「完治しない病気」にかかり、「最後には寝たきりになる」と診断された闘病者のやすこさん（仮称）。診断された病名は治療法のない難病「縁取り空胞型遠位型ミオパチー」でした。そんなやすこさんに、病気が判明するまでやそこから現在（取材時）までの話などを聞きました。 ※本記事は、個人の感想・体験に基づいた内容となっています。2022年9月取材。 体験者プロフィール：やすこさん（仮称） 兵庫県在住。1