母エステラと娘アンドレア

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 2015年10月、ある少女の死がスペイン中を論争に巻き込んだ。弱冠12歳の彼女は、「自己決定」を下せない難病を背負い、両親の「選択」によって、旅立ちを迎えた。安楽死を巡って家族や病院、さらには裁判所の意見や裁定が衝突したこの事件は、それから1年を経た現在も、家族に深い傷跡を残していた。(取材・文/宮下洋一=ジャーナリスト)

 * * *
 新聞記者たちは、いつも昔の出来事を持ち出そうとしますが、あなたがたの要求は、とても辛い過去を私に語らせることだと理解してください。その報道が、当時の苦しかった日々、眠れなかった日々を思い出させるのです。

 私の取材依頼に対し、少女の父、アントニオ・ラゴ(35)からはこんなメッセージがもたらされた。

 2015年10月、難病を背負った12歳の未成年者の選択がスペイン全土を揺るがした。サンティアゴ大学病院前に立つ少女の両親が、毎日、マイクを前に姿を現し、虚ろな表情を浮かべていたのを思い出す。不幸な少女、アンドレア・ラゴ・オルドニェスは、神経性の不治の難病を幼児期に患い、死亡する4か月前に容態のさらなる悪化で同大学病院に緊急入院した。その後、後述する騒動を経て、少女に取り付けられていた胃ろうが外され、「セデーション(緩和的鎮静)」で死に至ったのだった。

 少女の両親は、娘の死後、忽然と姿を消していた。私は10月、この地方を訪れていた際、少女の一周忌を報じた記事を偶然見つけた。内容に目を通す限り、両親は、後に離婚。その理由については述べられてはいないが、やや複雑であるようだった。

 その後、私はなんとか父親の携帯番号を入手したが、反応は冒頭の通りだ。彼らには葛藤があったに違いなく、娘の問題で離婚したとしても、仕方がなかったのかもしれない。既に離婚を経験している私が責めるつもりはない。

 11月4日、私は再びガリシア地方に向かった。少女の母親、エステラ・オルドニェス(33)に会うためである。彼女には知り合いの記者経由で、取材の内諾を得ていた。エステラの家は、石造りの3階建ての2階。玄関には、ピンクのパーカーを着たエステラが、私の訪問を待っていた。現在、エステラは、8歳の次女クラウディア、長男アントンの2人と共に生活する。前年までは、ここに長女と夫の姿もあった。つまりエステラは、長女と夫の2人をほぼ同時に失ったのだ。

「どこでも、好きなところに腰掛けてください。今日はアントンの体調が悪くて、今、病院から戻ったばかりなの」

 ゴホゴホと咳をするアントンが我々の横で、駄々を捏ねている。

「これからアンドレアのお話をするのよ。お部屋で遊んで待っていてね」

「アンドレア……」と、母親の言葉を繰り返しながら、アントンは部屋に戻った。私はまず、アンドレアの生い立ちについて、尋ねてみる。

 報道上では、アンドレアの父親はアントニオではないそうですね?

「実の父親は、私が14歳の頃に知り合った恋人。よくある若気の至りです。19歳で妊娠し、中絶をせがまれたんです。私が産むと決めた時から、彼とは連絡が途切れてしまいました」

 2002年12月19日、エステラは、アンドレアを帝王切開で早産する。早産で鼻にチューブを入れられたアンドレアを見た母親は、心の中で誓った。

「チューブだらけで可愛い顔じゃないけど、あなたを死ぬまで愛するわ」

 アンドレアは、その後、8か月まで健康な子供と変わらない成長を遂げた。だが、その頃、歩行器に乗っていた彼女の足に力が入らず、首もなかなか据わらないことに気がついた。20か月経っても、両手もろくに使えない。脳検査をした結果、白い影が見つかった。

「治療法はなく、どんどん悪化して死に至る病気だと言われました。当初、寿命は3年、もって5年。私たちは、その恐怖を、毎日背負っていたの」

◆「娘は6月に死ぬべきだったんだ」

 病気は、脊髄小脳変性症(SCD*)と推測された。神経の難病で、歩行時のふらつきや手の震えに始まり、ひどくなると、体の全機能が停止に向かう。

【*日本では、『1リットルの涙 難病と闘い続ける少女亜也の日記』(木藤亜也著=エフエー出版)で有名になった】

 日ごとに病状悪化を見せる娘が1歳半になった頃、エステラは、同じノイア村でアントニオと知り合い、恋に落ちた。難病の子供を支えながら生活していくことを、血縁外の父親となる恋人は、すんなり受け入れた。以降、娘が死去するまでの時間を分かち合う。

