湿
  10. 10. ふわふわ 不二家の生ドーナツ
  1. 11. 拳で叱るしつけ 数十年後に地獄
  2. 12. シャトレーゼ 今だけ登場の商品
  3. 13. モス「アイスわらび餅」発売へ
  4. 14. 3COINSの使い捨てソックス
  5. 15. 【髪型】ミディアムストレートは女性の味方！男ウケ抜群
  6. 16. えっ、ホントに【しまむら】！？ デザインで差がつく♡「おしゃれスウェパン」
  7. 17. スナップエンドウの筋取り、めんどくさいけどキモチ良い！／季節を味わう､夫婦の台所
  8. 18. 「レスの自覚アリ」最大の要因
  9. 19. 旅行で重宝 3COINSアイテム
  10. 20. ダイアナの限定カラーが登場♡夏映えするハイヒールミュールをチェック