「指差しが出ない」「名前を呼んでも反応しない」我が子の発達の遅れに気付きはじめた1歳前半の頃【作者に聞く】
知的障害＋自閉スペクトラム症の長女とイヤイヤ期の次女の育児に奮闘しながら、自閉症育児の悲喜こもごもを発信しているにれ(@nire.oekaki)さん。子どもの成長への不安や悩みを赤裸々に描いていて、大きな反響を呼んでいる。
ウォーカープラスでは「今日もまゆみは飛び跳ねる〜自閉症のわが子とともに〜」と題して、にれさんが新たに描き下ろした漫画に加えて、エッセイと共に配信。人によっては「あるある」と共感したり、これまで知らなかった新発見があったり、ほっこりしたりもしてしまう…。そんなエピソードをお届けします。
■発達の遅れに気づき始めた1歳前半
まゆみが1歳になったころの散歩中、犬を連れた人が通りました。私はこっそり指差して「まゆちゃん、ワンワンだよ」と声をかけたのですが、まゆみはまるで聞こえていないかのように私が指差した方を見ることはありませんでした。呼びかけに無反応なことは前から気にかかっていましたが、まゆみの発達にハッキリと違和感を覚えたのはこのときが最初です。
私は日常の中でその違和感を打ち消してくれる出来事を探すようになりました。たとえば、小さな背中に「イチゴあるよ」と声をかけると、悠長に二足歩行している場合じゃないと言わんばかりの高速ハイハイで駆けつけます。そんなまゆみを見て、「好きなものにはこんなに機敏に反応するんだから、きっと大丈夫」「まゆみはちょっと変わってるだけの普通の子」と自分に言い聞かせました。
しかし、「まゆみは普通の子」と唱えていても、ほかの子どもたちがいる場所へ行くと違いは明らかでした。当時はよく支援センターを利用していたのですが、みんながボールプールやおもちゃで楽しそうに遊んでいるのに対し、まゆみは赤いボールを両手に掲げながらずっとグルグル練り歩くだけなのです。それが毎度のことだったので、センターの保育士さんに「うちの子、変じゃないでしょうか？」と聞いたこともありました。「歩きたい時期なんですよ、見守りましょう」という保育士さんの答えにも違和感は消せず、胸のざわめきは大きくなる一方でした。
まゆみを育てて早5年になりますが、障害受容ができたかというと、今もそれを続けている最中だと感じます。きっと、これからも受け入れ切れるものではなくて、就園・就学・それ以降…とまゆみのステージが変わるごとに、ずっと受け入れ続けていくもののような気がしています。
でも最近は、娘の症状は「障害」というよりも「特性」だと思うようになりました。少し堅い用語が並びますが、米国精神医学会が定める精神疾患の診断・統計マニュアルの『DMS-5』(2013)で、「発達障害(developmental disorders)」は「神経発達症(neurodevelopmental disorders)」というカテゴリに変わりました。これは実質の世界基準になっていて、日本でもこのDSMに則した診断が一般的だそうです。
そして本題はここから。DSM-5を日本語に訳すとき、これまでdisordersの訳語にあてていた「障害」という言葉を、誤解や偏見を生む恐れがあるとの理由で見直すことになり、発達に関する疾患についてのdisordersは「〜症」と表記することになったのです。つまり「変化しうる症状」だということで、従来の「障害」という言葉が持つ「治らないもの」という印象は覆されつつあります。
現在は神経発達症よりも発達障害という用語の方が一般的ですが、いずれは神経発達症という言葉に置き換わっていけばいいなと思います。実際、子どもの特性は支援や環境によって変化しうるのでこちらの名称の方が正確に感じますし、本人も周囲の人も「障害というより特性なんだ」「特性には正しい知識で支援すればいいんだ」と前向きに捉えやすくなるのではないでしょうか。
神経発達症、ぜひ一緒に使っていきませんか？
