26歳で初めて医師から告知…知られざる「アルビノ当事者」の願い

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ずっと「アルビノ」だと知らなかった

去年、取材先で出会った人から『アルビノの話をしよう』(2017年7月発行、解放出版社)という本を教わりました。

全身のメラニン色素が生まれつき全く、または不十分にしか作れない体質を持つ「アルビノ」の人たち。皮膚や髪、瞳の色が薄いといった外見のことや、弱視、紫外線に弱い人が多いなどの抽象的な知識は、筆者にも一応ありました。

ただ、彼らが日常生活を送るうえでどんな困難があるのか、どんな支援が行なわれているのかについては、よく知りません。こうした本が出るということは、アルビノ当事者であっても十分な情報が行き渡っていない現状があるのではないかと考え、TBSラジオの番組で本を紹介することにしました。

編著者でアルビノ当事者の石井更幸さん(44)に連絡を取ると、千葉県袖ヶ浦市在住の石井さんは「どこにでも出向きます」と快諾してくれ、妻の英美さんと一緒にTBSへやってきました。

石井さんは、26歳の時に専門医の診断を受けるまで、自分がアルビノであることを知らなかったといいます。「わかっていれば、もう少し違った人生になったかもしれない。それも情報のなさからですよね」と石井さんは語り始めました。

白い髪、白い肌に水色の瞳――生まれた時は親戚一同に驚愕され、主に祖父の考えで、石井さんは白い髪や眉毛を黒く染められました。紫外線に弱いことを家族が知らなかったため、海水浴に連れて行かれて、全身やけど状態になったこともあります。

小学校にあがると、同級生から「何で肌が白いの?」と聞かれましたが、答えられません。「宇宙人」「外国人」という言葉を浴び、石をぶつけられるなど、ひどいいじめにも遭いました。

TBSを訪れたアルビノ当事者の石井更幸さん(筆者撮影)

弱視だった石井さんは、小学校2年生の時に病院で目の検査を受けました。医師は石井さんと付き添った母に、「お子さんの目は一生治りません」とあっさり言ったそうです。

石井さんは自暴自棄になり、勉強にも身が入らなくなりました。中学で柔道部に入ったことをきっかけに、ある程度自信を取り戻し、いじめられることもなくなりましたが、やはり勉強する気は起きませんでした。

中学を卒業した後は就職するつもりでしたが、母親の勧めで盲学校の高等部に進学。そこで、大きく世界が広がりました。ルーペや単眼鏡など、弱視を補助する道具の存在を知ったのです。

中学まで本をいっさい読まなかった石井さんですが、それ以降、読書が趣味になりました。しかしそれでも、自分の体の色が白いことや、弱視の原因はわかりませんでした。他の当事者に出会えなかったこともあり、「自分は長生きできないんだ」と勝手に思い込んでいたそうです。

専門医にアルビノと診断されたのは、今から18年ほど前、26歳のとき。

「診断されて初めて、アルビノという言葉を知りました。だからそれまでは、検索して調べることもできなかったんです」

家族にもアルビノのことを説明し、「これからは、ほんとうの自分の姿で生きていきたい」と、それまで黒く染めていた髪を染めないことにしました。

弱視の原因がアルビノであることも判明したので、眩しさを抑えることで見えやすくなることも知りました。すぐに専門の販売店に行き、まぶしさを抑える遮光眼鏡を購入したといいます。

一日中、真っ暗な部屋で過ごす親子

その当時からずっと、石井さんは化学工場で働いています。初めて白い髪で出勤した日、同僚や上司はあたたかく迎えてくれました。弱視のためできない仕事もありますが、声や足音、気配で相手が誰かわかる石井さんは、会社内のコミュニケーションに不自由はしません。

それまでも積極的に旅行に出かけるようにしていたので、外出しても困ることはあまりないそうです。帽子に遮光眼鏡をかけ、長袖の服を着ていますが、歩き方を見ても、石井さんが弱視とはわかりません。

「自分がアルビノであることがわかった時、本当の自分に出会ったんです」

と石井さんは語ります。しかし「もしかすると、他のアルビノ当事者や家族も、自分のように適切な情報を知らずに暮らしているのではないか」と思い立ち、化学工場で働きながら、自分のホームページを作りました。

また、千葉県に住む当事者の交流会も立ち上げました。他県や遠方の交流会ともネットワークが生まれ、個人的に依頼があれば、どこでも相談を受けに出向きました。

アルビノ当事者に会ってみると、やはり多くの人が、入園・入学、入試、就職、結婚といった人生の節目節目で、同じような問題を抱えていました。

現在では、Facebookも活用しています。石井さんが使うパソコンには、周囲の光を遮断する黒いプラスチックの枠が自作で取り付けられています。電子メールの画面は、青い背景に白い文字が浮かぶように設定しました。いろいろ試して、石井さんが一番見やすかったのが、この組み合わせだったそうです。

石井さん自身、アルビノと診断されるまで、同じアルビノの仲間に出会うこともなく孤立していましたが、交流会や相談で出会った当事者・家族の置かれている状況を知り、「やはり、正しい情報が伝わっていないことが多い」と感じるようになりました。

