「難病カルテ―患者たちの今―」(蒔田備憲著、生活書院)

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「難病カルテ―患者たちの今―」(蒔田備憲著、生活書院)

難病は「特別な人」がなるわけではない。「悪いことをした罰」がもたらしたわけでもない。誰しも明日、発症する可能性がある(本書「あとがき」)。

しかし、難病のこと、難病患者やその家族の生活のことはあまり知られていない。多くの人々は、「24時間テレビ」や「ヒューマン・ドラマ」の世界のことだと思っている。

本書は、現時点での医学では「治らない」難病を抱えている患者やその家族の日常を描いたルポルタージュ。毎日新聞佐賀県版の連載に、難病をめぐる制度・政策を分かりやすく解説したコラムを加えて、書籍化されたものである。

患者の生き方・思いは、多様

本書では、47種の疾患、3歳から78歳まで71人の難病患者や家族の「日常」が描かれている。

一口に難病といっても、ALS、パーキンソン病、潰瘍性大腸炎など病名くらいは耳にしたことがある病気から、進行性骨化性線維異形成症(FOP)、ウェゲナー肉芽腫症など病名からは想像もつかないような病気まで様々である。

病気も多様だが、当然ながら、患者の生き方も実に多様である(決して、テレビドラマに出てくるようなケースばかりではない)。本書では、筆者が「まえがき」で語っているように、筆者個人の感情や考えは極力省き、淡々とした記述を心がけたゆえに、そのリアリティが読む者に伝わってくる。

「生きていてよかった、と思える人生にしたいから、自分に負けないよう頑張りたいんです」
「障害があって外に出られずにいる人も多いはず。でもそこに、私が訪問して自分の経験を伝えたら、社会との接点を持つきっかけになるかもしれない。引きこもらず、明るい日差しを感じてほしいんです。私の姿を見せることで、心のカーテンを開けてほしいんです」

などと、病気やそこから生じる大きな困難と懸命に闘っている人。

「健康な人は、それだけでは物足りなくて、お金、服、欲が出てくるかもしれない。でも私にとって、毎日、ただ普通の生活があれば、オッケーなんですよ」
「家族のためにご飯を作って、帰りを待っている。それだけでも十分かなって。前みたいに何でもかんでもできないけど、今の状況を保てればベストだって」

などと、苛酷な状況で、将来の見通しは厳しい中でも、今の状況を淡々と受け入れ、日々の生活の中に喜びを見出している人。

「社会にも役立ってなくて、もうどがんなってもよか、と思ったこともある。でも、何かしたかねえ。でも何がしたかのか、自分でも分からんとです」と歯がゆさを抱えて暮らしている人。

「はっきり言って親がいないと生きていけない。それもまあいっかって。親が生きているうちはほそぼそ過ごして、親が死んだら一緒に死のうかな」と、恋愛も結婚も望みはするが「俺はいいや」と卑屈に考え、前向きになることができない若者など、それぞれが様々な思いを抱いて生活している。

仲間とつながることが、大きな支え

本書に登場する難病患者の多くが口にした言葉がある。

「なぜ私がこんな目に遭うんだ」
「なんで私。なんか悪いことしたろうか?」
「テレビの世界、ですよね。まさか自分に降りかかってくるなんて、思いもしませんでしたから」
「治らないのに、一体どう頑張るの?」

何人も、「治らない病気」だと告知された時、病気のゆえに「仕事」や「家族」などを失った時、この理不尽な状況を受け入れるのは難しい。

しかし、本書に登場する難病患者の多くは、こうした苛酷な状況を、時間をかけながら受け入れ、何とか立ち上っていく。そして、その契機にも不思議な共通点がある。

同じ状況にある患者を知り、「自分だけではない」と確認したり、また、その人々が前を向いて歩んでいる様子に触発されて、自分ももう少しやってみようと思えるようになる。

「仲間がいると知ることで、きっと救われる。楽しく生きて楽しく過ごせる」
「実体験を聞くって大事です。治らない病気を抱えると、つい考え込んでしまうから」
「(仲間と交流する)この時だけは自分が病気であることを忘れられるんです」

意外だったが、71人もの難病患者が登場する本書において、医師など専門家に対する感謝の言葉は見当たらず、むしろ、仲間同士の支え合いの方が、患者に生きる力を与えている。

自身がALSの患者でありながら、難病相談支援センターで相談者として働く女性の言葉がとても印象に残った。

「その人にはなれん。そいばってん、分かろうとすることはできる」

「働きたい」思いにどう応えていくか

難病は、現役時代に発症するケースが多く、「働きたい」あるいは「働かなくてはならない」患者は多い。

「病気があっても働くことができる姿勢を示したい」
「つえを使っても、体調が悪くても、私は恥ずかしいことをしているわけではない。堂々と、仕事をしたい。社会とつながっている実感がほしいんです」

しかし、障害者と異なって、外見からは病気のために普通に働くことが難しいことが分からない場合も多い(難病患者のうち身体障害者手帳を取得している者は約2割)。また、難病患者の場合、企業に雇用が義務付けられる障害者の法定雇用率の算定対象になっていないなど障害者手帳取得者と比べて支援策が少ない。

加えて、本書でも数多くの事例が挙がっているが、難病患者であることを知られると就職できないと思い、病気を隠して就職し、その後、無理をして病状が悪化し、退職を余儀なくされるケースも多い。

難病対策に関しては、今年、難病新法が成立し、医療費助成については本格的な拡大が図られたが、就労支援については、まだ緒に就いたばかり。「働きたい」という切実な思いにどう応えていくか、本格的な取組みが求められている。

厚生労働省(課長級)JOJO