治療中の心の平穏をいかに保ち続けるか……。そんな患者の思いに寄り添う記録が、闘病記。そのあるべき姿とは? (※写真はイメージ)

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 国民の4人に1人は65歳以上の高齢者で、6割の人が健康に何らかの不安を抱える時代。病を防ぐだけでなく、病と向き合いつつも“健やか”に暮らすことが大切になりました。運動や食生活改善だけでなく、長生きにつながる情報の接し方も考えてみませんか。

 病気の治療は、医師の診察が頼り。しかし、病気によって失った日常の取り戻し方は、患者が自ら試行錯誤することが多い。

 がんを告知されたら、仕事を続けられるのか、乳房や子宮を失った患者は恋人や子どもとどう接するか、治療中の心の平穏をいかに保ち続けるか……。

 そんな患者の思いに寄り添う記録が、闘病記だ。

 正岡子規の『病牀六尺』など、病気と闘う体験は古くから文学の題材にもなってきた。ネットが普及した今は、誰もがスマホやパソコンで、文字、音声、映像で、自らの思いを手軽に発信できる時代になった。

 内容も変わってきた。

「昔は病名も告知されない時代で、患者は疑心暗鬼で病と闘った。今は闘病というより、病を受け入れ、ともに生きる感覚。孤独を感じがちな患者も自ら発信すれば、ソーシャルメディアなどで同じ悩みの患者とつながれる。ほしい情報を得る最良の方法は自らが発信することで、闘病記を書きたい人が増えています」

 こう話すのは、2009年に闘病記研究会を設けた石井保志さん。東京医科歯科大の図書館で働く本業の傍ら、闘病記の意義を考えてきた。10月29日には大阪市立中央図書館で研究会を開き、看護現場での活用事例などを報告する。

 闘病記は貴重な記録である一方、難点もある。

 タイトルを見ただけでは何の病気かわからない。すでに古い治療法の記録かもしれない。患者の主観が強く、勘違いもある。特にネット上の記録は、患者が発信しやすい一方で、こうした問題も起きやすい。

 石井さんはネット上の記録よりは本に関心を持つ。編集者という第三者の目を介在し、客観性が高まるためだ。それでも自費出版などの本も多く、闘病記の名を借りた立志伝のような著作があるという。

 闘病記は数千部の発行が多く、書店で目につかない。そこで、図書館が注目されている。一定の選書基準があり、変な内容の本は棚に並びにくい。ただ、通常の分類では、闘病記は文学、ノンフィクション、医療などの棚に分かれ、探すのに困る。

 石井さんは公共図書館に対し、闘病記を1カ所の棚に集め、約250〜300種の病名別に陳列するよう仲間と訴えてきた。分類の“常識”を破る提案に、反応は当初鈍かった。思いがかなったのは05年。東京都立図書館が全国に先駆け、病名別に分類した闘病記文庫を開設。次第に、各地の図書館にも広がった。

 図書館は高齢者が数多く利用し、健康や医療の本へのニーズが高い。闘病記だけでなく、医学書、薬の事典、患者会資料、診療ガイドラインなども含めた「医療・健康コーナー」を設ける施設が増えている。

 そこで、本誌は全国の都道府県立図書館を対象に、医療健康情報提供サービスの現状を調べた。

 闘病記文庫や専用コーナーを設けるだけでなく、病院や医科大学と連携した医療・健康講座(福島県立や山梨県立)、看護協会などとの健康相談会(静岡県立)、がん患者の体験談を聞く会(埼玉県立久喜)など、様々なサービスがある。

 久喜図書館は入門書から専門書まで約7千冊の蔵書を備え、定期的に講演会を開くなど、充実のサービスだ。恩恵は埼玉県民でなくても受けられる。例えば、闘病記案内リスト。同図書館のHPの情報をもとに作成した。こうしたブックリストが病名やテーマごとに用意され、だれでも見られる。

 闘病記文庫を持つ図書館は、HP上で病名ごとの蔵書リストを出している施設が多い。また、闘病記探しには、石井さんらが創設にかかわったサイト「闘病記ライブラリー」も便利だ。脳卒中、うつ病など病名をクリックすれば、関連する闘病記の背表紙が何冊も並んだ仮想の棚が画面上に表れる。約700冊を病名ごとに探せ、目次も読める。

 闘病記の蔵書が東京都立とともに充実するのが鳥取県立で、約1千冊ある。県内の市町村立図書館の闘病記文庫の開設状況などもHPで案内。滋賀県立は今年、県内の市町立図書館と協力してがんの冊子を作った。

 住民が元気に長生きできる環境整備は各地の課題。図書館は気軽に行け、身近な情報提供の場だ。

 都道府県立だけでなく、市町村立でも取り組む施設は多い。広島市立図書館は闘病記コーナーが10周年を迎え、医療の企画展を10月10日まで開いている。

 病院ではない図書館の機能は、当然限られる。資料や情報を提供するが、個別の治療や薬についての判断をしないのが鉄則だ。

 厚生労働省が14年にまとめた「健康意識に関する調査」によると、回答者の6割が健康に何らかの不安があると答えた。理由は「体力の衰え」が最も多く、「持病」「ストレスや精神的な疲れ」と続いた。

 健康に関する情報源の質問では、ネットからの接触が、テレビ・ラジオと並び高い。一方で、信用度を問う質問では、ネットは低くなる。あふれる健康情報を読み解く力(リテラシー)は、“長生き”の術とも言える。最近は医療情報の調べ方講座を開く図書館も増えた。

 高血圧や糖尿病などの慢性疾患といかにうまくつきあうか。がんや脳疾患の治療後、充実した暮らしをどう取り戻すか。長生きは病気にならないだけでなく、病と長く向き合って暮らすことも意味する時代だ。

 そのヒントが闘病記や図書館にある。読書の秋、身近な知の拠点に足を運び、自らの体と心を知るきっかけにしてはどうだろうか。

<闘病記や医療情報について知るための本>
■闘病記案内
・病気になった時に読むがん闘病記読書案内/パラメディカ、ライフパレット(三省堂)
・闘病記文庫入門/石井保志(日本図書館協会)
・生きる力の源に がん闘病記の社会学/門林道子(青海社)
・闘病記専門書店の店主が、がんになって考えたこと/星野史雄(産経新聞出版)
・わたしも、がんでした。がんと共に生きるための処方箋/国立がん研究センターがん対策情報センター(日経BP社)
・ガンと向き合う力 25人のデンマーク人がガン体験を語る/ビアギト・マスンほか(新評論)
・働く女性のためのがん入院・治療生活便利帳40代、働き盛りでがんになった私が言えること/岩井ますみ(講談社)
・はじめよう!がんの家族教室 /小森康永編 愛知県がんセンター中央病院緩和ケアセンター著(日本評論社)
・死にゆく過程を生きる 終末期がん患者の経験の社会学界/田代志門(思想社)

■医療情報案内
・元気が出る患者学/柳田邦男(新潮社)
・からだと病気の情報をさがす・届ける/健康情報棚プロジェクト(読書工房)
・健康・医療の情報を読み解く 健康情報学への招待/中山健夫(丸善出版)
・新「名医」の最新治療2016/朝日新聞出版医療健康編集部(朝日新聞出版)
・患者のための医療情報収集ガイド 北澤京子 筑摩書房
・患者必携 がんになったら手にとるガイド 普及新版/国立がん研究センターがん対策情報センター(学研メディカル秀潤社)

 闘病記案内は埼玉県立久喜図書館の資料リスト「がん、もっと知りたい!」から作成。医療情報案内は編集部作成

週刊朝日 2016年10月14日号