ゲノム編集技術CRISPRへの「平等なアクセス」の実現に挑む、研究者たちの闘い
ジャーナリストやスープ会社の重役、イマーム（イスラム教指導者）が部屋に次々と入ってくる。これは冗談ではなく、このほど開かれたゲノム編集技術「CRISPR」のカンファレンス「CrisprCon」の様子である。
世界中から何百人もの科学者や業界人、公衆衛生当局の人々が6月上旬に集まり、ボストン世界貿易センターの講堂を埋めた。生物学の世界で誰もが本腰を入れているCRISPRについて考えるためだ。カンファレンスのトピックは、自己実験をするバイオハッカーの倫理問題から全地球的な支配構造が実現する可能性まで、多くの領域をカヴァーしていた。
会場では、しばしばその場の熱気が部屋の中から外へと吹き出していくように感じられただろう。それはある意味でこのカンファレンスの特徴ともいえる。CrisprConは、人々を落ち着かない気分にさせる[日本語版記事]ように構成されているのだ。
「わたしはサルについて話すつもりです」。デトロイトの都市部で農業を営み、地域のコミュニティをまとめているアントニオ・コズムはそう話す。
彼はCRISPRの大きな倫理問題をテーマとする第2回のカンファレンスにパネリストとして参加し、遺伝子編集技術への公平なアクセスについて話した。彼は聴衆から事前に集めたアンケートの結果を背後にワードクラウドとして映し出し、ひときわ大きく示された「優生学」という言葉に言及した。
「わたしの出身地であるプエルトリコでは、1930年代に採択された法律のせいで強制不妊させられた叔母や祖母たちがいます」とコズムは述べた。「ヨーロッパに民族主義的ナショナリズムが吹き荒れ、米国にトランプのナショナリズムが吹き荒れるいまの時代にこの手の技術を民主化しないことは、この社会であまり力をもたないマイノリティであるわたしたちにとって正真正銘の脅威となります」
CRISPRは格差を拡大する？
どんな技術の場合でも同じことだが、遺伝子編集技術の適用はそれを扱う社会の価値観によって決まってくる。だからこそ、CRISPRへの平等なアクセスについての話が、この30年でますます限られた人々に集まるようになってしまった富や教育の再分配に関する話へと、即座につながっていく。
現在米国では、1パーセントの富裕層が国家の富の38.6パーセントをコントロールしている。それは過去最大の比率だ。いま恐れられているのは、CRISPRが不平等をなくすのではなく、むしろ存続させることにしかならない、という事実である。
ハーヴァード大学で個人遺伝子学教育プログラムに取り組み、有色人種の若者についてリサーチを行うフローシー・ロメロは、不均衡をより視覚的に示した。
彼女はカンファレンスの会場で「健康保険に入っている人は挙手してください」と言った。ほとんどすべての人が手を挙げた。しかし、ロメロが扱うたいていのコミュニティでは、わずか3分の1しか保険に加入していない。「治療手段があってもアクセスできない人々に対して、どのようにCRISPRについて話せるというのでしょうか」と、彼女は聴衆に問いかけた。
CRISPR関連の治療法は米国で臨床試験が始まった[日本語版記事]ところだが、遺伝子治療の費用はすでに医薬品業界や保険業界の課題になっている。昨年承認された初めての遺伝子治療の現在の価格は、50万ドル（約5,500万円）を超えているのだから。
地域住民こそが決定権をもつ
CrisprConは、この手の大局的問題や倫理的問題を取り上げるためのプラットフォームを提供しているという点では優れている。しかし、2年目を迎えたこのカンファレンスで解決策が提示されることはなかった。
最も具体的な事例は、環境工学を追求するパネリストたちから飛び出した。環境工学とは、野生の種を変化させたり、コントロールしたり、ときには駆除したりする遺伝子的方法を研究するものだ。