例えば、医師から「この子は日に当たると皮膚がんになり、早く死んでしまう」と言われ、一日中真っ暗な部屋で過ごしている親子の姿を目にしたことがあります。

実際には、アルビノ当事者は平均的な日本人よりは皮膚がんになる率が若干高いですが、いわゆる白人と同じぐらいの確率です。長袖の服や帽子、日焼け止めを使えば屋外にも普通に出かけられるのに、そうした情報が伝わっていないのです。

アルビノの子供をもつ親が、紫外線をカットしようと一生懸命になるあまり、子供が通う小学校にかけあって、教室の全ての窓に紫外線をさえぎるフィルムを貼ったという話も聞いたそうです。

「でもそうなると、その子は学校に在籍している間、ずっとその教室から動けなくなりますよね。本当は、そこまでしなくてもいいんです」と石井さんは話します。

「まぶしければ、窓から離れて、廊下側に移動すればいいんです。そういうちょっとした配慮で、普通の人と変わらずに暮らせます」

また、アルビノの子供の入学前に、学校側から生徒や保護者に対する説明会が行われ「今度こういう子が入るから、絶対に悪口は言わないでください」と説明されることがあります。すると、周りの子供は冗談すら言えない状況になり、アルビノの子を遠ざけ、結果として本人の孤立を招いてしまうことがあるそうです。

「周りから見て、当事者として『特別な存在』であり続けないと生きることができなくなる状況ですよね。でも、そんな特別扱いは必要ないんです」

こうした経験から、石井さんの初めての編著書『アルビノの話をしよう』は生まれました。

表紙をめくると、子供から大人まで様々なアルビノ当事者の写真が掲載されています。髪の色だけでも白、金色、茶色と、人それぞれであることがわかります。

石井さんのみならず、女性の当事者、国立の研究所で研究職として働く男性の当事者、アルビノの子供を育てている母親の体験談、そして学校や就職、普段の生活に役立つ情報…本書には、アルビノ当事者のための智恵が詰まっています。

髪の色と同じく、肌の弱さも、また弱視といっても、見えにくさは人それぞれです。医師の立場からの解説に加え、学校や社会生活での弱視の支援や紫外線対策など、自分に合ったものが見つかるようわかりやすく書いてあります。それに加えて、様々な相談窓口・当事者団体の連絡先、視力補助具の紹介といった実用的な情報も掲載しています。

本書はアルビノ当事者を想定読者として作られてはいますが、石井さんは、当事者や家族ではない一般の人にも手にとってほしいと考えています。

ただ「特別扱い」するのではなく

石井さんの妻の英美さんは保育士で、英美さんが勤めていた保育園に通うアルビノの子供の母親から、石井さんが相談を受けたことが、出会いのきっかけでした。

英美さんは、アルビノの子供を保育した経験からこう話します。

「『外に出したら日焼けするからダメ』ではなく、『日焼け止めを塗れば、ほかの子たちと同じように過ごせる』とか、小さな頃から少しずつケアをしていくことで、お友達からも特別視されずに過ごせます。

アルビノはどうしても、外見からもともと目立つ存在なので、それだけでも大変です。そのうえわざわざ大人が特別扱いをすると、さらに他の子との距離が生まれてしまう。そのあたりがまだ足りていない場合があると感じています。

弱視の対応も、単に『一番前に座らせる』といった特別扱いをするのではなく、周りにうまく伝えていくことも必要だと思います」

石井さんは、英美さんの言葉に付け加えるように言いました。

「周りの人も、アルビノの『専門家』になる必要はありません。これとこれについて若干気をつかっていただければ助かるけど、それ以外はみんなと一緒なんですよ、『共に生きる』ことができるんです、ということを、簡単に、フワッとでもいいからわかっていただけたらいいな、と思ってこの本を作ったんです」

私はこの日、石井さんとアルビノ以外の話もたくさんしました。石井さんは『アルビノの話をしよう』の「まえがき」にも、こう書いています。

〈私は、アルビノ当事者である前に1人の人間としてどう生きるのかが大切だと思っています。(中略)アルビノは、私の一部であってすべてではありません。私はみなさんと同じ、1人の人間として生きています〉

石井さんは交流会や相談活動などを通じて、当事者やその家族、周辺の人たちと積極的に会っていますが、

「病気の関係だけだと、毎回同じ人にしか会わなくなります。それではいけないなと思って、例えば広島のアルビノの当事者の方々と話して、一般の方も巻き込んで、アート展を尾道で開催したりしました。

アート展ということで会場に入ってきて出会った人が、『あれ?この人誰?』となって、『実は私たちアルビノなんです』と話して、仲良くなってご飯を食べに行ったりもしました」

石井さんは現在、「千葉県の鉄道、船、バスなど交通の歴史資料を集める」ことにハマっているそうで、同じ趣味を持つ私が興味を示すと、「最近、戦前に茂原から走っていた南総鉄道の乗客を誘致するための鳥瞰図を見つけたんです」とうれしそうに話してくれ、盛り上がりました。

今年(2018年)の8月4日から10月14日には、地元の袖ヶ浦市郷土博物館で展示会をするそうです。もちろん筆者は足を運ぶつもりですが、近隣の同じような趣味の方も訪れるでしょう。

石井さんのことを知らずに訪れた人たちも、話が盛り上がり、石井さんと仲良くなり、そして「アルビノの話をする」――それが小さな一歩になるでしょう。