三浦絵莉子さん

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若い親ががんや重篤な病気になったとき、子どもにどうやって伝えたらいいのでしょうか。聖路加国際病院では、チャイルド・サポート・チームを常設しており、チャイルド・ライフ・スペシャリスト(Child Life Specialist、略してCLS)と多職種がチームで病気の親とその子どものサポートを行っています。CLSの三浦絵莉子さんと石田智美さんに、病気の親を持つ子どもさんへの対応について、お話しいただきました。

■病気の親を持つ子どもの心をサポート

「お母さんは、今、お薬で眠っているからね。お母さんにとってはお薬は必要なんだよ」
「お父さんのそばに行ってみる? そうしたら、あっち行ってお父さんに絵を描いてあげようか?」

病院のベッド脇で居心地悪そうにモジモジしていたり、どうしたらよいかわからず戸惑っている子どもの姿があると、こんなふうに声をかけるスタッフがいます。彼らはチャイルド・ライフ・スペシャリスト(CLS)。病気の親を持つ子どもたちの心のサポートし発達を助ける人たちです。

聖路加国際病院には、小児科医、臨床心理士2人、CLS2人の計5人で構成されているチャイルド・サポート・チームがあります。CLSの三浦絵莉子さんと石田智美さんは、それぞれ、米国で専門の教育を受け、CLSの資格を取得した専門職。CLSは米国では1980年代から注目されている取り組みで、聖路加国際病院は2008年にCLSを含めたチャイルド・サポート・チームを立ち上げています。

三浦さんは、CLSの役割について、次のように話します。

「子どもたちは、それまで当たり前のように家にいて家事をしたり自分の面倒を見てくれていた母親や、いつも仕事に行って忙しくしていた父親が急に家に帰らず病院に入院するといった、いつもと違う環境を強いられます。しかし、その明確な理由を聞かされないでいると、なんらかの異変を敏感に感じ取り、不安な気持ちになるものなのです。大人にはそのつもりはなくても、このときの大人の対応次第で、その後の子どもの心にトラウマが生じることにもなりかねません。私たちはそういう場面で、子どもさんの発達段階に応じて、ご家族のサポートをしたりアドバイスをさせていただいています」

三浦さんが担当したあるケースは、一人の母親、美穂さん(仮名)からの相談でした。余命数週間という30代のご主人の高志さん(仮名)が入院している病院に息子の悟君(仮名・9歳)が来ても、高志さんの近くにいられず、すぐ離れてしまうというのです。高志さんはもっと悟君と一緒にいたいのですが、悟君は高志さんとどう接したらよいのかわからないのか、すぐに病室を出てしまうのです。美穂さんは高志さんが亡くなった後、悟君がどうなるのか心配されていました。子どもには父親が病気だということはわかっていても、死が近づいていることまでは理解できていません。

■子どもには嘘よりも正直に話したほうがいい

「まず、悟君にとって、病室が怖い場所、嫌な場所にならないように、お父さんの部屋で悟君が遊べるものを持ち込むことを提案しました」(三浦さん)

すると悟君はお父さんの病室内で遊ぶようになりました。しかし、やがて高志さんは症状が悪化し、意識のない状態が続くようになります。美穂さんはこの頃から悟君を高志さんに会わせることをためらい始めました。しかし、三浦さんは「この状態のお父さんを知らずに、次に見たお父さんが亡くなった後だと、将来、悟君が“もっと○○したかった”などと後悔することになるかもしれない」と思い、美穂さんに、悟君にも意見を聞いてみるようアドバイスしました。

悟君は「お父さんに会いたい」と言い、高志さんの意識がない状態でも、画用紙に手形をつけるハンドペイントなど、病室で親子が一緒にできることをしました。悟君はできあがった画用紙を、枕元で高志さんに説明したりして過ごしました。

悟君には、このとき、意識はないもののゼーゼー呼吸をしている高志さんが苦しそうに見えたようでした。そこで三浦さんは悟君に、「お父さん苦しそうだけれど、痛みがないようにお薬を使って眠っているのよ」と声をかけました。

悟君は「お薬なんて使わなきゃいいのに」とつぶやきました。お薬を使っているからお父さんとお話ができないと思ったからです。三浦さんは「そうだよね、でもお薬使っていないと痛みが出ちゃって、それは今のお父さんにとってはつらいから、お薬は大事なんだよ」と説明しました。悟君は理解したのか、うなずいたそうです。

それから数日後、高志さんは息をひきとりました。後日、美穂さんは三浦さんに「あのとき、大人だけの判断で決めてしまわず、悟に尋ねて、夫と会わせ続けておいてよかった」と話したそうです。

