自閉症の僕が跳びはねる理由―会話のできない中学生がつづる内なる心―

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「自閉症の僕が跳びはねる理由―会話のできない中学生がつづる内なる心―」(東田直樹著、エスコアール出版部)

本書は、重度の自閉症者である著者が13歳の時に執筆したものだが、その後、アイルランドの著名な作家(デイヴィビッド・ミッチェル、息子が自閉症児)の目に留まり2013年に英訳されベストセラーとなった(20カ国以上で翻訳され、保護者を中心に広く読まれている)。

中学生が書いた200ページに満たない本であり、いつでも読めると思って机上に積んであったが、このゴールデンウイークに手にとって読み始めたら、のめり込んでしまった。昨年に刊行された「跳びはねる思考―会話のできない自閉症の僕が考えていること―」(イーストプレス)も思わず購入し、一気に読んだ。

偶然は重なるもので、連休中にNHKで著者の特集番組「君が僕の息子について教えてくれたこと」が再放送され、本書の価値を再認識した。実に画期的な本である。

会話ができない自閉症者自身が心の内を表現

著者は、重度の自閉症者である。

「僕は、人と会話ができません。人と話をしようとすると言葉が消えてしまうのです。必死の思いで、1〜2単語は口に出せることもありますが、その言葉さえも、自分の思いとは逆の意味の場合も多いのです」
「人に言われたことに対応できないし、精神的に不安定になるとすぐにその場所から走って逃げ出してしまうので、簡単な買い物さえも、一人ではできません」

前述のNHK番組「君が僕の息子について教えてくれたこと」に登場する著者は、突然、奇声を上げたり、無関係な言葉を発したり、公道で跳びはねたりと、まさに自閉症特有の振る舞いだった。

しかし、通常の会話ができない著者は、母や支援者との訓練を通じて、文字盤を指差しながら言葉を発したり、パソコンに文字を入力することで、自分の思い、思考を巧みに表現できるようになった。前述の番組を観て驚いたが、外見は重度の自閉症者である著者が、文字盤やパソコンを前にすると、高度な文章表現を次々と生み出す。それも、質問者の問いに見事に対応した内容を、ほぼ訂正不要な形で表現するのである。

衝撃だった。外見からは想像すらできないが、重度の自閉症者である著者が実に多くのことを感じ、考えていることに驚いた。と同時に、自分の思いを表現する術を持たず、その問題行動のゆえに大きな誤解を受けたままとなっている自閉症者の辛い思いを教えられた。

「話したいことは話せず、関係のない言葉は、どんどん勝手に口から出てしまう」
「自分の体さえ自分の思い通りにならなくて、じっとしていることも、言われた通りに動くこともできず、まるで不良品のロボットを運転しているようなものです」
「僕たちのようにいつもいつも人に迷惑をかけてばかりで誰の役にも立てない人間が、どんなに辛くて悲しいのか、みんなは想像もできないと思います。何かしでかすたびに謝ることもできず、怒られたり笑われたりして、自分がいやになって絶望することも何度もあります。僕たちは、何のために人としてこの世に生まれたのだろうと、疑問を抱かずにはいられません」
「僕たちが一番辛いのは、自分のせいで悲しんでいる人がいることです。自分が辛いのは我慢できます。しかし、自分がいることで周りを不幸にしていることには、僕たちは耐えられないのです」
「自分の気持ちを相手に伝えられるということは、自分が人としてこの世界に存在していると自覚できることなのです。話せないということはどういうことなのかということを、自分に置き換えて考えて欲しいのです」

自閉症の謎を自ら解説

多くの自閉症の子ども達は、自分の気持ちを表現する手段を持たず、両親ですら、自分の子どもが何を考えているのか分からないことも多い。著者は、本書で、自閉症者の行動の理由を教えてくれる。

「僕が自閉の謎を説明することで、僕たちの障害が、決してわがままや自分勝手からきているものではないことを、みんなに理解してもらいたいのです。みんなが僕たちのことをわかってくれたなら、僕たちは一筋の光を手に入れることができるでしょう。どんなに苦しくても悲しくても、希望があれば頑張れます」

――大きな声はなぜ出るのですか?

