希少疾患HAEの早期発見を促進！DISCOVERY「遺伝性血管性浮腫に関する啓蒙活動」

2024年11月1日 7時28分

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DISCOVERYは、2024年11月2日～11月3日に「日本小児アレルギー学会」、11月22日～11月24日に「日本口腔外科学会」に参加し、遺伝性血管性浮腫に関する啓蒙活動を実施します。

DISCOVERY「遺伝性血管性浮腫に関する啓蒙活動」

DISCOVERYは、2024年11月2日～11月3日に「日本小児アレルギー学会」、11月22日～11月24日に「日本口腔外科学会」に参加し、遺伝性血管性浮腫に関する啓蒙活動を実施。

DISCOVERYは、遺伝性血管性浮腫(以下「HAE」)と診断されずに症状に苦しむ患者様のために、適切な早期診断および診断率の向上を目指す取り組みを行っています。

その取り組みの一貫として、非専門医の診断支援を目的とするワーキンググループ2では、医療従事者の疾患認知向上を目指し、HAEの症状に関連する学会の学術集会および総会の付設展示会に出展しています。

これまでに、13の学術集会や総会に参加しています。

■出展した学術集会一覧(学会名・参加日程)

【2023年】

- 日本有病者歯科医療学会　3月18日～3月19日

- 日本消化器病学会　　　　4月6日～4月8日

- 日本小児科学会　　　　　4月14日～4月16日

- 日本産科婦人科学会　　　5月12日～5月14日

- 日本皮膚科学会　　　　　6月1日～6月4日

- 日本アレルギー学会　　　10月20日～10月22日

- 日本口腔外科学会　　　　11月10日～11月12日

【2024年】

- 日本有病者歯科医療学会　　　　3月8日～3月9日

- 日本消化器病学会　　　　　　　5月8日～5月11日

- 日本耳鼻咽喉科頭頸部外科学会　5月16日～5月18日

- 日本皮膚科学会　　　　　　　　6月6日～6月9日

- 日本病院総合診療医学会　　　　9月8日～9月9日

- 秋季日本歯周病学会　　　　　　10月4日～10月5日

■今後の出展予定(学会名・参加日程・開催場所)

学会名　：日本小児アレルギー学会

参加日程：2024年11月2日～11月3日

開催場所：名古屋コンベンションホール

学会名　：日本口腔外科学会

参加日程：2024年11月22日～11月24日

開催場所：パシフィコ横浜会議センター

【遺伝性血管性浮腫(HAE)とは？～希少疾患・HAE患者を取り巻く課題～】

HAEは、遺伝子の変異が原因で主に血液の中にあるC1インヒビターの低下およびその機能が低下する病気です。

体のいたるところに2～3日持続する腫れやむくみ(血管性浮腫という)を繰り返すことを特徴とする5万人に1人の希少疾患です 1)。

このシートは、HAEの可能性について自己評価するためのものであり、早期の診断や適切な治療への第一歩となります。

1) Bowen T, Cicardi M, Bork K, Zuraw B,Frank M, Ritchie B, et al. Hereditary angiodema a current state-of-the-art reviewVII Canadian Hungarian 2007 International Consensus Algorithm for the Diagnosis Therapy and Management of Hereditary Angioedema. Ann Allergy Asthma Immunol 2008; 100: S30 ―40.

【法人概要】

法人名　：一般社団法人遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム

(Diagnostic Consortium to Advance the Ecosystem

for Hereditary Angioedema)

(略称：DISCOVERY)

設立　　： 2021年2月8日

代表者　：秀道広／堀内孝彦

事業内容： (1)遺伝性血管性浮腫の診断に関するテクノロジーを活用した

医療データ分析技術の開発及び普及事業

(2)遺伝性血管性浮腫の適切な早期診断を実現するための

医療従事者サポート事業

(3)遺伝性血管性浮腫に対する啓発活動事業