指先が変色する自分の症状をネットで検索し、膠原病の疑いを持ったというはるさん（仮称）。全身性強皮症（指定難病）の診断の後も、皮膚の痒みと闘いながら、子育てや仕事に奮闘しています。そこで、これまでの闘病体験や病気に対する意識の変化などについて、話を聞かせてもらいました。 ※本記事は、個人の感想・体験に基づいた内容となっています。2022年9月取材。 体験者プロフィール：はる（仮称） 神奈川県在住