「自分が話したくて喋っているわけではなくて、反射のように出てしまうのです。何に対する反射かというと、その時見た物や思い出したことに対する反射です。それが刺激になって、言葉が出てしまうのです。止めることは難しく、無理に止めようとすると、自分で自分の首を絞めるくらい苦しくなります」

――いつも同じことを尋ねるのはなぜですか?

「聞いたことをすぐに忘れてしまうからです。今言われたことも、ずっと前に聞いたことも、僕の頭の中の記憶としてはそんなに変わりはありません。記憶の仕方がみんなとは違うのです」
「みんなの記憶は、たぶん線のように続いています。けれども、僕の記憶は点の集まりで、僕はいつもその点を拾い集めながら記憶をたどっているのです」

――跳びはねるのはなぜですか?

「僕は跳びはねている時、気持ちは空に向かっています。空に吸い込まれてしまいたい思いが、僕の心を揺さぶるのです」
「体が悲しいことや嬉しいことに反応することです。縛られた縄をほどくように、ピョンピョン跳びはねるのです。跳べば、体が軽くなります。空に向かって体が揺れ動くのは、そのまま鳥になって、どこか遠くへ飛んで行きたい気持ちになるからだと思います」

――電車の時刻表やカレンダーをどうして覚えるのですか?

「僕たちは数字が好きなのです。時刻表やカレンダーは誰が見ても同じだし、決まったルールの中で表わされているのが分かりやすいのです。好きなことは、まるで向こうから僕の頭の中に入り込んでくるような感じで記憶できます」

9年を経て到達した積極的な思考

著者は22歳となった昨年、「跳びはねる思考―会話のできない自閉症の僕が考えていること―」を出版した。この新著では、タイトルから明らかなように、自閉症者に備わっている感性を積極的に評価し、「普通の人」に対し、これを新しい「自由」だとして提示している。

「僕がエッセイの中で伝えたかったのは、その人しかわからない世界があるということです。物事は、少し見方を変えれば、全く違ったとらえ方ができるのではないでしょうか」
「思考は、どこまでも自由なのです。何の制約を受けることなく、空の彼方に舞い上がったり、深い海にもぐったりすることができます」

そして、今を生きる決意を高らかに表明している。

「障害者は決して不幸ではないと思っていますが、幸せになるためには自分なりの価値観を持つことが重要です。僕は、自分が幸福になるために、これまで何度も自問自答を繰り返してきました。その中で気づいたのは、人がどんな時も前向きでいたいと願っていることです」
「障害を抱えて生きることは、生まれ育った境遇を誰かのせいにするわけもなく、いつか普通になれる希望にすがることでもありません。僕にも、みんなと同じように明日はやってきます。今日の幸せが、明日の幸せにつながることを信じ、今笑顔でいるのが大切なことなのです」
「僕は、僕自身のために生きることを決心しました。社会のルールを守るための練習は続けなければいけませんが、たとえできなくても、落ち込む必要はないのです。毎日の生活の中で重要なことは、注意された今日とは違う明日が来るのを、信じ続けることです」

著者の一連の著作からは、自閉症者がその外見からは想像がつかないほどに、切実な思いを持ち、深く考えていること、そして、本人が学び、考え続けることで、その思考は進化し、発展していくことを教えられた。

これを可能にしたのは、著者本人の努力とともに、著者の本当の思いを知ろうと、諦めることなく、独自のコミュニケーション手段を生み出し、支え続けたご家族や支援者の存在が大きかったと想像する。

著者の存在、そして、一連の著作は、自閉症児・者を持つ保護者にとって、そして、支援者にとっても、大きな希望といえるものだろう。ぜひ、多くの方々に手にとって読んでいただきたい本である。

厚生労働省(課長級)JOJO