「櫛でとかせない頭髪症候群」という珍しい病気を持つ3歳女児の母親が、「病気について知って欲しい」とTikTokで訴えている。女児の髪はフサフサで逆立ってしまい、「お手入れをしていないのでは?」などと誤解されてしまうことがあるという。『The Mirror』などが伝えた。

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米オハイオ州デイトン出身のアリー・マクミリンさん(Ali McMillin、26)は、娘オーロラちゃん(Aurora、3)が1歳の頃に「髪が普通とは違う」と気付いた。

オーロラちゃんの髪は逆毛でまとまらず、金髪でライオンのたてがみのようにフサフサしており、今年1月になって初めて「櫛でとかせない頭髪症候群(Uncombable Hair Syndrome、以下UHS)」という診断を受けた。

アリーさんは「私は娘のユニークな髪が大好きで、UHSだと知っても落ち込んだりはしなかったの。ただ娘の場合は、髪の毛を櫛でとかすことはできるのよ」と明かし、「UHSについてもっと多くの人に知ってもらえると嬉しいわ」と続けた。

それというのもオーロラちゃんの髪は、洗って櫛でとかしても自然と逆立ってしまうからで、アリーさんは「娘がもう少し大きくなった時、いじめに遭うのでは」と心配しているのだ。「子供たちは容赦ないし、大人はいつだっていろいろ言ってくるでしょう。良いことも悪いこともね」と語るアリーさん。過去には、病気のことを知らない男性に「親が無責任だから、子供の髪の手入れもできない」と陰でコソコソ言われたことがあったそうで、「酷いことを言われてとても傷つき、私は涙を流したものよ。でも彼が病気のことを知っていたら、そうやってすぐに決めつけることはなかったでしょうね」と当時のことを振り返る。

そんなアリーさんはUHSの認知度を高めるためにTikTokを活用しており、オーロラちゃんの写真や動画を多数投稿、このように綴っている。

「UHSは非常に珍しい遺伝性疾患で、逆毛になるうえ水をはじくの!」

「見かけが普通とは違う人たちに優しくして! 自分ではどうにもできないことがあるの! 次回私の娘を見る時に、そんなことを考えて欲しいわ!」

一方でオーロラちゃんはというと、自分の髪の毛がとても気に入っているそうで、アリーさんは「あの子がもう少し成長したら、髪のことで悩むようになるかもしれないけど、今は髪を伸ばし続けているのでポニーテールやお団子にしてまとめることができるのよ」と話している。

オーロラちゃんのお気に入りは髪の半分をアップにして結び、残りの半分は下ろした髪型だそうだが、アリーさんは「どんなにまとまらなくても、やはりありのままが一番好きなようよ」と笑う。

ちなみに理論物理学者アルベルト・アインシュタインもUHSだったと言われており、オーロラちゃんのユニークな髪には「映画『バック・トゥ・ザ・フューチャー』のドクに子供がいたら、オーロラちゃんに似てるのでは?」「この子にとても似合っていると思う」「ワイルドな感じで素敵。とても可愛いと思う」「まさにアインシュタインの髪だね!」といったコメントが届いている。

UHSは3つの遺伝子の突然変異が原因で毛幹のたんぱく質の生成が妨げられて発症し、50%以上の患者の毛幹(毛髪の断面)がハート形や三角形になっているという。また髪の色はゴールドやシルバーで伸びる速度が遅いそうだ。

画像は『New York Post 2022年12月3日付「My tot has Albert Einstein hair ― trolls call me irresponsible for not taming it」(Jam Press/Ali McMillin)』『The Mirror 2022年12月2日付「Girl, 3, with uncombable hair syndrome means she can’t control her frizzy locks」(Image: Jam Press/Ali McMillin)』のスクリーンショット
(TechinsightJapan編集部 A.C.)