 2007年にクラウディアが生まれ、2014年にはアントンが誕生した。障害を持つ長女がいながら、もう2人の子供を育てようとする意欲は何だったのか。

「アンドレアが、兄弟を欲しがっているのではないか、と思ったこと。そして生まれたクラウディアは、姉が死んだら悲しむだろうと思い、もう1人生むことにしました。子育ては大変でしたがクラウディアは、アンドレアをよく世話して、私を助けてくれましたよ」

 長年にわたる睡眠不足の日々を、エステラは、笑顔を浮かべ、懐かしんだ。

「アンドレアは、夜9時に寝床に入るのですが、2時間後の11時には汗をたくさんかくので、まずはパジャマの交換。午前3時頃には体の向きを変えるために、また様子を見に行く。朝は7時に起きて、朝食を食べさせます。食事は12年間、毎日、同じで、肉、野菜、フルーツ3種類のコンポート食品に、牛乳ではなく豆乳に混ぜた180mlの哺乳瓶を1日3回。あ、それから、トイレも一人ではできないので、私が指を使って便を出していたわ。熟睡したことはなかったですね」

 両親の力を借りながら子育てに励んだエステラは、エステティシャンの仕事を断念し、娘の介護に全霊を捧げる。父アントニオは、飲食店を経営していた。一家の生活を支えるため、家に帰るのは決まって深夜になった。

「彼は、家に帰ってアンドレアの世話をすることは、ほぼなかったけど、病院に連れて行くのは必ず彼でした」

 すでに別れた夫について、多くの不満もこぼしていたエステラだが、障害者だったアンドレアを「血の繋がった親以上に愛していたと思う」と話す。

 当初は、短命と言われたアンドレアが、10歳を超えたこと自体、奇跡だった。時には、「このまま何十年も生きられるのではないか」という期待さえ抱いた。だが、2015年6月、いつも通り、午前3時に体の向きを変えようと、娘の寝室を覗き込むと、真っ赤な血が、シーツ全体をびっしょりと染めていた。

「アンドレア、アンドレア!」

 久しぶりに映画を観に行った夜に起きた出来事で、エステラはソファでうつらうつらしていた。万が一、寝過ごしていたら、娘がそのまま死に至っていた。彼女は自らが取った冷静な行動に対し、こう語り、私を困惑させた。

「あの時、私がアンドレアをあんなにも冷静な判断で対応し、病院に運んでさえいなかったら、自宅のベッドで死んだことでしょう。私は後に、ソファで眠り惚けていたほうが良かったのではないかと後悔することになりました」

 娘を救わなかったほうが良かった?

「ええ、アンドレアは、その年の10月ではなくて、6月に死ぬべきだったんです。なぜなら、病院に行ったことで、彼女への拷問が始まったからよ」

◆病院からの「拷問」に耐えかねて

 エステラは、病院の対応を「拷問」と呼んだ。彼女は娘が入院してからの4か月の日々を、早口で語り出した。

「あなたの娘さんは、どうしていつも泣いているの?」

 娘の病室に入ると、エステラは、看護師にそう言われた。障害者の表現を理解できない看護師に、「泣いてなんかいないわ、話をしているのよ!」と、母親は怒鳴りつけた。娘の感情表現に疎い医師や看護師は、生え始めてきた陰毛を強引に剃ったり、「アーアー」と嫌がる少女の体に、無理やり注射を刺したりしたという。出血多量による輸血、腎不全による人工透析、胃ろうによる栄養補給と、これまで経験したことのない恐怖を少女は味わった。

 彼女は携帯のロックを解除し、メディアには公開しなかった数本の動画を私に見せた。入院直後から死亡する前日までの体調変化を示したものだった。

「はー、はっはっはっは!」

 祖父が、転ぶ振りをしながらアンドレアの病室に入ると、彼女は、口を大きく開いて笑い転げていた。入院したばかりの頃の画像だった。傾いたリクライニングベッドに上半身を起こし、目線は人間の動く方向を追っている。

