がん対策基本法で「がん相談支援センター」が開設されたが……(shutterstock.com)

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昨年末、がん患者が安心して暮らせる社会を目指す「がん対策基本法」の改正案が成立した。

 2006年の「がん対策基本法」が施行されて以来10年、患者や家族らを取り巻く状況は変化してきた。今回の改正案は、さらに現状に対応すべく、がん患者が安心して暮らせる社会環境の整備が狙いだ。

 がんになっても雇用を続けるよう事業主に求めるほか、がんという病気に対する偏見をなくすための学校教育・社会教育を推し進め、希少がんや難治性がんについても研究を促進することが明記された。

 がん対策基本法では、がん医療の「均てん化」を目的として、全国の都道府県に「がん診療拠点病院」が認定された。がん患者支援としては「がん患者の療養生活の質の維持向上」「がん医療に関する情報の収集・提供体制の整備等」がうたわれた。

 具体策は地方自治体(都道府県、政令市)に委ねられており、各地方自治体は「がん対策推進計画アクションプラン」を策定している。

 がん診療拠点病院は、がん患者支援対策の中で通常の医療サービスに含まれない「こころの支援」に一歩踏みだす契約で行政からの補助金(税金投入)を受け、「がん相談支援センター」を開設。がん患者の「こころの支援」のための「がん患者会とのパートナーシップ」をうたっている。

 しかし、病院側と患者会の連携・協力はうまく機能しているだろうか? 補助金支援の前提条件であるため、書面上、がん相談支援センターが開設されたがん診療拠点病院では、患者会との連携が稼働していることになっている。

 だが、現実的には、書面通りに機能しているがん相談支援センターは、いったい日本にどれほどあるだろう?
 
 そもそも、都道府県や政令市が策定した「アクションプラン」を実質的に担うべき市町村レベルの市長・副市長あたりがどの程度理解しているのかに疑問がある。いわんや、市町村の社会福祉課や市民協働課といった部署の行政官たちががん対策基本法自体を知らないことすら少なくないのが現状である。

 こんな状況では、患者・市民が立ち上がろうとしても、なかなか先に進めない――。

 本格的な「こころの支援」を実践するには、経費も人材もノウハウも必要だ。しかし、拠点病院のがん相談支援センターの多くには、そのいずれも乏しい。たとえば、愛知県では、がん診療拠点病院あたりの補助金額は当初年間1500万円だったが、現在は、ほぼ半減している。

 この程度ではすべて人件費で消えてしまうだろう。そして、病院に協力する母体となる患者会には、原則としてボランティアによる連携が求められる。実際、担い手となる患者会に直接、経済的援助をしている病院は少数に過ぎない。

がん患者たちの不安軽減につながっていないのはなぜか?

 日々苦しむ患者の不安軽減につながる本物の支援に至らないのは、いったいなぜだろう?

 がん患者会は、任意団体かNPOとして運営される。会員制による年会費、寄付金や助成金が運営資金である。活動の場から見ると、病院内で運営される患者会と病院から離れて地域社会の中で活動する患者会の2つの形がある。いずれも、活動費は不十分なことが多く、会員のボランティアに依存する面が強い。

 病院内に開設されている「患者サロン」には問題点が少なくない。患者サロン活動に関する会議には、交通費が出るが、給与はないし、自宅での通信費も自前といった場合が少なくない。

 先輩患者による仲間(ピア)のためのサポート(ピア・サポート)は、医療への貢献というボランティア精神に依存しているのが現実である。がん診療拠点病院の相談支援センターのスタッフは間違いなく有給だが、経験不足の彼らが患者サポート機能を十分果たしているとは限らない。

 法に基づく国のがん患者支援策ができて、補助金が投入されているのに、そこに貢献する先輩患者(ピア)の負担はほとんど軽減されない。

 いや、がん患者会との連携・パートナーシップ構築が、がん診療拠点病院に法的に義務づけられているため、患者会の病院への協力の期待度は高まる一方である。でも、相変わらず、資金援助のないボランティア活動のままである。