石田さんは、子どもには嘘やごまかしよりも、正直に話したほうが、後々、子どもにとって良い結果になることが多いと強調します。

「子どもは年代によって心の成熟度が違いますし、個々に理解のスピードも異なりますから、子どもの発達年齢によってこちらの対応も変えています。

でも、がんになったことを『ただの病気よ』としか説明していなければ、子どもは『どうして薬を飲んでいるのに治らないの?』、『自分も病気になったら、あんなふうに髪が抜けてしまうの?』と疑問を持ち、やがて『怖い』と思ってしまうことがあります。学童期や青年期になると自分で調べたりもできますから、しっかり病名を伝え、ガンといってもいろいろな種類があることや治療法も異なることを説明してあげます。最初は戸惑うかもしれませんが、子どもなりに理解しようとし、時間がかかっても事実を受け入れ、状況に適応する力が子どもさんにはあるからです」

■子どもは死を理解し受け入れられるようになる

死をどう説明するかについても、その大切さを二人は訴えます。小さい子どもに「ママはお星さまになったの」「パパは神様のところにいったのよ」などと言えば、「パパを連れて行った神様は悪い人なんだ」と思うようになったり、「ママはいつお星さまから帰ってくるの」と疑問に思ったり、「眠っているよ」と言えば「いつ起きるの?」と言葉を額面通りに受け取るからです。

「小さい子は“死”の観念がわからないので、私たちは死ぬとはどういうことかをお話しします。親御さんの死が近いことで、親御さんの居場所が子どもにとって怖い場所、嫌な場所、居心地の悪い場所にならないようにしなければなりませんから、子どもにとって安全だと感じられる場所づくりに重点を置きます。病室から出たり入ったりしてもいいし、遠くから見ていてもいい、という自由があることを知らせます」(石田さん)

自由があるとわかると、子どもは安心するようになるものなのだそうです。

また、時間が限られているということ、今やりたいことがあるなら今のうちにしておいたほうがいいということも子どもに伝えます。ただ、最終的には本人の気持ちが大切なので、無理強いはしません。本人が安心してそこまでできるようになるよう、環境を整えるのがCLSの役目です。

「大人が一方的に『手を握ってあげて』『パパって声をかけてあげて』『遊びに行かないでここ(病室)にいて』などと言うことで、子どもが居心地悪く感じたり、怯えるようであれば、大人が『○○ちゃん(子どもの名前)が来てるってこと、パパもわかってるよ』などと言って見守ってあげるといいでしょう。私たちは『お父さんに絵を描いてあげようか』といって廊下に連れ出したりします。大人でもつらい状況を子どもは敏感に感じ取っていますから、とにかく、子どもに無理をさせないことが大切です」(石田さん)

死については、大人が想像もしない、子ども独特の受け止め方があると三浦さんは言います。

「子どもは自分中心の世界で生きているので、まったく関係なくても、『自分のせいだ』と思い込んでいることがあります。たとえば、『自分がお母さんの言うことを聞かなかったから、お母さんが病気になってしまった』とか『ママなんか大っ嫌いと言った次の日に病気になった』とか。そして自分を責めているのです。だから、『ママのせいでもパパのせいでも○○ちゃん(子どもの名前)のせいでもない、誰のせいでもないんだよ』と優しく言ってあげてください。

また、子どもの前で大人が悲しんだり、落ち込んだりしてもかまいません。その気持ちを子どもは受け入れられるからです。子どもが可哀想だからと感情を伏せていると、逆に子どもがそれを察知して遠慮したり、気を遣ったりして、かえって孤独にさせてしまうこともあります。そうなると、何かあっても言わなくなったりします。本人が大人を気遣って学校であったことが言えなかったり、気持ちを隠すことになりかねません」

子ども時代に親を亡くすことは、本人にとっても周りにとっても大変つらいことです。しかし、大人がオープンな対応をとれば、いずれ子どもは理解し、“死”を受け入れられるようになるのだと二人は言います。

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三浦絵莉子(みうら・えりこ)
1981年埼玉生まれ。East Carolina 大学、Child Development and Family Relations学部Child Life専攻卒。2004年米国CLS資格取得。浜松医科大学医学部附属病院、磐田市立総合病院にてCLSとして勤務後、現在は聖路加国際病院こども医療支援室に所属。NPO法人「Hope Tree」のメンバーとしても活動中。小児科の子どもたちだけではなく、親が病気の子どもたちやきょうだいが病気の子どもたちも含めた、病院に来るすべての子どもたちへのケアの充実を目指している。

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石田智美(いしだ・ともみ)
1975年東京生まれ。上智大学文学部心理学科卒。2001年より米国に留学、教育学修士取得。2005年米国チャイルド・ライフ・スペシャリスト(CLS)資格取得後、帰国。三重大学医学部付属病院、東京医科歯科大学附属病院にCLSとして勤務後、現在は聖路加国際病院こども医療支援室に所属。病院に来るすべての子どもたちにとって、医療の現場が少しでも怖くなく、大変な中でもプラスの経験となるよう、子どもの目線を大切にしたサポートを目指している。

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チャイルド・ライフ・スペシャリスト協会 http://childlifespecialist.jp/

(聖路加国際病院チャイルドライフスペシャリスト 三浦絵莉子/石田智美 取材・構成=田中響子)