「娘が私の命を救ってくれた」と母親(画像は『Metro 2017年8月24日付「Mum desperately makes memories for girl who will die in a year」(Picture: Caters)』のスクリーンショット)

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第2子を妊娠中に子宮頸がんが発覚した母親。治療のために中絶を勧められるも拒否し、出産した。しかし生まれた女児は100万人に1人とも言われる難病を患っていた。シングルマザーとして2人の子育てに奮闘する23歳の母親の話題を『The Sun』『Good Housekeeping』などが伝えている。

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米ワシントン州シアトルに暮らすケイティー・ハンソンさん(23歳)は第2子ウィロー=レイ・ポーターちゃん(1歳10か月)を妊娠中、子宮頸がんであることが判明した。医師からは、すぐに治療を始めるためにもお腹の子は諦めた方がいいと告げられた。

しかしケイティーさんは「ウィローを妊娠しなければ、がんであることには気づかなかった。娘が私の命を救ってくれた」とウィローちゃんを産む決意をする。そして出産後、ケイティーさんからはおよそ7.6cmのがんが摘出された。

ところが、さらなる悲劇がケイティーさんを襲った。生まれてきたウィローちゃんは100万人に1人とされる、先天的な遺伝子異常により呼吸や心臓、消化器官、関節などに深刻な影響を及ぼす難病「I-cell病(アイセル病)」を患っていたのだ。

ウィローちゃんが呼吸しづらい様子だったことから検査を受けて行くうちにこの病が発覚し、生後3か月にはミルクをうまく消化できないことも分かった。免疫力がないために、単なる風邪が原因で心停止になったり呼吸不全に陥ることもあるという。ケイティーさん曰くウィローちゃんの鼻が詰まるとすぐに病院へ連れて行き、もし肺機能に異常があれば生命維持装置をつけなければならなくなるそうだ。ウィローちゃんが昨年、病院の外で過ごした時間はたった12日間だった。

「ウィローの病状を知った時には激しいショックを受けました。この病は3歳〜5歳ぐらいが寿命とされていて、娘も3歳まで生きられるかどうかといったところです。娘は心臓や呼吸障害、腎臓疾患、神経発達障害や深刻な股関節形成不全など多くの問題を抱えています。でもできるだけ長生きしてほしい。10歳ぐらいまで生きてくれたらと願っています。」

この病の報告例は世界でわずか72人だそうで、様々な疾患の他に小人症の症状も現れるという。ウィローちゃんは1歳半の時に成長が止まり、現在は7.7kg・約69cmと生後6〜7か月ほどの大きさしかない。

またほとんどの場合、簡単な言葉を学んでも話すことができなかったり片言になるそうだが、ウィローちゃんは4か月前に「マンマ」と発しケイティーさんを喜ばせた。今は手話を通して簡単な言葉を教えているという。最後にケイティーさんはこのように話している。

「数々の問題を抱えているウィローに、できるだけ居心地よくハッピーに過ごしてもらうようにすることが私の最優先です。いろんな人に会うことが好きな娘は、いつも笑顔を絶やしません。今の私があるのは娘のおかげなので、余命わずかな娘のためにできるだけたくさんの思い出を作りたい。後悔することなく一日一日に感謝しながら娘との時間を過ごしています。」

画像は『Metro 2017年8月24日付「Mum desperately makes memories for girl who will die in a year」(Picture: Caters)』のスクリーンショット
(TechinsightJapan編集部 エリス鈴子)