 だが、2か月後、体調の衰えは隠せなかった。少女は、病室の戸の開け閉めの音に身体がビクッと反応し、手はぶるぶると震えている。眼球も左右に動き続け、視点が定まらない。

「娘は、医師や看護師が部屋に来て、治療されることを恐れていました」

 身体中に合併症が出てきた10月3日、もはや声も出せず、目の動きはさらに朦朧としてきた。熱は40℃。ビデオに映る少女の口からは、胃ろうによる食物の黄色い液体が逆流し、ゴホゴホとうまく吐き出せずに苦しんでいる。

 なぜ、撮影をしているのかといえば、エステラは、この「延命治療」に苦しむ娘の姿をガリシア予審裁判所に提示し、「尊厳死」に向けての許可をすぐにも得たかったからだ。病状の悪化が次第に進行する中で、夫婦は、未成年者には稀な扱いとなるセデーションの適用を検討する。娘の死への選択を、親が代理で決定しようとした。

 そして、ここからメディアを巻き込んだ騒動に発展していく。患者側と病院側の意見が一致せず、ガリシア予審裁判所による裁決にもつれ込むという、スペイン初の異例事態になったのだ。

 まず、娘を苦しみから解放させるため、死期を早めるセデーションを家族側が要求。ガリシア倫理委員会は、両親の要求に合意。が、セデーション実行の圧力を受ける病院は、それに反対。最終的には、法的効力を持つガリシア予審裁判所の判事が、医師による胃ろうの取り外しを認め、少女に対する緩和的鎮静を無罪行為としたのだ。 

 子供を死に導く重大な決定を親が下すことについて、エステラには、何の迷いもなかったのだろうか。

「娘の声は、私の声です。私が誰よりも、アンドレアのことを理解していました。とにかく、彼女を苦しみから、いち早く解放させてあげたかったの」

 10月7日、アンドレアへのセデーションが開始すると、2日目にして息を引き取った。生まれた時に誓った「死ぬまで愛す」ことを全うした彼女は、心の中で呟いた。

「あなたをこんなに愛していたなんて……。ありがとう、アンドレア」

◆元夫の変貌

 翌朝、スペインから南仏ペルピニャンに車で向かった。そこは、私が長年住んだ町で、アントニオが、エステラとの離婚後、暮らしている。あのきつい文面を受け取りはしたが、その後、何度かメールのやり取りを繰り返し、ようやく取材に辿り着いた。

 灰色トレーナー姿のアントニオが、マンションの戸を開けた。私が前年にテレビで目にした本人とは、まるで整形手術でもしたかのように、体格から顔の輪郭まで異なり、?然とした。この2年弱で体重が21圓盡困辰燭箸いΑ

「昨年、私には、多くの悲劇が訪れました。エステラとの離婚、パブの閉鎖、それにアンドレアの死。最悪な出来事の連続でしたね。こんなに苦しい思いをしたのは人生で初めてだった。娘が死んでから、不眠症の日々が続き、死にたくなるほど辛かった」

 紅茶を一口すすり、彼は続ける。

「あの出来事(娘の死)のことを、できるだけ考えないようにしているんです。でも、それは事実に変わりないんですよね。その痛みとともに私は生きていかなければならないんです」

 当時、経済危機の影響をじわじわと受けていたパブで、経営者として働いていたアントニオは、家計を支えるため、朝は7時に出勤し、夜は12時に帰宅するといった生活を繰り返した。

 唯一、祝日や有給休暇が取れた際には、思う存分、娘に尽くした。

「娘は、私が早く家に帰ってくる時の階段の音が分かり、いつも興奮していました。背中を向けている彼女は、私に背後から『ワー』と脅かされるのが大好きだった。その瞬間に大笑いする彼女の声が、今でも耳から離れなくて」

 エステラは、私に彼女の肉体的苦労の日々を語っていたが、アントニオは、むしろ精神面における苦労の思いが強かった。夫婦がそれぞれの役割を担っていたため、私に向かって話す内容が必然的にそうなったのだと思う。

 アントニオが、当時を振り返った。

「小学校の校長先生に、『娘さんは何も分からないのに、なぜ算数を教えなければならないのかね』と言われた時は、とてもショックでしたね」

 突然、声が小さくなった。

「ごめんなさい。思い出していたら、悲しくなってしまって……」

 思い出させてしまって、申し訳ない。裏返る声を落ち着かせ、彼は語った。

「妹や周りの友達が思い切り走って遊んでいる中で、車いすに乗ったアンドレアが、私の顔を見てにっこり笑うんですよ。『彼らのように遊べないのに、なぜ俺に笑顔を見せるんだ』って」

