椎名林檎も読み込んだ命の尊さを訴える一冊(時事通信フォト)

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『運命の子 トリソミー 短命という定めの男の子を授かった家族の物語』(小学館)、『発達障害に生まれて―自閉症児と母の17年』(中央公論新社)など多くのノンフィクション作品を世に送り出し、小学館ノンフィクション大賞も受賞している小児外科医の松永正訓さんが、この10月に上梓したのは『いのちは輝く わが子の障害を受け入れるとき』(中央公論新社)。

【別写真】小児外科医の松永正訓さん

 2017年10月から今年4月まで読売新聞の医療サイト『ヨミドクター』で隔週連載された「いのちは輝く」に加筆・再構成したものだ。

「書く内容は、連載が始まる前に決めていました。1年半を費やして、ひとつの世界観を発信できたと思います。それは“命を巡る価値観”。個々人が命をどのように捉えているかをあぶり出す。そういう作品に仕上がっています」(松永さん・以下同)

 反響はすさまじく、読売新聞オンライン史上最高の1億900万PVを記録した。

「連載終了後に、PV数が1億超えと聞き、驚きとともに子どもの障害への関心の高さを実感しました」

 有名人も反応した。本作品の帯には、

「この世に
生を受けた
誰しもに
関わってくれる
やさしい
哲学書
です」

 という一文があるが、これはシンガーソングライターの椎名林檎から寄せられた文章だ。

 今年6月に放送されたNHK『SONGS』では、彼女の日常の出来事が日記形式で公開された。そこには、

《2017年11月某日 小児外科の松永正訓先生による記事。今回は私と同じ先天性奇形・食道閉鎖で生まれた子についての議題。この赤ちゃんには口唇口蓋裂も見付かり、どうも親御さんはそちらのほうを憂いて、食道閉鎖の手術へ同意なさらなかったらしい。赤ちゃんは時間切れでじき餓死。

 松永先生は文中「21世紀の現代にこんなことがあってもいいのか」とおっしゃっている。確かに。しかし同時に今の時代だからこそ起こった出来事のようにも思える。》

 とあった。椎名は先天性食道閉鎖症という病気を抱えて生まれてきたため、生後まもなく手術を受けている。そんな彼女からの手紙を、松永さんは出版社を通して受け取ったという。

「椎名さんは食道閉鎖の赤ちゃんの話を読んで、当時の自分の病気について母親と話す機会を持てたようでした」

 また、彼女は松永さんの『ヨミドクター』の記事を読んでは、友人と議論することもたびたびあったという。小児外科医の最優先事項は子どもの救命だ。

「手術で命が助かり、経過が順調な子について、医者は長期のケアは行いません。次の患者さんが待っているのです。しかし、患者さんにとっては一生抱えていくものだ、と椎名さんの手紙によって改めて考えさせられました。自分が先天性の疾患をもって生まれてきた意味や、親はどれだけ心配したのか。何十年たっても、すべてを忘れられるものではないのだと」

 椎名が日記に書き留めたエピソードは『ヨミドクター』読者からの反響も大きかった。

 その赤ちゃんは、先天性食道閉鎖症だけではなく、上唇が鼻まで裂けている、口唇口蓋裂という奇形もあった。家族はその顔を受け入れられず、手術を拒んだ。食道が閉じたまま、栄養が補給できない赤ちゃんは餓死した。

「本には『この時代にこんなことがあっていいのか』と書きました。僕が医者になったのは昭和62年。悲しい話だけれど、当時は先天性の重い病気をもって生まれてきた赤ちゃんの命を救う行為は無駄な延命であり、助ける方が残酷という考えもありました」

 しかし、時代とともにそうした風潮は変わっていった。

「椎名さんは『今の時代だからこそ起こった出来事にも思える』と言う。少子化の時代、完璧な状態で生まれてくる赤ちゃんを望む親が昔より増えているのかもしれません」

※女性セブン2019年12月19日号