寝たきりの医療的ケア児“初めての温泉旅行” 「怖い、温泉に入ることはもう…」不安乗り越えて、支援プログラムで芽生えた家族の思い
「家族みんなで旅行に行きたい」――。人工呼吸器や胃ろうなど、日常的に医療的ケアを必要とする子どもたちとその家族の願いをかなえる2泊3日の温泉旅行が、大分県九重町で実現しました。支えるのは医師や看護師、そして同じ思いを持つ家族たちです。
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結婚以来の温泉旅館
医療的ケアが欠かせない子どもたちにとって、宿泊を伴う旅行は大きなハードルです。そうした家族に旅行を体験してもらおうと、支援プログラムが8月15日、大分県九重町の宝泉寺温泉の旅館で実施されました。企画したのは福岡のNPO法人「にこり」。医師5人と看護師が協力し、福岡や大分などから6組の家族が参加しました。
NPO法人にこり 上田華奈理事長：
「電源がなくても酸素が使えるように酸素ボンベを準備しています。緊急用のAEDや心臓マッサージの板も念のためたくさん持ってきています」
大分市の岩本さん一家も、千花ちゃん（12）と初めての温泉旅行に参加しました。千花ちゃんは生後2か月のころ、細菌性の髄膜炎を発症し、寝たきりの生活に。胃ろうでの食事や定期的な痰の吸引が欠かせないため、家族みんなで出かける機会はほとんどありませんでした。
母・奈妙さん：
「私がつきっきりなので、両親そろって一緒に出かけるのは正直難しいですよね」
千花ちゃんの4歳下の妹・珠希ちゃん（8）は、赤ちゃんのころからお姉ちゃんが大好き。今もその思いは変わりませんが、家族での行動では我慢することも少なくありません。
珠希ちゃん：「たまにさみしい時がある。みんなで行きたいなとか…」
母・奈妙さん：「パパと行くことが多いからね」
今回の旅行は、珠希ちゃんにとっても貴重な機会と捉えています。
母・奈妙さん：
「『千花ちゃんがいたから』とネガティブな思い出や感情を残してほしくないという気持ちがあるので、こういう機会があるので、できることはしたいです」
宿泊先はバリアフリーではない温泉旅館。千花ちゃんの移動も一苦労ですが、医師や看護師のサポートがあるのも参加の決め手となりました。
母・奈妙さん：
「本当にこういうところは初めて。結婚したとき以来じゃないかな」
父・真実さん：「いつも千花優先になって我慢させていることが多いので、珠希も楽しんでもらえたらと」
不安乗り越え、一生の思い出に
人工呼吸器で命をつなぐ大分市の広田弦志くん（4）は、事故で寝たきりになって以来、初の家族旅行です。
父・将宗さん：
「温泉に入るのはもうないだろうなと、勝手に決めつけていた部分がありました」
母・結歌さん：
「怖いよね、首に水が入ったらどうしようとか」
父・将宗さん：
「温泉はひとつの挑戦ですね」
事故の前まではよく別府の温泉に入っていたという弦志くん。医師と看護師が付き添い、万全を期して温泉につかります。
父・将宗さん：
「やっぱりうれしいですね。一生の思い出になります」
家族との時間…新たな一歩に
九州では初めて開催された医療的ケア児の旅行支援。一歩を踏み出すきっかけにしたいという狙いがあります。
NPO法人にこり 上田華奈理事長：
「バリアフリーではなくても、周りにサポートしてくれるスタッフがいれば、家族でお出かけをする一歩の背中を押すきっかけになればいいと思うし、お手伝いができたらと思っています」
夕食の時間。いつも忙しいお母さんも、ゆっくり家族と食事の時間を楽しむことができました。
珠希ちゃん：
「お母さんと長い時間いられるのが楽しい」
母・奈妙さん：
「当たり前のようで当たり前の時間じゃないのですごくありがたいし、改めてちゃんとこういう時間を作らないといけないかなと思いました」
医療的ケア児とその家族の初めての温泉旅行。当たり前のようでなかなかできない経験は、2025年夏の思い出として家族の記憶に刻まれました。