 こうした何気ない日常風景の一コマに悲しみを見出す彼の繊細な性格に、私は徐々に引かれていった。そして、ふとこんな思いが浮かんでくる。

 これほど愛していた娘の死期を早める決断を下したのは、苦しみから解放してあげたいという愛であったはずだ。その決断に対し、私が反対する理由は見つからない……。

 アントニオも医師や看護師の対応に落胆した。それは、アンドレアが臨死状態に陥った10月頭の頃で、いよいよ法的な過程を経て、セデーションが行われようとしている時だった。担当医が、両親に向かって、こう言った。

「そろそろ、アンドレアは退院できますよ。家に戻って構いません」

 アントニオは耳を疑った。そこには病院側が厄介な問題に巻き込まれたくないという思惑が隠れていた。彼は、さきほどの泣き顔から一変し、今度は苛立った表情を作って、語気を強めた。

「自分の身の安全しか考えていないんですよ、医者は! しかも、医者は、自分たちが神様だと勘違いしている」

 愛娘が死去して約1年。アントニオは、別の人生を選んだ。なぜフランスまで来たのか、理由はよく分からない。いくつか離婚に至った出来事を聞いたが、それはアンドレアの生い立ちや死と、結局は無関係だった。だから、その因果関係を書くことはしない。

 エステラと話を終えた後、次女クラウディアがサンドイッチを食べながら家に戻ってきた。家に入ると、私の存在に気がつき、少女は不審そうな視線で私を見つめた。母親が説明をすると気持ちが和らいだのか、3人で近場のレストランに行くことにした。

「ピエドラ・パペル・ティヘラ(じゃんけん)で遊ぼう! はっはっは。あ、そのソース、私も食べてみたい!」

 少しずつ、私に慣れてきた彼女は、人差し指に一滴のタバスコを付け、恐る恐る舐めて微笑んだ。私は、タバスコのボトルをそのまま口に入れて飲むふりをすると、さらにはしゃぎ出した。私はひとつ訊きたいことがあった。

「ねえ、クラウディア、お母さんが言っていたんだけど、あの日、病室で何をしていたの?」

 エステラは、アンドレアが死亡する数日前、クラウディアがある行動を取ったと言った。「10分だけ、お姉ちゃんとの時間をちょうだい」と言って、医師と看護師だけでなく、両親にも退室を求めたのだという。テーブルの上で、玩具のスクーターを指でこねこねと動かしながら、クラウディアがさりげなく説明する。

「画用紙にね、お姉ちゃんが好きだったピエロの絵を描いたの。それから、その下にテキエロ(大好き)って書いたの。お姉ちゃんのこと大好きだったんだもん……」

 クラウディアは、その画用紙をアンドレアの胸の上にそっと置き、靴を脱いだ。病室の外に待機していた両親が「クラウディア」と呼んで、入室する。強烈な光景が目に入った。クラウディアが、セデーションにより意識朦朧とする姉と添い寝し、ベッドの中で体を震わせていたのだ。

 家族に見守られ、天国に向かっていくアンドレアは、この愛を感じ取ることができたのだろうか。薬物を投入されている少女の思いを知ることはできないが、少なくとも、苦しまずに最期を迎えたのだろうと、私は想像したい。

〈今回、取材したアンドレアは、胃ろうを外すことによる「セデーション(緩和的鎮静)」で死に到った。こうした終末医療は、日本でもスペインでも「尊厳死」と呼ばれ、「安楽死」とは区別されている。だが、スイスやオランダなどこれまで取材してきた国々では、これも「消極的安楽死」として安楽死の一つに数えることが多い。今回の記事では、便宜的に「安楽死」という呼称を用いた〉

【PROFILE】宮下洋一(みやした・よういち)●1976年、長野県生まれ。米ウエスト・バージニア州立大学外国語学部を卒業。スペイン・バルセロナ大学大学院で国際論とジャーナリズム修士号を取得。主な著書に『卵子探しています 世界の不妊・生殖医療現場を訪ねて』など。

※SAPIO2017年1月号