ステージ上でデルフィーネ・ティジーは、CRISPRの遺伝子ドライヴを利用[日本語版記事]して病原菌を運ぶ蚊を絶滅させ、アフリカの病気を撲滅しようとする非営利の研究プロジェクト『ターゲット・マラリア』について説明した。最も病気の影響を受けやすい村の同意を得るために、何年もかけて地域の協力者の募集や教育プログラムの作成、地域文化との合意形成システムの醸成などを進めているのだという。
「地域の人々との合意をどんなものにするか、わたしたちのほうから決めようとはしませんでした」とティジーは語る。「その代わり、わたしたちはそれぞれの国の人々が自分たち自身のためにこの取り組みを考えるよう伝えたのです」
『ターゲット・マラリア』は現在、マリとブルキナファソ、ウガンダでプロジェクトを実施している。だが、これまでのところまだ、CRISPRによって遺伝子が改変された蚊はまったく放たれていない。
聴衆を驚かせたのは、彼らのこうしたアプローチだ。パネルディスカッションの開始前、野生の環境工学研究の政策決定について科学者、国家政府、国際機関、地域コミュニティのうち誰がコントロールすべきかアンケートをとったところ、ほとんどの聴衆が科学者を選んだのだから。
一方で、このことはCRISPR関連の遺伝子ドライヴを発表したマサチューセッツ工科大学の科学者であるケヴィン・ エスヴェルトという別のパネリストを失望させた。彼の研究室は、マーサズ・ヴィニヤードやナンタケットの島で遺伝子ドライヴを使い、シロアシネズミの集団にライム病に対する免疫をつけ、人間のライム病感染を止める研究をしてきた。
初期段階において科学者たちは地域の衛生当局にコンタクトし、何十回もの公開討論会を開催して、プロジェクトの領域や全体像について説明した。エスヴェルトの研究グループも遺伝子ドライヴを含めた選択肢の説明を行った。しかし住民たちは、ネズミにダニやライム病への抵抗力のある遺伝子を組み込むだけの取り組みを選び、特殊な細菌をもつネズミには反対の立場の決定を下した。
そして正式な投票なしに遺伝子組み換えのネズミが放たれることは決してない。「わたしたちが注意を払いながら進めていることを確認してもらう狙いで、取り組みを懐疑的に見ている人にも運営委員会に入ってもらいました」と彼は語る。「もしコミュニティが遺伝子ドライヴを欲しないと決定すれば、わたしたちがその決定に反することは絶対にありません」
「話す」のではなく「聞く」
エスヴェルトとティジーは、将来的にはほかの科学者たちや公衆衛生従事者たちが追随できるよう、遺伝子ドライヴやほかの環境工学の活用に関するロードマップをつくり始めている。CrisprConの参加者たちは、次のカンファレンスではもっと詳しくアップデートされたものを見たいと思っているだろう。
ボストン地区の公立学校の生物学教師であるファビアンヌ・モンデジールは、ハーヴァード個人遺伝子学教育プロジェクトの仕事を率いるために、1年間の長期有給休暇をとっている。彼女は単なる話題を超えるところまで盛り上がれば、人々は自分のコミュニティに持ち帰れる具体的なツールを採用するだろうと指摘している。しかしいまのところ、彼女は会場で何人かの新たな生徒を獲得しているだけだ。
今月ボストン・ラテンアカデミーを卒業したジュニエ・アルチェネは、秋からノースイースタン大学で生物学とコンピューターサイエンスを学ぶ計画を立てている。いつか彼女は小児内分泌科医になり、彼女自身のように多嚢胞性卵巣症候群に苦しむ少女たちを助けたいのだという。
このカンファレンスまで、彼女はCRISPRについてあまり知らなかった。「それはまるで、わたしの脳のなかで巨大な情報が炸裂したようでした」と彼女は言う。「特に医療分野でその進歩を追いかけることに興奮しています」
彼女もまた、ひとりのジャーナリスト、スープ会社の重役、イスラム教の指導者と同じことを学んだ。遺伝子編集について最も重要なのは、それについて話すことではない。重要なのはむしろ、聞くことなのだ。RELATED
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