 なぜ、患者会がそこまでしなければいけないのか? いったい、がん対策は誰のためなのか? がん患者自身が医療や社会に貢献することががん対策なのだろうか?
患者の無償ボランティア精神に依存する異常

 がん患者の「こころの支援(がん患者の自立支援)」には2つの場面がある。ひとつは「がん患者の集まる場」、つまり医療機関内であり、もうひとつは「地域社会の中(医療機関の外)」での実践である。両者がうまく連動・連携してはじめて、効果的ながん患者の「こころの支援」が可能になる。

 前者は、医療機関での「患者サロン」であり、主に病院内で活動する患者会によって担われる「ピア・サポート」である。後者は、市町村におかれている市民センターや生涯学習センターなどで、「こころの支援プログラム」が実施される。

 こうした地域社会に根づいた患者サポートシステムの充実が求められ、地域社会(日常生活)の中で悩む多くのがん患者に幅広く支援プログラムが提供される。

 医療機関に出かけるよりずっとハードルが低い。場合によっては、自然豊かな遠隔地で滞在型プログラムが実践されることがある。たとえば、NPO法人ぴあサポートわかば会(愛知県)が遠隔地で実践する滞在型プログラムは集中的に学べるため、参加者のこころのケアに効果が高い。自然に触れることで気持ちが癒される効果が期待できる。
 
 患者仲間のため、病院のため、県のためにと、患者会スタッフがよかれと思って、<犠牲的精神で社会貢献>している現在の形だと、長期間にわたる継続が困難になってしまうだろう。

 がん患者支援が患者の無償ボランティア精神に依存する形は健常とはいえない。モチベーションを継続・発展させるにも、社会からの適切な評価としかるべき経済支援が求められる。

日本の患者は医療依存型の「甘え」がある

 欧米では患者の独立心が高く、「アドボカシー(権利擁護)」が感じられる。それを心理的・経済的に支える社会の仕組みも成熟している(必要性を理解し、寄付金が集まりやすい)。自己責任、義務、奉仕、その使い分けが明白で、自己表明も堂々としている。

 その点、日本はまだまだ発展途上だ。欧米の患者の自立心や自己責任の行動に比べると、日本の患者は医療依存型であり、あれしてこれしてもらって当然という「甘え」があることは否めない。

 やはり、患者の「ボランティア精神を利用」する、がん対策は、本末転倒である。医療機関も行政も、純粋に患者の役に立ちたいという、がん経験者のひたむきな無償の貢献に「依存している」のが現状に近い。

 「がん対策って誰がするの? 患者がするの?」と感じること自体おかしい。患者のための制度が前提要件のために、逆に患者側の金銭やマンパワーの持ち出しになっている現状を理解してほしい。

 医療側の都合でなく、もう少し患者側の視点に立った、患者が気持ちよくピア・サポートできる、そんな仕組みを構築できないものだろうか――。行政もそろそろ医療機関まかせの姿勢から脱却し、体験者である患者にしかできない、患者だからこそできるがん患者支援を理解し、本物の応援をしてほしい。

 ポイントの1つは、市町村単位での地道な活動・ピア・サポートとその支援体制だろう。市町村の担当者の理解を深め、本物の弱者支援への道を模索するための模範演技が求められる。

 そして、病院内で行われる患者支援を有機的に連携していく仕組みづくりが必須だ。障害者支援システムでの経験を生かすのが一番の近道かもしれない。


堤寛(つつみ・ゆたか)
藤田保健衛生大学医学部第一病理学教授。慶應義塾大学医学部卒、同大学大学院(病理系)修了。東海大学医学部に21年間在籍し、2001年から現職。「患者さんに顔のみえる病理医」をモットーに、病理の立場から積極的に情報を発信。患者会NPO法人ぴあサポートわかば会とともに、がん患者の自立を支援。趣味はオーボエ演奏。著書に『病理医があかす タチのいいがん』(双葉社)、『病院でもらう病気で死ぬな』(角川新書)、『父たちの大東亜戦争』(幻冬舎ルネッサンス)、『完全病理学各論(全12巻)』(学際企画)など。

連載「病理医があかす、知っておきたい「医療のウラ側」」バックナンバー