難病を持って生まれたイギリスの女児は昨年、クリスマス前に感染症に罹り上半身がまるで超人ハルクのように巨大化してしまった。現在生後8か月の女児は今も入院中で、母親は病気と闘いながらも笑顔を見せる娘を「私よりもずっと強く勇敢な子」と称えている。『Plymouth Live』などが伝えた。

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英南西部デヴォン州デヴォンポートに住むメリンダ・オコーナーさん(Melinda O’Connor、以下メルさん)は妊娠16週の時、4Dエコーの超音波検査で胎児の脇の下あたりに嚢胞がいくつか形成されていることを指摘された。

これは首や脇の下、お腹の中などにリンパ液が溜まる袋を形成する「リンパ管奇形」という疾患で、胎生期のリンパ管の発生異常、分化異常により発症すると言われる難病だが、医師は当初、胎児の皮膚やお腹・胸などに水が溜まってむくんでしまう胎児水腫を疑い、「誕生しても生存率が低い」とメルさんに中絶を勧めてきたという。

しかしメルさんは「この子は絶対生きる」と妊娠を継続、より設備が整ったブリストルの病院で帝王切開により女児ジャーニーちゃん(Journey)を出産した。メルさんは「産むと決めたものの、その日が近づくにつれて不安でいっぱいになったわ。出産前は5日間入院し、誕生した娘はすぐに検査のために連れていかれてしまったの」と明かし、「ジャーニーはロンドンの小児病院『グレート・オーモンド・ストリート病院』でお世話になり、それから8か月、12週おきに専門医による診察、検査を受けているわ」と続けた。

なおリンパ管奇形はリンパ管がある部位であれば全身に生じる可能性があり、ジャーニーちゃんの場合は病変が非常に広範囲にわたり、上半身にリンパ液が溜まってむくんでいる。また免疫力が弱く、感染症に罹ると発熱や痛み、患部の急速な腫脹に襲われるため、生涯にわたる治療、管理が必要という。

メルさんは命取りになりかねない感染症に細心の注意を払ってきたものの、ジャーニーちゃんは昨年のクリスマス前に「蜂窩織炎」という感染症に罹って緊急入院となり、初めてのクリスマスを病院で過ごした。これはリンパ液の流れが悪くなった腕の皮膚や組織に細菌が感染して炎症を起こすもので、ジャーニーちゃんは超人ハルクのように腕がむくんで上半身が大きく腫れ上がり、酷い痛みに苦しんでいる。

メルさんは医師に「今後、年に6回は蜂窩織炎に罹る可能性がある」と言われているそうで、最近のFacebookの投稿ではこう明かしていた。

「ジャーニーの腕は重度の感染症で通常の2倍以上にむくみ、皮膚が裂けてしまったの。敗血症のため抗生剤の治療を受けたけど、腕には余分な皮膚が多すぎて本当に必要な部位に薬が届かなくてね。予想以上に治療に時間がかかり、予定されていた手術も延期になってしまったの。こんなことになって本当に心が痛むわ。」

ちなみにリンパ管奇形の治療は、手術で病変を摘出したり、薬を病変部位に注入して縮小させる治療などがあげられるが、ジャーニーちゃんのようなケースは特に根治が難しいそうで、メルさんは今月6日にクラウドファンディングサイト「GoFundMe」内に募金ページを立ち上げ、高額な入院費や保険が効かない治療のための寄付を呼びかけた。同サイトには目標額5000ポンド(約80万円)に対し、3日間で2900ポンド(約47万円)以上が集まっており、メルさんはFacebookに「たくさんの温かいメッセージをありがとう。娘の病気のことをシェアしてくれた人、そして寄付をしてくれた人に心から感謝するわ!」と綴っている。

そして「残念なことに、今の段階では娘の病気を治すことはできないけど、私たちはできるだけ娘の痛みを緩和してあげたいの。そして娘に必要なケアをできるだけ早く受けさせてあげたい」と述べ、ジャーニーちゃんを次のように称えた。

「娘は今、痛みが酷く、座ることさえつらそうで私の心は折れそうなの。でもあの子は私よりもずっと強くて勇敢な子よ。だってこんなにつらい時なのに笑顔を見せてくれるのだから!」

画像は『Plymouth Live 2023年1月7日付「Plymouth baby born with incurable rare condition sees her arm double in size after infection」(Image: Mel O’Connor)』『Mel O’Connor 2023年1月6日付Facebook「Please read, all help is massively appreciated by me, Jake and Journey」』『Chelsea O’Connor 2023年1月5日付Facebook「This is a quick update on what’s happening with our beautiful babyJourney」、2023年1月6日付Facebook「Just to keep everyone to updated」、2023年1月9日付Facebook「I just want to say a massive thank you for all your support!」』のスクリーンショット
(TechinsightJapan編集部 A.C.)