娘・いろはちゃんまいどなニュース

突然の大量出血…10万人に1人の難病で1歳1カ月の娘を失った母の想い

by ライブドアニュース編集部

ざっくり言うと

  • 10万人に1人の難病「クリッペル・トレノネー・ウェーバー症候群」
  • この病気で1歳1カ月の娘を失った女性が、SNSで情報を発信している
  • 娘は血管腫から突然の大量出血があり、病院で心肺蘇生も受けたが死亡した
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